Salute

ROMA (ITALPRESS) – IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza Opera di San Pio da Pietrelcina e Revert ONLUS, hanno presentato oggi due nuove prospettive di trattamento per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e la Sclerosi Multipla (SM), attraverso il trapianto di cellule staminali cerebrali. In occasione di un evento presso la sede della Pontifica Accademia per la Vita alla presenza del Ministro della Salute Orazio Schillaci, di sua Eccellenza Monsignor Vincenzo Paglia, Presidente della Pontifica Accademia per la Vita, del Direttore Amministrativo dell’Agenzia Italiana del Farmaco, Giovanni Pavesi, del Presidente e del Direttore della Fondazione Casa Sollievo della Sofferenza, rispettivamente l’Arcivescovo Franco Moscone e Gino Gumirato e il Presidente della Fondazione Revert Onlus, Gaetano Tasca, sono stati illustrati gli importanti risultati del trial clinico di Fase 1 per la SM secondaria progressiva e il recente inizio della sperimentazione di fase 2 per la SLA.
Il trattamento con cellule staminali cerebrali rappresenta, ad oggi, una delle terapie potenzialmente più efficaci contro queste patologie. La metodologia messa a punto e le ricerche condotte dal Professor Angelo Luigi Vescovi – Direttore Scientifico dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza Opera di San Pio da Pietralcina, Presidente del comitato nazionale di Bioetica e Fondatore di Revert ONLUS – hanno infatti mostrato che il trapianto intracerebrale di cellule staminali cerebrali può normalizzare il quadro fisiopatologico mediante il rilascio di sostanze trofiche e antinfiammatorie.
Per quanto riguarda la ricerca per la terapia della SLA, a gennaio 2024 è iniziato il reclutamento dei pazienti per la sperimentazione clinica di fase 2 con le stesse cellule. Sotto la direzione della professoressa Letizia Mazzini, tra marzo e maggio del 2024, il team ospedaliero del dottor Leonardo Gorgoglione e del dottor Giuseppe d’Orsi ha trapiantato due pazienti, e il terzo intervento si terrà a luglio. Questo importante traguardo è stato raggiunto grazie agli incoraggianti risultati ottenuti con la fase 1 della sperimentazione, iniziata nel 2012 e che ha visto per la prima volta al mondo, il trapianto di cellule staminali cerebrali in differenti aree del midollo spinale di pazienti affetti da SLA. La sperimentazione condotta dal gruppo di ricerca del professor Vescovi è l’unica al mondo ad essere approdata alla fase 2.
Il costo di questa nuova fase sperimentale è di 4,3 mln di euro. Un finanziamento di 1 mln di euro è stato ricevuto grazie ad un bando PNRR europeo (il progetto si è classificato primo su 300 presentati).
‘In questa nuova fase sperimentale il trapianto di cellule non sarà più effettuato mediante iniezioni a livello del midollo spinale – come nella fase 1 – ma con una procedura chirurgica molto più semplice e sicura per i pazienti – ha spiegato il professor Vescovi -. Le cellule staminali verranno inoculate nei ventricoli cerebrali mediante l’impiego di un catetere collegato ad un reservoir di Ommay. L’estremità del catetere verrà posizionata nel ventricolo, mentre il serbatoio sotto il cuoio capelluto. Si tratta di una procedura chirurgica consolidata e utilizzata routinariamente nella chirurgia dei tumori e che è stata applicata anche nell’ambito del trial clinico di fase 1 per la Sclerosi Multipla, condotto sempre dal mio team e portato a termine nel 2021 senza che siano stati rilevati eventi avversì.
‘Questo approccio, meno invasivo e potenzialmente più efficace in quanto permette alle cellule di raggiungere più motoneuroni ammalati, rappresenta un’importante evoluzione nella ricerca sulla terapia cellulare per i pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica, di cui siamo stati pionieri ormai 20 anni fà, ha aggiunto la professoressa Letizia Mazzini, Direttrice della SCDU Neurologia e del Centro Esperto SLA dell’Azienda ospedaliero-universitaria di Novara.
Per quanto riguarda invece, la sperimentazione per il trattamento della SM, il team di ricerca guidato dal professor Vescovi ha portato a termine un trial clinico di fase 1 con cellule staminali cerebrali umane, i cui risultati sono stati pubblicati a novembre 2023 sull’autorevole rivista Cell Stem Cell. Grazie agli incoraggianti risultati ottenuti è possibile a questo punto procedere con la fase 2 della sperimentazione che sarà mirata a consolidare i risultati sulla sicurezza del trattamento ottenuti nella fase 1, ma sarà progettata anche per fornire alcune indicazioni utili a valutare il dosaggio e la possibile efficacia terapeutica delle cellule. Il team di lavoro del professor Vescovi è impegnato nella stesura del protocollo che verrà sottoposto ad AIFA per ottenere le autorizzazioni necessarie per dare inizio alla seconda fase del trial clinico.
La metodologia messa a punto da Vescovi coniuga ricerca scientifica avanzata ed etica perchè le cellule staminali cerebrali impiegate per la sperimentazione clinica provengono esclusivamente da tessuto prelevato da feti deceduti per cause naturali e segue la medesima procedura autorizzativa e di certificazione della donazione volontaria di organi. Le cellule vengono prodotte in regime di Good Manifacturing Practice (GMP), secondo la normativa italiana ed europea presso l’Unità Produttiva per Terapie Avanzate (UPTA) posta nella struttura dedicata alla ricerca sulla medicina traslazionale (Institute for Stem Cell Biology, Regenerative Medicine and Innovative Therapies ISBReMIT) dell’IRCCS “Casa Sollievo della Sofferenza” di San Giovanni Rotondo. Le ricerche condotte in fase preclinica hanno dimostrato che le cellule sono in grado di portarsi in prossimità’ di zone in cui sono in corso processi di morte cellulare e di bloccarli, normalizzando il quadro fisiopatologico tramite il rilascio di sostanze trofiche e rigenerative.
La SLA è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cellule del sistema nervoso responsabili del controllo della muscolatura. In particolare risultano compromessi i motoneuroni superiori localizzati nella corteccia cerebrale e quelli inferiori a livello bulbare e spinale.
I primi sintomi includono debolezza della muscolatura di gambe e braccia, rigidità o fascicolazioni muscolari, difficoltà nella deglutizione e nell’elaborazione della parola. La malattia si estende progressivamente a tutta la muscolatura scheletrica determinando una paralisi completa e la morte del paziente, solitamente per crisi respiratoria, nell’arco di 3-5 anni. La patologia non influisce invece sulle funzioni sensoriali, sessuali, sfinteriali, che vengono completamente preservate.
La SLA è una patologia multifattoriale e le sue cause non sono note: alla base può esserci una componente genetica, ma solamente il 25% dei pazienti è portatore di mutazioni genetiche che potrebbero essere causa della malattia. L’incidenza si colloca a 3 casi ogni 1000.000 abitanti/anno, la prevalenza è pari a 10 ogni 100.000 abitanti nei paesi occidentali ed attualmente in Italia sono circa 6.000 i malati di SLA.
La SLA colpisce entrambi i sessi, anche se vi è una lieve preponderanza nel sesso maschile.
Il protocollo per la sperimentazione di fase 2 per la SLA, approvato a giugno 2023, è stato concepito come un protocollo in triplo cieco. Ciò significa che sia i ricercatori, quindi neurologi, neurochirurghi e biologi, sia i pazienti e gli statistici non sono a conoscenza del fatto che i pazienti ricevano il trattamento o il placebo.
Nel corso della fase 2 i pazienti vengono suddivisi in due gruppi sperimentali e vengono testati due differenti dosaggi di cellule, in particolare 20 e 40 milioni. Il protocollo prevede una prima fase in cui sei pazienti vengono sottoposti ad un solo trattamento con cellule: tre ricevono 20 milioni di cellule, mentre i successivi tre 40 milioni. In una seconda fase dello studio i 24 pazienti verranno invece sottoposti a due trattamenti: il primo trattamento in cui, in maniera assolutamente randomizzata, riceveranno una dose di placebo oppure una delle due dosi di cellule previste dal protocollo, quindi 20 o 40 milioni; a distanza di tre mesi i pazienti verranno sottoposti ad un secondo trattamento. Quelli che avranno già ricevuto le cellule saranno infusi con placebo mentre gli altri riceveranno 20 milioni o 40 milioni di cellule. Al termine dell’inoculo verrà anche rimosso il catetere. Ogni paziente arruolato verrà sottoposto ad un follow up clinico della durata di un anno a partire dal primo trattamento ricevuto e verrà monitorato ogni 6 mesi per almeno 5 anni o possibilmente per tutta la durata della vita. Lo studio avrà una durata complessiva di 36 mesi.
La SM è una patologia neurodegenerativa caratterizzata da un’azione anomala del sistema immunitario che attacca e danneggia la mielina, la guaina protettiva che circonda le fibre del sistema nervoso, causando un’interruzione nella trasmissione dei segnali elettrici nel cervello e nel midollo spinale. La malattia si manifesta in maniera differente a seconda della sede delle lesioni nel sistema nervoso. Si possono avere disturbi visivi, della sensibilità, cognitivi, motori, della coordinazione, parossistici e del linguaggio. Il decorso della SM è estremamente variabile ed imprevedibile.
Nel mondo sono quasi 3 milioni i casi di SM, 122.000 in Italia, con circa 3400 casi nuovi all’anno solamente in Italia. La SM può esordire ad ogni età della vita, ma è diagnosticata per lo più tra i 20 ed i 40 anni e prevalentemente nelle donne che risultano colpite in numero doppio rispetto agli uomini. Per frequenza, nel giovane adulto, è la seconda malattia neurologica e la prima di tipo infiammatorio cronico. Al momento non esistono terapie in grado di curare la patologia.
Il trial clinico di fase 1 è iniziato a gennaio 2018, ha avuto una durata complessiva di circa 3 anni e si è trattato di un trial clinico multicentrico internazionale che ha coinvolto centri di competenza in tutta Italia e in Svizzera, coordinati dal centro di medicina rigenerativa IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo. Nel corso dello studio sono 15 i pazienti ad essere stati sottoposti al trapianto di cellule staminali e al successivo monitoraggio di 12 mesi. Durante l’intero anno non sono stati riscontrati decessi o eventi avversi gravi dovuti al trattamento e gli effetti collaterali sono stati modesti, temporanei o comunque reversibili. Tutti i pazienti all’inizio del trial clinico mostravano alti livelli di disabilità – erano per esempio costretti ad utilizzare la sedia a rotelle – ma nel corso del monitoraggio di dodici mesi non hanno mostrato alcun aumento del grado di disabilità o un peggioramento della sintomatologia. Nessuno dei pazienti ha inoltre mostrato sintomi che indicassero una recidiva, segni di progressione o ulteriori evidenze di riattivazione della malattia suggerendo una sostanziale stabilità della patologia, sebbene i livelli elevati di disabilità all’inizio dello studio lo rendano un dato difficile da confermare. Inoltre, durante la sperimentazione di fase 1, un importante dato è emerso nella valutazione del “volume cerebrale complessivo” che nei pazienti affetti da SM tende ad aumentare a causa del processo di neurodegenerazione: nei pazienti sottoposti al trapianto si è osservato che, tanto più alta era la dose di cellule staminali iniettate, tanto più si notava una diminuzione del volume cerebrale stesso. L’ipotesi è che il fenomeno possa essere legato ad un effetto anti-infiammatorio o anche neuroprotettivo dovuto all’azione delle cellule staminali trapiantate.

– foto ufficio stampa PubliOne –
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ROMA (ITALPRESS) – Performance regionali: Veneto, Piemonte, Bolzano e Toscana (oltre 13,3 milioni di abitanti) promosse con livelli complessivi di tutela della salute migliori dalle altre e con un indice di Performance che supera il 50% del livello massimo (rispettivamente 60%, 55%, 54% e 53%). Friuli-Venezia Giulia, Trento, Emilia- Romagna, Liguria, Valle d’Aosta, Marche e Lombardia (19,3 milioni di abitanti) promosse, ma con la sufficienza: raggiungono livelli di Performance tra 45 e per cento. “Rimandate” con livelli tra il 37 e il 44% Sardegna, Campania, Lazio, Umbria, Abruzzo e Puglia (circa 18,9 milioni di abitanti). Fortemente insufficienti (livello di performance inferiore al 35%) Sicilia, Molise, Basilicata e Calabria (circa 7,5 milioni di abitanti). Il 55% degli italiani, quindi vivono in Regioni con risultati soddisfacenti per la tutela della salute, mentre per il 45% le cose non vanno del tutto bene. Questo il primo risultato che emerge dall’analisi delle opportunità di tutela della salute nelle Regioni, condotta dai 104 esperti raggruppati dal C.R.E.A. Sanità, Centro per la Ricerca Economica Applicata in Sanità (per il quale operano ricercatori e docenti universitari nei campi dell’economia, del diritto, dell’epidemiologia, dell’ingegneria biomedica, della statistica medica) in un Panel multistakeholder diviso in cinque gruppi: Istituzioni, Management aziendale, Professioni sanitarie, Utenti, Industria medicale.
Inoltre, in questa annualità, gli esperti hanno ideato un sistema di monitoraggio ‘dinamicò degli effetti dell’autonomia differenziata in Sanità, basandosi su un sottogruppo di indicatori di Performance selezionati dal Panel nel Rapporto CREA Sanità 2024 “Opportunità di tutela della Salute: le Performance Regionali”, presentato oggi a Roma.
L’analisi – che non si limita alla valutazione degli aspetti sanitari ed economici, ma analizza anche quelli sociali e di equità dell’assistenza – è stata condotta in base a 20 indicatori articolati su cinque dimensioni: equità, appropriatezza, esiti, innovazione, economico-finanziaria e sociale (v. figura allegata), e il risultato dà la misura reale dell’efficacia dell’organizzazione e degli esiti dell’assistenza sociosanitaria, e permetterà anche di monitorare gli effetti dell’applicazione dell’autonomia differenziata dal Nord al Sud del Paese.
Le dimensioni Appropriatezza, Esiti e Sociale contribuiscano per oltre il 60% alla Performance: rispettivamente per il 26,6%, 23,9% e 16,2%; segue la dimensione Innovazione (11,4%), mentrei Equità e dimensione Economico-finanziaria, contribuiscono rispettivamente per l’11,2% e il 10,7 per cento.
Gli Esiti e l’Appropriatezza (quest’ultima con l’eccezione dei rappresentanti delle Istituzioni) sono nelle prime tre posizioni per tutte le categorie di stakeholder; la dimensione Sociale anche, ma con l’eccezione dei rappresentanti del Management aziendale.
La dimensione Equità è in quarta posizione per tutte le categorie di stakeholder e l’Economico-finanziaria è tra le ultime due per tutte le categorie, a eccezione del Management aziendale, per il quale è al secondo posto dopo l’Appropriatezza.
Poichè la Performance ha una natura dinamica, quest’anno il rapporto offre anche una novità: la dinamica nel medio periodo delle opportunità di tutela della salute nelle Regioni: negli ultimi cinque anni si è registrato un miglioramento del 46% della Performance, che ha interessato tutte le ripartizioni geografiche e, in maggior misura le Regioni del Mezzogiorno (+75,9% in media), poi quelle del Nord-Est (+44,9%), quelle del Nord-Ovest (+40,9%) e del Centro (+37,4%).
Questo anche se il Sud è ancora indietro in termini di livello di Performance e i suoi indici, anche se in forte miglioramento rispetto alle altre aree geografiche, sono ancora bassi.
Negli ultimi anni quindi, si è realizzata secondo il CREA Sanità, una riduzione delle distanze in termini di opportunità di tutela della salute tra Meridione e Settentrione. Questo anche perchè, nonostante i margini di azioni ci siano (per raggiungere il 100% del valore dell’indice di performance), “non sembra – spiega il rapporto – che le Regioni con Performance migliori riescano a registrare significativi passi avanti: probabilmente ad indicare l’esistenza di limiti strutturali nell’attuale assetto del sistema sanitario”.
Per quanto riguarda l’autonomia differenziata, il CREA ha messo a punto la metodologia per monitorarne gli effetti, e darà i primi risultati non appena verrà concessa ad una o più Regioni. Nella prima fase di implementazione, sono state calcolate e poi comparate, per il periodo 2017- 2022, le dinamiche su dieci indicatori scelti dal Panel di esperti in gruppi di Regioni: il gruppo delle Province/Regioni Autonome o a statuto speciale (Sicilia, Sardegna, Valle d’Aosta, Friuli-Venezia Giulia e Trentino-Alto Adige con Trento e Bolzano) verso le altre, quelle in Piano di Rientro (Abruzzo, Calabria, Campania, Lazio, Molise, Puglia, Sicilia) sempre verso le altre e quello delle Regioni che hanno richiesto l’autonomia differenziata nel 2017 (Lombardia, Veneto, Emilia Romagna), ancora una volta verso le altre.
I risultati sono stati aggregati in aree “cumulate” di miglioramento e peggioramento, ponderate con i pesi attribuiti agli indicatori dal Panel di esperti, e sono stati sintetizzati, per ogni gruppo di Regioni proposte per il confronto, in un indice numerico: l'”Indice Sintetico Ponderato” (ISP), misura del rapporto tra le aree di peggioramento e di miglioramento nel periodo considerato. Il valore “0” indica una complessiva compensazione fra i miglioramenti e i peggioramenti regionali, il valore “1” un miglioramento per tutte le Regioni del gruppo e “-1” un loro peggioramento.
Nel primo confronto, per le Province/Regioni Autonome o a Statuto Speciale l’ISP è di 0,38 e 0,40 per le altre. Quindi, nel periodo 2017- 2022 la dinamica nelle Province/Regioni Autonome o a Statuto Speciale è stata (leggermente) peggiore che nel gruppo delle altre.
Nel secondo confronto, le Regioni in Piano di rientro registrano un ISP pari a 0,44, verso lo 0,37 delle altre: le Regioni in Piano di Rientro sono andate meglio delle atre.
Infine, nel terzo confronto, le Regioni che hanno chiesto l’autonomia differenziata registrano un ISP pari a 0,36 verso lo 0,40 delle altre.

– foto ufficio stampa Crea Sanità –
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PALERMO (ITALPRESS) – Sono circa 140.000 gli italiani che vivono con la Sclerosi Multipla (SM), di cui oltre 11.000 in Sicilia, con circa 290 nuove diagnosi ogni anno registrate a livello regionale. La Sicilia è, dopo Lazio, Campania e Lombardia, la quarta regione italiana per numero di persone che affrontano questa malattia neurologica cronica, che colpisce giovani e adulti e per due terzi donne, con bisogni sanitari complessi. La Regione Siciliana è stata una delle prime realtà italiane a dotarsi di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) specifico per la SM e a istituire un Osservatorio regionale, evidenziando la necessità di porre un’attenzione prioritaria sulla gestione socioassistenziale di questa malattia ad alto impatto e complessità. Da qui, l’annuncio di oggi della firma dell’accordo di collaborazione tra la Regione Siciliana e Novartis Italia, della durata di due anni eventualmente rinnovabili, per lo sviluppo di modelli innovativi per la cura e l’assistenza delle persone con sclerosi multipla. L’accordo ha l’obiettivo di migliorare sia l’interconnessione tra i diversi centri regionali per il trattamento della SM sia i modelli di gestione domiciliare e di prossimità, per potenziare la continuità assistenziale tra ospedale e territorio e favorire maggiore tempestività nei trattamenti e nell’assistenza.
“La partnership annunciata oggi rappresenta un modello innovativo di collaborazione, che scaturisce dall’ampio impegno della Regione Siciliana per migliorare la gestione di una malattia complessa, con un forte impatto sul tessuto sanitario e sociale regionale – dichiara Salvatore Iacolino, Direttore del Dipartimento di Pianificazione Strategica dell’Assessorato alla Salute della Regione Siciliana -. La SM è una priorità nell’agenda sanitaria regionale e auspichiamo che gli obiettivi definiti nell’accordo permetteranno di migliorare ulteriormente le risposte alle reali esigenze delle persone con SM in Sicilia”.
“Per le sue caratteristiche di alta complessità, la sclerosi multipla può rappresentare un potenziale banco di prova per la gestione anche di altre malattie croniche – afferma Valentino Confalone, Country President di Novartis Italia -. Come azienda siamo consapevoli che oggi è necessario un impegno collettivo sulla patologia, che coinvolga medici, pazienti, istituzioni e industria, per migliorare l’intero percorso diagnostico-terapeutico. In quest’ottica nasce la collaborazione annunciata oggi: un modello innovativo in cui Novartis si impegna al fianco della comunità siciliana SM per reimmaginare insieme la sanità di domani”.
Novartis, azienda leader mondiale nella ricerca e sviluppo di terapie innovative, attraverso il progetto PRIMA ha già collaborato alla costituzione di un tavolo regionale multi-stakeholders che ha portato all’individuazione di bisogni assistenziali e di processo, nonchè alcune delle possibili soluzioni da implementare volte a migliorare il percorso dei pazienti con SM e a promuovere l’equità territoriale regionale. Con la firma di questo accordo, l’azienda prosegue quindi nel suo impegno nella sclerosi multipla, al fianco della Regione Siciliana.

– Foto Ipa Agency –

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NAPOLI (ITALPRESS) – Si sono aperte le porte del Pizza Village Napoli 2024 e, quest’anno, ad inaugurare il calendario eventi presso la Mostra d’Oltremare è stato #AperiPizzaRara. Un appuntamento in cui la pizza, piatto simbolo della tradizione gastronomica italiana in tutto il mondo, è diventata anche il mezzo per tenere vivo il dibattito sulle malattie rare, a cominciare dal valore della corretta nutrizione per la gestione di queste patologie.
L’evento #AperiPizzaRara è realizzato dal Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania con il supporto non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases e ha come obiettivo proprio quello di creare un momento di confronto tra clinici, nutrizionisti e, soprattutto, chi convive con una malattia rara, affinchè si parli sempre di più di queste patologie che, a livello globale, restano una priorità della sanità pubblica, soprattutto perchè sono spesso prive di cure e trattamenti adeguati.
‘Il Centro di Coordinamento per le Malattie Rare della Regione Campania nasce per offrire il sostegno e tutte le informazioni necessarie ai pazienti affetti da patologie rare e alle loro famiglie – ha detto in una nota Chiara De Stasio, Responsabile helpline e comunicazione del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania -. Lo staff lavora per essere ogni giorno un punto di riferimento non solo per i pazienti, ma anche per i medici, per le aziende ospedaliere, ASL e associazioni, raccogliere le loro richieste e fornire soluzioni efficaci. Il Centro si impegna a favorire una diagnosi tempestiva, individuando le strutture ospedaliere idonee per la certificazione e la presa in carico dei pazienti, offrendo tutto il supporto necessario. I pazienti possono sentirsi scoraggiati o impotenti. Il Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania (CMRC) è a disposizione per ascoltarli e consigliarli durante il percorsò.
Si definiscono “rare” le condizioni cliniche che interessano fino a una persona ogni 2.000. Ad oggi conosciamo oltre 6.000 malattie rare che colpiscono 300 milioni di persone in tutto il mondo, con oltre un milione di casi in Italia. Tale rarità complica il percorso di cura: ritardandone la diagnosi, che arriva a seguito dell’esclusione delle malattie più comuni, oppure a causa della mancata disponibilità di un trattamento specifico, la cui ricerca e sviluppo è resa complessa per l’esigua disponibilità di dati.
A proposito del nesso tra la pizza e le malattie rare, è intervenuto Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania. ‘Apparentemente – ha spiegato – parliamo di due mondi opposti: l’alimento più conosciuto e richiesto al mondo, patrimonio dell’UNESCO, e alcune patologie che, perchè poco frequenti, vengono considerate non solo rare, ma “orfane” di interesse. Eppure, è proprio da questa apparente contraddizione che nasce il progetto “Pizza Rara” che vuole farci riflettere su due aspetti fondamentali. Il primo è che le malattie rare sono molto più frequenti di quello che crediamo e che, per questo, è importante che si faccia informazione e formazione in merito. Il secondo è che la pizza è davvero un alimento completo e per tutti, a patto che gli ingredienti siano accuratamente scelti. In caso contrario, anche la pizza può diventare un problema, sia per pazienti con malattie prevalenti (diabete, malattie cardiovascolari) che con malattie rare (in particolare, le malattie del metabolismo). Da qui l’importanza della scienza della nutrizione, che davvero può orientare le buone scelte a tavola di ognuno di noì.
A supporto dei pazienti rari, ma non solo, un ruolo fondamentale lo gioca infatti l’alimentazione. Come riporta l’Organizzazione Mondiale della Sanità, una dieta corretta non solo è un validissimo strumento di prevenzione, ma è anche un alleato per la gestione e il trattamento di molte patologie. Per alcune malattie genetiche metaboliche, ad esempio, la dieta diventa una vera e propria forma di medicina di precisione: pur non curando il difetto metabolico che causa la malattia stessa, contribuisce però in maniera significativa ad alleviarne gli effetti.
‘La nutrizione dei pazienti affetti da malattie è un importante fattore prognostico – ha detto Francesca Dongiglio, Nutrizionista del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania -. In tutte le situazioni in cui si verifica un calo ponderale di peso e /o con segni clinicamente rilevanti è indicato un supporto nutrizionale. In alcune malattie rare l’alimentazione aiuta a migliorare l’equilibrio metabolico fornendo quantità controllate di tutti i macro e micro nutrienti, anche in situazioni che rendono necessario il ricorso a prodotti dietetici specifici o diverse tipologie di supporto nutrizionale. E’ fondamentale ribadire che ogni condizione patologica, soprattutto se malattia rara, richiede la massima attenzione e impegno per garantire terapie adeguate e supporto ai pazienti e alle loro famigliè.
Con questo razionale, e grazie alla collaborazione dei professionisti del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania e di un pizzaiolo d’eccezione come Errico Porzio, è nata una pizza speciale, la pizza MaRa (che prende il nome dalle iniziali di MA-lattie e RA-re), ma anche un richiamo alla storia della nostra Pizza Margherita. Infatti nel mondo anglosassone Mara assume anche il significato di “signora del mare” (Napoli). Questo perchè in Irlanda Mara è l’equivalente del nome Mairead (ovvero Margherita in italiano) in lingua inglese. La pizza MaRa è destinata a conquistare anche i palati più esigenti, grazie al sapiente connubio di ingredienti semplici e gustosi. Ma attenzione. Il vero, grande, segreto della pizza MaRa è che nella sua preparazione non vengono utilizzati lieviti tradizionali: e questo sia per scongiurare stati infiammatori, che possibili interazioni con le terapie farmacologiche in atto.
Priva di lievito, ma non priva di gusto perchè gli ingredienti speciali della pizza MaRa, sono: farina di grano saraceno. Privo di glutine, composto dal 10% da acqua e 10% da fibre alimentari, oltre ad essere ricco di vitamina E e delle vitamine del gruppo B necessarie per il buon funzionamento del metabolismo, contiene aminoacidi come il triptofano, la metionina e la lisina. E’ però, soprattutto, una buona fonte di fibre, che aiutano a proteggere la salute dell’intestino, promuovendone un funzionamento regolare e allontanando sostanze tossiche, e quella cardiovascolare, aiutando a ridurre i livelli di colesterolo nel sangue.
Acqua di mare. Un prodotto alimentare realizzato attraverso un trattamento a freddo dell’acqua marina che viene fatta prima sedimentare e poi filtrata per eliminare le microplastiche e altri elementi grossolani ed infine purificata con un trattamento a raggi UV. L’impasto preparato con l’acqua di mare, oltre ad avere una maggiore digeribilità, ha una minore percentuale di sodio e un maggiore contenuto di micro e macronutrienti rispetto agli impasti preparati con farina tradizionale, acqua, lievito e sale.
Pecorino o grana. Naturalmente privi di lattosio, sono ingredienti che danno sapore senza accentuare, come invece altri formaggi con lattosio, i sintomi gastrointestinali tipici di alcune malattie rare.
Pomodoro “costoluto blu”. Ricco di antociani, vanta un’azione antiossidante, antinfiammatoria, antinvecchiamento e antiradicali liberi a favore delle cellule del nostro corpo.
All’evento hanno preso parte anche i rappresentanti di alcune istituzioni locali a riprova di quanto il tema richieda la collaborazione tra il mondo sanitario, accademico, politico e privato.
‘Esistono quasi 10.000 Malattie Rare e per la stragrande maggioranza non esiste un trattamento disponibile. In Chiesi Global Rare Diseases ci sentiamo chiamati non solo a offrire terapie e soluzioni innovative attraverso programmi di ricerca e allo sviluppo per quelle comunità in cui esistono poche o nessuna alternativa terapeutica, ma anche a considerare tutti i bisogni quotidiani dei pazienti e delle loro famiglie – ha affermato Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster, Chiesi Global Rare Diseases -. Siamo entusiasti di sostenere iniziative come #AperiPizzaRara, un progetto che riflette appieno il nostro impegno nel prenderci cura del paziente in ogni momento della sua quotidianità in linea con il nostro approccio di creazione di valore condiviso e ci offriamo come partner attivo del Sistema Salute per costruire insieme un approccio più olistico a sostegno della comunità delle malattie rarè.

– foto Italpress –
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ROMA (ITALPRESS) – La casa farmaceutica AbbVie ha ritirato dal mercato alcuni lotti del farmaco oftalmico Exocin.
“A seguito di notifica da parte della ditta Abbvie Srl relativa a risultato fuori specifica del titolo nel medicinale “EXOCIN 0.3% unguento oftalmico”, lotti n. A0397 scad. 31/08/2025, n. A0398 scad. 31/08/2025, n. A0399 scad. 31/08/2025, n. X0487 scad. 30/09/2024, n. X0489, scad. 31/10/2024, AIC n. 027234020, si comunica a scopo cautelativo, per la motivazione sopra evidenziata, ai sensi dell’art. 70 D. L.vo 219/2006, il ritiro volontario dei lotti sopra riportati, da parte della ditta AbbVie S.r.l., sita in S.R. 148 Pontina km 52 s.n.c., Campoverde di Aprilia (LT)”, si legge in una nota dell’Aifa.
“La ditta AbbVie Srl ha comunicato – conclude la nota – l’avvio della procedura di ritiro che il Comando Carabinieri per la Tutela della Salute è invitato a verificare”.
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MILANO (ITALPRESS) – Il Coordinamento degli Ordini dei Tecnici Sanitari di Radiologia Medica e delle Professioni Sanitarie Tecniche, della Riabilitazione e della Prevenzione (TSRM e PSTRP) della Lombardia “celebra con grande soddisfazione la vittoria ottenuta rispetto a otto ricorsi presentati al Tribunale Amministrativo Regionale sulla figura del Tecnico Sanitario di Laboratorio Biomedico (TSLB)”. Lo comunica lo stesso Coordinamento in una nota.
Le sentenze del TAR hanno rimarcato la necessità, per i laboratori privati, di assumere un numero minimo di Professionisti Sanitari iscritti all’Albo professionale dei TSLB per mantenere l’accreditamento istituzionale, riconoscendo il ruolo centrale del Tecnico di Laboratorio nell’ambito del Sistema Socio-Sanitario Regionale.
“Questa vittoria rappresenta una pietra miliare per il profilo professionale del Tecnico Sanitario di Laboratorio Biomedico e per tutto il sistema salute della Lombardia”, afferma Diego Catania, presidente dell’Ordine TSRM e PSTRP di Milano, Como, Lecco, Lodi, Monza Brianza e Sondrio.
“Le sentenze riconfermano il valore dell’autonomia e della responsabilità professionale del TSLB, ponendole a garanzia dell’accuratezza delle prestazioni e della qualità del servizio erogato alla persona assistita”.
Tale importante risultato – è spiegato ancora nella nota – è frutto della sinergia fra l’istituzione ordinistica e Regione Lombardia e ha visto il coinvolgimento diretto del consulente legale degli Ordini TSRM e PSTRP della Lombardia, avvocato Carlo Piccioli. “Si tratta di una sentenza storica”, commenta l’avvocato.
“Respingendo ben otto ricorsi per irricevibilità e inammissibilità, il TAR ha accolto pienamente la tesi degli Ordini, affermando senza margine di incertezza che ‘con la riforma del 2018, quella di TSLB è divenuta una professione riservata agli iscritti al relativo Albo professionale, al quale possono accedere esclusivamente i laureati in Tecniche di Laboratorio Biomedico e non anche i laureati in scienze biologiche o in biologià. L’esito non potrebbe essere più chiaro: solo gli iscritti all’Albo dei TSLB possono esercitare la Professione. Viene così riconosciuto appieno il valore dell’iter formativo e abilitante certificato dall’iscrizione all’Ordine”.
“Sono lieto che l’Istituzione che ci rappresenta si sia schierata a difesa della professionalità del Tecnico di Laboratorio”, dichiara Fabio Corbino, presidente della Commissione d’Albo TSLB di Milano. “Il pronunciamento del TAR delinea un perimetro d’azione inviolabile per il TSLB, dando valore alle sue competenze specifiche e ponendo un limite netto a possibili ingerenze da parte di altri profili professionali”.
Anche Luigi Peroni, coordinatore degli Ordini TSRM e PSTRP della Lombardia, esprime soddisfazione in merito alle sentenze del TAR: “Ringraziamo Regione Lombardia per lo spirito di collaborazione, che testimonia la volontà di analizzare con attenzione i casi di specie e di vigilare sull’appropriatezza delle prestazioni”.
Un passo significativo verso il riconoscimento pieno e definitivo delle competenze e dell’autonomia dei Tecnici Sanitari di Laboratorio Biomedico, che conferma la validità delle normative vigenti e la necessità di rispettarle per garantire un servizio sanitario d’eccellenza.

– Foto: Ufficio Stampa Ordine TSRM e PSTRP di Milano, Como, Lecco, Lodi, Monza Brianza e Sondrio –

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CATANIA (ITALPRESS) – La Ginecologia dell’Arnas Garibaldi di Catania partecipa al II congresso internazionale W.M. Chirurgia Ginecologica che si tiene a Curitiba, in Brasile, organizzato da William Kondo e Monica Zomer, due dei più grandi esperti del settore a livello mondiale.
Il professore Giuseppe Ettore, insieme ai dottori Marco D’Asta e Carla Ettore, sono stati chiamati a partecipare alla parte teorico-pratica dei corsi precongressuali di isteroscopia, ecografia e suture laparoscopiche, nonchè alla live surgery del congresso, un contributo di grande rilevanza e molto apprezzato da tutti i convenuti.
“In ginecologia, in particolare nel campo dell’endometriosi – sottolinea Giuseppe Ettore – è necessario un costante confronto su innovazioni, metodi di diagnosi e terapia, di tutte le tecniche per migliorare la qualità di vita delle donne e la tutela della fertilità. Grazie alla collaborazione con il professore William Kondo e con la dottoressa Monica Zomer, nonchè al contributo dell’amico professore Armando Romeo, si è consolidato un progetto di formazione e sviluppo che potrà far crescere il Centro di Endometriosi dell’Arnas Garibaldi e collocarsi presto tra i quelli più accreditati in Italia. Ovviamente, un ringraziamento particolare va alla Direzione strategica per aver promosso la nostra partecipazione”.
Il prossimo appuntamento si svolgerà a Catania tra il 20 e 22 novembre 2024 in occasione del 10^ Mediterranean Endo-Gynaecological Surgery Congress.
– foto ufficio stampa Arnas Garibaldi di Catania, da sinistra Carla Ettore, Marco D’Asta e Giuseppe Ettore –
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ROMA (ITALPRESS) – Semplificazione, completezza delle informazioni sanitarie, sicurezza dei dati: i punti di forza del Fascicolo sanitario elettronico 2.0, cuore della trasformazione digitale della sanità italiana, sono stati presentati e approfonditi alle Corsie Sistine, a Roma, nell’ambito del convegno “L’Innovazione nel Sistema Sanitario Nazionale. Il Fascicolo Sanitario Elettronico per modernizzare la Sanità”, che vede il patrocinio del Ministero della Salute e del Dipartimento per la Trasformazione Digitale. Protagonisti i principali attori della sanità pubblica italiana, riuniti per discutere i dettagli della rivoluzione/trasformazione digitale da diversi punti di vista. Partner dell’iniziativa Vodafone, che ha partecipato a un workshop assieme ad altre aziende del settore ICT.
“Vodafone Business ha l’obiettivo di rendere disponibili delle infrastrutture di connettività che consentano ai dati di correre veloci, questo sia sul mondo della rete fissa che sul mondo della rete mobile grazie agli investimenti fatti nell’ambito 5G – ha sottolineato Alessandro Magnino, Direttore Vodafone Business Italia -. Il primo valore è la capacità di essere un grande abilitatore per il trasporto di dati e di informazioni che anche nell’ambito del Fse richiedono quindi delle infrastrutture rilevanti e performanti. La seconda missione è quella di costruire soluzioni e applicazioni che consentono di semplificare la modalità con cui i cittadini si rapportano alla Pubblica amministrazione e alla sanità: un esempio riguarda la possibilità di prenotare in maniera più semplice, utilizzando lo smartphone e le tecnologie web, una visita medica e di ricevere molto rapidamente dei reminder per avere un’esperienza dal punto di vista del paziente molto più semplice”.
Magnino ha evidenziato come Vodafone – che connette al settore sanitario già più di 20 milioni di dispositivi grazie all’IoT, AI, 5G ed Edge Computing – offra dunque soluzioni di telemedicina basate su diverse tecnologie per supportare la pubblica amministrazione e i privati nell’adozione di nuovi modelli che mettano il paziente al centro e per migliorare la gestione delle risorse sanitarie.
Vodafone è aggiudicataria di due lotti del Piano Sanità Connessa, uno dei cinque piani operativi dell’Investimento 3.1 “Reti ultraveloci e 5G” del PNRR, gestito da Infratel Italia sulla base della convenzione operativa con il Dipartimento per la trasformazione digitale, e ha finora collegato 340 strutture sanitarie su territorio nazionale – perfettamente in linea con il piano concordato. Il Piano Sanità Connessa mira a garantire la connettività con velocità simmetriche di almeno 1 Gbps e fino a 10 Gbps alle strutture del servizio sanitario pubblico, dagli ambulatori agli ospedali, per un totale di circa 12 mila strutture.
In ambito Pubblica amministrazione, Vodafone è inoltre aggiudicataria dell’accordo quadro Consip per la sanità digitale 1 e 2 che prevedono l’affidamento di servizi applicativi e di servizi di supporto in ambito “sanità digitale – sistemi informativi clinico-assistenziali” per le pubbliche amministrazioni del Sistema Sanitario Nazionale.
“La generazione dei dati che vengono trasportati in queste grandi autostrade digitali consente di raccogliere insight importanti: questi dati – ha concluso Magnino – opportunamente aggregati e anonimizzati, possono rappresentare delle informazioni molto utili nelle interazioni che il sistema sanitario ha con la collettività”.

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