Salute

Dare voce ai pazienti, richiamando l’attenzione su un tema difficile e spesso sottovalutato a causa dell’incidenza delle patologie rare che colpiscono 1 persona su 2 mila circa. È questo l’obiettivo del libro “Malattie rare, i nostri figli raccontano” del giornalista Claudio Barnini, presentato presso il Complesso di Vicolo Valdina della Camera dei Deputati.

Per Barnini, già autore di libri a divulgazione scientifica, “è sempre complicato poter parlare di malattie riferite ai minori, delle difficoltà nella cura, del loro percorso di vita interrotto da lunghe degenze, con conseguenze psicologiche sia per loro sia per i famigliari e costi sociali considerevoli.I genitori spesso lasciano il lavoro per poter garantire ai figli l’accudimento e l’attenzione di cui necessitano”.

Nel libro vengono tracciati i molti passi in avanti fatti in questi anni. Secondo Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, fondamentale sarebbe la “capacità di collaborare fra i diversi soggetti interessati, che sono pazienti, ricercatori, clinici e istituzioni, per superare le criticità sanitarie e sociali. Si tratta di saper lavorare in sinergia, al fine di condividere storie di vita e buone pratiche che hanno portato nel tempo a sviluppare reti di collaborazione”.

Importante anche il contesto legislativo attorno alle malattie rare, a tal proposito Paola Binetti, membro della Commissione Igiene e Sanità del Senato e presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, ha sottolineato come “l’Intergruppo in materia sia nato per creare, a livello parlamentare, un interesse coordinato e continuativo su un argomento tutt’altro che ‘raro’, mantenendo un dialogo virtuoso tra i due rami del parlamento e tra politica e sanità”.

Accanto alle istituzioni lavorano le associazioni che portano avanti instancabilmente le battaglie dei pazienti e che rappresentano per loro un riferimento imprescindibile. “Occorre ribadire il concetto della necessità di rendere il nostro Paese all’altezza di queste sfide, non rilegando le malattie rare alla sola diagnosi e terapia, ma a alla gestione della complessità in termini di presa in carico sanitaria e assistenziale, la magica ‘A’ dei PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) che spesso viene a mancare e che più di ogni altra cosa dà sollievo al malato raro, nonché alla sua famiglia che rappresenta il primo nodo della rete di cura”, ha affermato Tommasina Iorno, presidente di UNIAMO.

L’evento di presentazione è stato moderato dal giornalista Claudio Brachino. Il libro è stato realizzato con il contributo incondizionato di Chiesi, Novartis, Sanofi Genzymee Sobi, ed è patrocinato dall’IstitutoSuperiore di Sanità, Rare Disease Day, Associazione Onlus Cistinosi, Uniamo, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatiche (Apmar), Consulta Nazionale delle Malattie Rare (CNdMR).

Continua la crescita a doppia cifra di Menarini nel mercato “Asia-Pacific”. Il Gruppo farmaceutico fiorentino dal 2011 – anno in cui ha aperto a Singapore il suo headquarter per quest’area -, sta continuando la sua veloce crescita in un mercato dinamico ed effervescente che sta ripagando gli sforzi e gli investimenti fatti in questi anni.

La filiale di Singapore, guidata Albert Lim, in poco più di 5 anni ha raddoppiato il suo fatturato, passando dai 187 milioni di euro del 2012 ai 425 milioni del 2018. Negli ultimi due anni, inoltre, la crescita è stata ancora più veloce facendo segnare un +16% nel 2017 (360 milioni d euro) e un +17,9% nel 2018 (425).

E gli obiettivi da qui al 2022 sono ancora più ambiziosi con una previsione di crescita nei prossimi quattro anni di circa il 25% in più di fatturato annuo, per arrivare a un miliardo nel 2022.

Attualmente sono oltre 3 mila le persone impiegate in quest’area, con presenze significative in India (750 impiegati), Indonesia (419), Filippine (459), Cina (459) e l’headquarter di Singapore con 170 persone, compresa la linea di comando formata oltre che dal CEO Lim, dal Board director Luca Lastrucci, dal responsabile amministrativo Christopher Tay, dal Vice President Finance Ho Long Shiuan e da Marco Vanoli e Paolo Volpi rispettivamente Vice President SFE & FFOE e Corporate Director Business Development.

E proprio dal quartier generale di Singapore che Menarini, anche per raggiungere gli ambiziosi obiettivi prefissatesi, punterà a conquistare nuovi mercati emergenti di quest’area come l’Afghanistan, il Bangladesh, la Cambogia, il Laos, il Myanmar, il Pakistan, la Papua Nuova Guinea e lo Sri Lanka che tutti insieme esprimono un potenziale nuovo mercato di oltre mezzo miliardo di persone.

“Il rinnovo del contratto nazionale del personale, che opera nella componente di diritto privato del SSN, è per AIOP una assoluta priorità. Negli ultimi anni, le nostre strutture sanitarie hanno subìto l’imposizione di tetti di budget e blocchi delle tariffe: con un tetto di spesa, imposto dal DL 95 del 2012, che, nella migliore delle ipotesi, cristallizza i budget al 2012 abbattuti di un ulteriore 2% (in alcuni casi anche al 2007). Senza contare che le tariffe, che variano da regione a regione con un delta anche del 30%, sono datate e costruite in base a meccanismi, che non tengono in considerazione le reali componenti di costo delle prestazioni che le strutture erogano per il SSN”. Così Barbara Cittadini, presidente dell’AIOP – Associazione Italiana Ospedalità Privata – interviene in merito al blocco delle trattative per il rinnovo del CCNL del personale dipendente AIOP e ARIS.

“Abbiamo dimostrato massima disponibilità ai sindacati, ai quali abbiamo chiesto di fare fronte comune – continua Cittadini -, ritenendo, con senso di responsabilità, doveroso il rinnovo del contratto nei confronti di quei professionisti – 58 mila operatori di personale non medico – che lavorano nelle nostre strutture. Si tratta di operatori che rappresentano una risorsa preziosa che, quotidianamente, consente agli italiani di avere una risposta alla domanda di salute, e alle aziende di garantire al SSN prestazioni e servizi efficaci, efficienti e con un’elevata attenzione all’umanizzazione delle cure”.

“Riteniamo che debba essere compiuta una scelta sovrapponibile a quella operata per il comparto pubblico, per rispettare un impegno nei confronti di quei lavoratori che operano nella componente di diritto privato del SSN che hanno pari dignità rispetto ai colleghi del comparto pubblico. Contestualmente, vanno individuate le risorse che consentano alle strutture di mantenere i presupposti economici-finanziari necessari per proseguire la propria attività, salvaguardando migliaia di posti di lavoro”, conclude la presidente AIOP.

Nasce M-Team, la campagna del Comitato Nazionale Liberi dalla Meningite per sensibilizzare sull’importanza della prevenzione per questa grave e potenzialmente mortale infezione, particolarmente frequente nei bambini piccoli. Per tutto il 2019, l’iniziativa vedrà l’impegno di un team di mamme e due testimonial d’eccezione: la campionessa mondiale di tuffi Tania Cagnotto e la food blogger Sonia Peronaci. Al centro del percorso informativo ci sarà la corretta informazione sulla meningite e sulle possibilità di prevenire la malattia, nell’ambito di un approccio che mira a migliorare la salute dei bambini a 360 gradi.

Il target dell’iniziativa, che include diverse iniziative e strumenti – dal network di mamme alla sensibilizzazione diretta nelle piazze – sono i genitori: la speranza di M-Team è quella di offrire informazioni e approfondimenti in grado di aiutare i genitori a muoversi correttamente, per assicurare il miglior sviluppo psicofisico a ogni bambino.

Per questo, oltre alla corretta informazione sulla meningite meningococcica e sulla prevenzione, nel corso della serata di lancio a Milano sono state offerte preziose indicazioni sull’alimentazione e l’attività fisica dei più piccoli, dato che la lotta a sedentarietà, sovrappeso e obesità infantile rappresenta una delle principali sfide in età pediatrica.

L’iniziativa, che ha preso il via con una cena di lancio alla Sonia Factory, lo spazio eventi a Milano della chef Sonia Peronaci, prevede una forte condivisione della campagna e dei suoi messaggi: a fare da “cassa di risonanza” sarà infatti un gruppo di mamme, le protagoniste dell’M-Team. Ognuna porterà la propria esperienza professionale e personale, con l’obiettivo di migliorare la salute dei nostri bambini.

Farmindustria, Assogenerici e la Società Italiana di Medicina del Lavoro hanno siglato questa mattina un protocollo d’intesa per promuovere e migliorare la salute dei dipendenti delle imprese del farmaco. 

La sottoscrizione, avvenuta nel corso di un evento organizzato da Farmindustria presso il Tempio di Adriano, riguarda circa 200.000 persone: 66.000 lavoratori con le relative famiglie. Il convegno, giunto alla quarta edizione, mira a sostenere l’impegno delle donne che si prendono cura e assistono i familiari, spesso conciliando il caregiving con l’attività lavorativa.

“La persona al centro. È il must dell’industria farmaceutica che valorizza le esigenze di ciascuno, con uno sguardo al futuro. Ecco perché abbiamo sottoscritto il protocollo che ci auguriamo possa essere una best practice e diventare ‘contagioso’ per fare leva sui 12 milioni di addetti dei vari settori che i medici contattano ogni anno”, ha detto Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria.

“Le donne sono un punto di forza delle nostre imprese e la figura chiave, per i loro molteplici ruoli, in una società in profonda trasformazione”, ha aggiunto. 

Le donne nelle imprese del farmaco rappresentano il 42% degli addetti. Nell’industria farmaceutica rappresentano il 40% dei dirigenti e quadri, mentre nel settore della ricerca sono più degli uomini: 52%.

“E’ la più grande opera pubblica mai costruita in Italia e la stiamo perdendo”. E’ il grido d’allarme che Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione Gimbe, ha lanciato dal palco della 14esima Conferenza nazionale, a Bologna. “Il servizio sanitario nazionale è un paziente cronico di quarant’anni con patologie multiple che vive in un contesto che peggiora. La prima patologia è il finanziamento pubblico, la seconda è che a fronte del finanziamento pubblico abbiamo un paniere di prestazioni troppo ampio”, spiega Cartabellotta. Secondo la Fondazione Gimbe, nel periodo 2010-2019 sono stati sottratti al Servizio Sanitario Nazionale circa 37 miliardi di euro e il fabbisogno sanitario nazionale è aumentato di 8,8 miliardi di euro. “Molto poco si intravede all’orizzonte – aggiunge Cartabellotta – perché la Nota di aggiornamento al Def 2018 ha fatto un leggero lifting sul rapporto spesa sanitaria/Pil con un +0,1% nel 2020 e 2021, mentre la Manovra 2019 porta in dote per il 2019 il miliardo già assegnato dalla precedente legislatura e prevede un incremento del Fondo di 2 miliardi di euro nel 2020 e 1,5 nel 2021 legato ad ardite previsioni di crescita”.

Tra i temi affrontati da Cartabellotta nel discorso di apertura della Conferenza quello dell’autonomia regionale in sanità al centro di numerose polemiche nelle ultime settimane. “L’autonomia in sanità – spiega il presidente della Fondazione Gimbe – non migliora le performance. Il regionalismo differenziato rischia di aumentare le diseguaglianze tra le regioni”. Altro tema al centro della Conferenza quello delle bufale e fake news in sanità che, secondo Cartabellotta, “condizionano le scelte individuali e quelle politiche che devono accontentare” una certa fascia di popolazione. Non a caso la Fondazione Gimbe ha assegnato al professor Roberto Burioni, virologo del San Raffaele di Milano noto per la sua campagna contro le bufale sui vaccini, il premio Evidence 2019, il riconoscimento che ogni anno viene conferito a una personalità del mondo scientifico o sanitario che si è distinta per la pubblicazione di rilevanti evidenze scientifiche, per l’integrazione delle migliori evidenze nelle decisioni professionali, manageriali o di politica sanitaria, per l’insegnamento dell’Evidence-based Practice. Alla Conferenza di Bologna la Fondazione Gimbe ha presentato quello che Cartabellotta ha definito un “piano terapeutico personalizzato” per mantenere il SSN a finanziamento prevalentemente pubblico “preservandone i principi di equità e universalismo”.

Il piano di salvataggio proposto da Gimbe prevede misure come il rilancio del finanziamento pubblico perché – come ha sottolineato Cartabellotta – “la sanità non può essere la Cenerentola nella manovra di bilancio”, un piano nazionale per la riduzione di sprechi e inefficienze, l’aumento delle capacità di verifica delle Stato sulle Regioni, una comunicazione istituzionale contro le fake news perché – spiega ancora Cartabellotta – “il paziente informato riduce i contenziosi con i medici” e ancora programmare il fabbisogno di medici, specialisti e altri professionisti sanitari, eliminare il superticket. Cartabellotta ha lanciato anche l’idea di un contratto unico per il medico del Sistema Sanitario Nazionale. “E’ doveroso celebrare – ha concluso il presidente di Gimbe – i quarant’anni del Servizio Sanitario Nazionale, ma occorre diffondere la consapevolezza pubblica e sociale che rischiamo di non averlo più. La sanità pubblica è come la salute: ti accorgi che esiste solo quando non ce l’hai più”.

Forum sui rischi del regionalismo differenziato
L’allarme sul regionalismo differenziato è uno dei temi che hanno animato il forum “Equità e universalismo sono ancora i pilastri del Servizio Sanitario Nazionale?”, che si è svolto nell’ambito della Conferenza Gimbe.
“La carenza di medici e la competizione contrattuale dei professionisti aggraverà di più il Sud perché i medici di medicina generale andranno al Nord dove troveranno condizioni contrattuali migliori”, ha detto Silvestro Scotti, segretario generale della FIMMG – Federazione Italiana Medici di Famiglia intervenendo al Forum. “Assisteremo – ha aggiunto Scotti – alla mobilità sanitaria dell’assistito perché non troverà il medico a casa sua”. Scotti, dunque, è favorevole al regionalismo ma – spiega – “a certe condizioni”. “Siamo sul Titanic. Ci sono le scialuppe solo per la prima classe”, ha concluso Scotti. Rimettere al centro le competenze, invece, è la questione posta da Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria. “Sul regionalismo non rispondo – spiega Scaccabarozzi – non perché voglio ingraziarmi la politica, ma perché qualunque cosa dica è un’opinione e in quanto tale non conta niente”.

E ancora: “Sull’autonomia vedremo a breve cosa vorrà dire. Anche la solidarietà tra regioni è un’opinione. Esiste invece la competizione tra regioni. Va rivisto tutto il sistema. Le competenze scientifiche dovrebbero contare, invece è tutto uguale. Siamo in un Paese in cui c’è negazione della competenza, della scienza. Dovremmo tornare a valorizzare le competenze e i valori. Quando si dice che tutto è uguale neghi il valore del tuo lavoro”. Preoccupazione traspare anche dalle parole di Enrique Hausermann, presidente di Assogenerici: “Se il nostro meccanismo non funziona, crolla e crolla il primo tassello cioè il farmaco. Dobbiamo mantenere tutto il sistema. Come servizio al cittadino e come industria farmaceutica”.

Al via la quarta edizione della Settimana Mondiale del Cervello, la versione italiana della “Brain Awareness Week” che si terrà dall’11 al 17 marzo. 834 eventi in 800 città in tutte le regioni d’Italia tra workshop, convegni, aperitivi scientifici, mostre, film e tanto altro ancora, tutto a titolo gratuito, per diffondere le nuove scoperte neuro-scientifiche a tutti i cittadini. Più di 1.000 professionisti coinvolti tra psicologi, psicoterapeuti, biologi, neuroscienziati e medici per divulgare questi temi e per rendere pubblici i progressi e i benefici della ricerca sul cervello condotta fino ad oggi. La Settimana del Cervello è organizzata e coordinata da Hafricah.NET, portale di divulgazione neuroscientifica partner della Dana Foundation e creato da Donatella Ruggeri, psicologa e coordinatrice dell’evento, insieme a Elisabetta Grippa e sarà patrocinato dall’ENPAP, l’Ente Nazionale di Previdenza ed Assistenza per gli Psicologi.

“La ricerca scientifica in campo neuropsicologico continua a fornire conoscenze sempre più approfondite – ha premesso Felice Torricelli, presidente dell’ENPAP -. È così che crescono le competenze dei nostri professionisti e la loro capacità di aiutare le persone in maniera sempre più impattante: oggi siamosempre piùin grado sia di individuare i segnali più precoci di allarme che di orientare la riabilitazione in maniera molto efficace, ma soprattutto, come Psicologi, possiamo intervenire per incentivare il benessere delle persone e la qualità della loro vita quotidiana”.

“La ricerca scientifica sulla psicologia delle differenze di genere sta aiutando a fare luce sulle reali caratteristiche che differenziano uomini e donne – ha spiegato Federico Zanon, vicepresidente ENPAP -. Differenze che sono molto lontane dagli stereotipi popolari, su cui si fondano le gravi discriminazioni di cui la nostra società purtroppo è ancora intrisa. Queste discriminazioni, purtroppo, hanno effetti tangibili e molto concreti: dal gender pay gap alle difficoltà che le donne incontrano nel mondo del lavoro. Contiamo che la psicologia e i suoi risultati scientifici possono giocare un ruolo determinante nei prossimi anni per un’evoluzione sul piano dell’eguaglianza e dei diritti civili, e contro ogni forma di discriminazione basata sul genere e sull’orientamento sessuale”.

“Divulgare, diffondere, oggi, vuole anche dire utilizzare i social network, – sottolinea Donatella Ruggeri, psicologa e coordinatrice de La Settimana del Cervello italiana che si è occupata in particolare dell’aspetto della divulgazione social -. Quest’anno, attraverso la rete abbiamo lanciato due campagne: #chegeneredicervello e #ricerchepazze. La prima ci ha permesso di fare luce sulle differenze di genere, andando a mostrare, grazie alla ricerca scientifica, quali sono le peculiarità del cervello maschile e femminile. La seconda, invece, ha indagato le ricerche neuroscientifiche più ‘strane’. Tra cui per esempio cosa accade nel cervello di alcuni professionisti, come quello dei comici”.

In questa edizione de La Settimana del Cervello, è stato introdotto anche il “Progetto Scuola”, che ha vinto un prestigioso premio di riconoscimento da partedella Federation of European Neuroscience Societies (FENS), volto a diffondere ai bambini e ai ragazzi le nuove conoscenze scientifiche con un linguaggio adatto a loro e inserendole in un apposito eBook di teorie e attività da svolgere in classe.

“Un particolare ringraziamento per quest’opera di diffusione lo dobbiamo a Giorgia Marziani e Nicoletta Agostinelli, psicologhe, che hanno coordinato con l’Associazione Calliope il progetto in tutta Italia. Oltre a offrire momenti dedicati alla conoscenza, nelle scuole potranno essere effettuati anche screening sulle abilità dell’apprendimento, per l’identificazione precoce dei Disturbi Specifici dell’Apprendimento”, aggiunge Elisabetta Grippa, psicologa, psicoterapeuta e coordinatrice de La Settimana del Cervello in Italia. In più, i temi sono stati scelti tramite sondaggi Facebook e Instagram.

Neurologi di tutta Italia a confronto ad Acireale sui risultati che riguardano le nuove terapie per il trattamento della sclerosi multipla, la malattia neurologica cronica e progressiva che interessa il sistema nervoso centrale e che tende a peggiorare nel tempo. Una due-giorni di approfondimento promossa da Sanofi Genzyme, divisione dell’azienda farmaceutica Sanofi dedicata alla cure specialistiche.

Ogni anno in Italia ci sono circa 3400 nuovi casi di sclerosi multipla, in Sicilia la patologia riguarda più di 9 mila persone. La forma recidivante-remittente è la più diffusa e coinvolge circa l’85% dei pazienti. Per questo tipo di sclerosi multipla sono diverse le opzioni terapeutiche. Tra queste è disponibile teriflunomide, farmaco orale con proprietà antinfiammatorie che riesce a modificare l’andamento della malattia riducendone le ricadute e rallentandone la progressione. Il trattamento, che prevede l’assunzione di una sola compressa al giorno, risulta facilmente gestibile dal paziente e si adatta alla sua quotidianità.

Sebbene il meccanismo d’azione del farmaco non sia stato completamente compreso, si ritiene che possa ridurre il numero dei linfociti T e B ritenuti responsabili del dannoso processo infiammatorio tipico della malattia. In particolare, sembra che sia la prima formulazione orale di prima linea capace di interferire sui processi patogenetici della malattia, inibendo selettivamente e reversibilmente un enzima chiave necessario alla proliferazione di questi linfociti, preservando e lasciando disponibili le cellule dedicate alla sorveglianza immunitaria. Teriflunomide è stato approvato dall’Agenzia Europea dei Medicinali in agosto 2013 ed è disponibile in Italia da settembre 2014. Sclerosi multipla, ma non solo. Si è discusso anche delle ultime novità nella ricerca e terapia in ambito di neuroscienze per patologie croniche ed estremamente invalidanti come Parkinson, Alzheimer, sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e malattia di Huntington. L’esperienza maturata da Sanofi Genzyme diventa, quindi, innovazione scientifica.

“La sclerosi multipla, una delle principali malattie del sistema nervoso centrale su base infiammatoria e degenerativa che colpisce prevalentemente individui di giovane età tra i 20 e i 40 anni – ha detto Maria Trojano, direttore del Dipartimento Neuroscienze dell’Università di Bari – si può presentare sotto diverse forme. Quella più frequente è la recidivante-remittente con cui inizia il percorso degenerativo del 90% dei pazienti. Le terapie disponibili sono oltre 15 al momento, molecole tra le quali possiamo scegliere, efficaci nelle forme di sclerosi multipla recidivante-remittente”.

Per Francesco Saccà, ricercatore di Neurologia all’Università Federico II di Napoli, “avendo oggi molte terapie a disposizione la scelta del farmaco giusto diventa molto più importante di com’era tanti anni fa quando la scelta era molto ristretta. Oggi trattare con il farmaco giusto significa tante cose in base a quelle che sono le scelte del paziente, le esigenze del paziente, la forma di malattia, in base a quali sono i fattori prognostici sia positivi che negativi. Se si ritarda il trattamento, la conseguenza più importante è il fatto che in qualche modo la malattia va avanti, i pazienti invecchiano e la terapia diventa sempre meno efficace”.

“La sclerosi multipla – sottolinea Eleonora Cocco, responsabile Centro Sclerosi Multipla Ospedale ‘Binaghi’ di Cagliari – è una malattia cronica che dura tantissimi anni nella vita di una persona e può determinare la disabilità nel lungo termine. Quindi, chiaramente, riuscire a trovare una terapia che permetta un’ottima aderenza, quindi il fatto che la persona assuma quotidianamente la terapia e che il farmaco sia efficace è fondamentale proprio per cercare di prevenire quella che è la disabilità che è la paura maggiore dei nostri malati”. 

Per Roberto Bergamaschi, responsabile dell’Unità semplice Sclerosi Multipla Istituto “Casimiro Mondino” di Pavia, “la sclerosi multipla è una malattia che tipicamente colpisce il giovane-adulto quindi l’esordio è spesso intorno ai 30 anni. Una volta che si innesca la malattia questa tende a mantenersi nel tempo e soprattutto se non curata adeguatamente e tempestivamente nell’arco in media di 10-15 anni assumerà un andamento di tipo progressivo e porterà il paziente ad accumulare una disabilità irreversibile”.

“Le aree di interesse di Sanofi Genzyme – ha aggiunto Erik Wallstroem, responsabile ricerca e sviluppo neurologia, gruppo Sanofi – sono diverse e tutte relative alle cure specialistiche. Sicuramente la più conosciuta è quella della sclerosi multipla dove ci sono già diversi farmaci in commercio. Ma abbiamo anche numerosi programmi di sviluppo per altre patologie neurodegenerative”.