Salute

ROMA (ITALPRESS) – Nuovi dati, presentati nel corso di una late-breaking session al meeting annuale del Consortium of Multiple Sclerosis Centers (CMSC) del 2023, dimostrano che frexalimab, il nuovo anticorpo anti-CD40L di seconda generazione di Sanofi, con un meccanismo d’azione unico, ha ridotto significativamente l’attività di malattia in uno studio di Fase 2 su pazienti con Sclerosi Multipla recidivante (SM). Dopo 12 settimane di terapia, il numero di nuove lesioni in T1 gadolinio captanti (GdE) è stato ridotto nei bracci di trattamento a dosi più alte e più basse rispetto al placebo, raggiungendo l’endpoint primario dello studio.
Nella SM rimane un bisogno insoddisfatto di opzioni terapeutiche altamente efficaci e ben tollerate che garantiscano un controllo sostenuto dell’attività della malattia e della progressione della disabilità, riducendo al minimo i rischi. Primo anticorpo anti-CD40L di seconda generazione a mostrare efficacia nella SM, frexalimab è ritenuto in grado di bloccare la via cellulare costimolatoria CD40/CD40L necessaria per l’attivazione e la funzione della immunità adattativa (cellule T e B) e innata (macrofagi e cellule dendritiche), senza deplezione dei linfociti.
“Sulla base dei nostri 20 anni di ricerca e sviluppo nella Sclerosi Multipla, siamo impegnati a far crescere la nostra robusta pipeline di terapie per la SM esplorando molteplici approcci terapeutici con MOA unici che hanno il potenziale di rallentare o arrestare la disabilità, che rimane oggi una delle maggiori esigenze mediche insoddisfatte nella Sclerosi Multipla”, afferma Erik Wallstròm, MD, PhD Responsabile globale dello sviluppo neurologico, Sanofi
Per Gavin Giovannoni, MD, PhD, FCP, FRCP, FRCPath Cattedra di Neurologia, Istituto Blizard, Barts and The London School of Medicine and Dentistry, Queen Mary University of London “Frexalimab ha un meccanismo d’azione unico, che blocca la via costimolatoria CD40/CD40L, ritenuta in grado di regolare l’attivazione e la funzione delle cellule immunitarie sia adattative che innate, una via che è fondamentale nella patogenesi della SM. Siamo entusiasti dei risultati ottenuti con frexalimab in soli 3 mesi, che dimostrano come l’inibizione di CD40L controlli rapidamente l’attività della malattia senza deplezione dei linfociti”.
L’avvio degli studi pivotali sulla SM è previsto per il 2024.

– foto agenziafotogramma.it –
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CATANIA (ITALPRESS) – Si è svolta presso l’Aula di Endocrinologia del P.O Garibaldi-Nesima la Consegna della Certificazione Bureau Veritas per il percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale
(PDTA) dell’epocarcinoma.
Ad aprire l’evento è stato il Commissario Straordinario dell’Arnas Garibaldi, Fabrizio De Nicola, al quale hanno fatto seguito il Presidente dell’Ordine dei Medici e Chirurghi e degli Odontoiatri della provincia di Catania Alfio Saggio, Mario Cugno (Business Development Manager Sicilia Bureau Verita Italia), Massimiliano Conforti (Vice Presidente Nazionale EpaC), e Aurora Scalisi (Presidente Provinciale Lega Italiana Lotta contro i Tumori LILT).
La validità del percorso di diagnosi e cura (PDTA) dell’ARNAS Garibaldi nella lotta contro uno dei tumori più letali, il carcinoma del fegato, è da oggi sancita dall’ottenimento, prima in Sicilia e tra le prime in Italia, della certificazione da parte di Bureau Veritas, Ente di certificazione di rilevanza Internazionale.
Il certificato è stato ufficialmente consegnato all’Arnas martedI’ 6 giugno nel corso di una cerimonia ufficiale svoltasi a Catania. Il PDTA sarà sottoposto a periodiche verifiche e valutazioni dell’attività svolta e degli obiettivi raggiunti, che permetteranno una completa trasparenza dei processi e degli esiti, nel rispetto delle raccomandazioni di buona pratica clinica. Le periodiche azioni di auditing interno ed esterno (grazie al supporto del Clinical Auditor) consentiranno di apportare tempestive correzioni, qualora si rilevassero scostamenti o non conformità.
L’epatocarcinoma è il tumore primitivo più frequente del fegato (90%), ed è tra le neoplasie maligne più diffuse al mondo; sul totale annuale delle morti per cancro, il 10.5% degli uomini (seconda solamente al tumore polmonare) ed il 5.7% delle donne (al sesto posto dopo mammella, polmone, colon-retto, cervice uterina, stomaco) muore di epatocarcinoma. Insorge in oltre il 90% dei casi in pazienti già affetti da epatopatia cronica e cirrosi epatica.
Sulla base di attendibili modelli statistici, si prevede in Italia il raddoppio dell’ incidenza di epatocarcinoma entro il 2030, a causa dell’invecchiamento della popolazione e della diffusione epidemica di obesità e diabete mellito di tipo 2, e dell’aumentato consumo di alcol, considerati oggi principali fattori di rischio. E’ diminuita nel tempo l’incidenza dei fattori di rischio virali, grazie alla possibilità di cura farmacologica delle epatiti B e C.
La sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi di epatocarcinoma è ancora oggi tra le più basse in campo oncologico (intorno al 20%), a causa della diagnosi tardiva e dell’alta probabilità di recidiva. Pertanto è necessario promuovere campagne di screening e sorveglianza per ridurre i fattori di rischio e permettere una diagnosi tempestiva che consenta trattamenti radicali (trapianto di fegato, resezione, termoablazione per via percutanea); nei pazienti con diagnosi tardiva è possibile mettere in atto trattamenti (chemio- e radio-embolizzazione, terapie sistemiche) che prolungano comunque la sopravvivenza, con risultati che negli ultimi anni sono sensibilmente migliorati, grazie soprattutto alla immunoterapia.
Considerata la complessità della diagnosi e cura di questo tumore, tutte le principali linee guida indicano nella costituzione di un team multidisciplinare il requisito essenziale per la presa in carico dei pazienti affetti da carcinoma epatico. Il ruolo dell’epatologo è centrale per mantenere compensata la cirrosi epatica, che quasi sempre si associa al tumore.
Nel Dicembre 2021 l’ARNAS Garibaldi di Catania, su proposta del Direttore Sanitario Aziendale Dr. Giuseppe Giammanco, con il supporto del Commissario Straordinario Fabrizio De Nicola e del Direttore Amministrativo Giovanni Annino, ha formalizzato la nascita del Gruppo Oncologico Multidisciplinare del carcinoma epatico, coordinato dal Direttore della UOSD di Epatologia, Maurizio Russello. Il team è composto, oltre che dall’Epatologo, dall’Oncologo Medico, dal Radiologo diagnostico e interventistico, dal Chirurgo epato-biliare, dall’Anatomo-Patologo e dal Case Manager. Il team si avvale della costante collaborazione di altri Specialisti quali il Radioterapista, l’Endocrinologo-Diabetologo, il Nutrizionista, il Medico Nucleare e il Palliativista e Terapista del dolore, nonchè del supporto dei Direttori dei Dipartimenti di Oncologia (Dr. Roberto Bordonaro) e di Medicina (Dottor. Marcello Romano).
Il requisito principale per la gestione multidisciplinare del paziente oncologico è la definizione di percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) che siano in grado di assicurare ai cittadini efficienza ed equità delle cure, evitare disagi e ritardi che potrebbero ridurne l’efficacia e peggiorare gli esiti attesi, ottimizzare l’allocazione delle risorse disponibili e rendere così sostenibili i costi sanitari. Il team multidisciplinare considera requisito essenziale per raggiungere questi obiettivi l’integrazione con la Medicina territoriale.
“La certificazione – afferma il dottor Maurizio Russello – fornisce ulteriore conferma e fiducia nella validità del nostro approccio, assicurando standard di cura e una completa integrazione con la Rete Regionale dell’epatocarcinoma, eccellenza della Sanità siciliana”.
Il PDTA dell’epatocarcinoma dell’ARNAS Garibaldi di Catania, che prende in carico il singolo paziente dalla iniziale diagnosi alla terapia, al successivo follow-up, sino alla fase terminale della malattia, è stato redatto nell’ambito del Progetto MDT – “Multidisciplinary Team: Realize the Patient Pathway of Hepatocellular Carcinoma” con il coordinamento scientifico del Dr. Maurizio Russello, il supporto incondizionato di AstraZeneca e il supporto tecnico di IQVIA Solutions Italy.
Il team multidisciplinare dell’ARNAS Garibaldi è uno dei 5 Centri Hub della Rete Siciliana dell’epatocarcinoma, in grado di assistere a 360 gradi il paziente affetto da questo tumore, comprendendo anche il Centro Trapianti Regionale IsMETT di Palermo, garantendo le migliori terapie e le soluzioni più efficaci indipendentemente dalla sua residenza.
“Questo prestigiosa Certificazione – ha detto il dott. De Nicola – è l’ennesimo riconoscimento al lavoro di una equipe multidisciplinare preparata e ben guidata, capace di offrire un percorso diagnostico-terapeutico e assistenziale di grande livello. Si tratta dell’ennesima attestazione nei confronti di una azienda ospedaliera, la nostra, certamente al passo con i migliori riferimenti europei.

– foto: ufficio stampa Arnas Garibaldi Catania

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MILANO (ITALPRESS) – Riposare bene è fondamentale per la salute, il benessere e la qualità delle prestazioni fisiche e mentali, ma in molti casi la qualità del sonno è pregiudicata dal russamento, un fenomeno ormai classificato come malattia, la roncopatia. Russare vuol dire produrre rumore roco o stridente a causa di una parziale ostruzione delle vie respiratorie durante il sonno, e alla base del problema possono esserci caratteristiche anatomiche della bocca, problemi al naso, ma anche sovrappeso e abitudine di consumare pasti serali troppo pesanti. Molto spesso il russamento è legato al fenomeno delle apnee notturne, vale a dire l’interruzione del flusso aereo da naso o bocca per più dieci secondi, che determina un calo di ossigenazione nel sangue di almeno il 4%. A entrare nei dettagli di questi disturbi è il professor Lorenzo Pignataro, direttore del Dipartimento di Chirurgia della Fondazione IRCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e direttore dell’Unità Operativa di Otorinolaringoiatria e Chirurgia Cervico Facciale, intervistato da Marco Klinger, per Medicina Top, format tv dell’agenzia di stampa Italpress.
“Noi russiamo perchè non siamo un tubo rigido, la via aerea è un qualcosa di collassabile – ha esordito – Essendo tale, questa condizione può comportare o la vibrazione, cioè il russamento, oppure le pause, che sono le apnee”. Non tutti, però, sono soliti russare: “Durante le fasi notturne, il tono muscolare va incontro alla condizione fisiologica del collasso delle strutture – ha spiegato Pignataro – Ci sono condizioni anatomiche, come per esempio un paziente grasso, fattore che conta molto, perchè avremo strutture mucose e muscolari grosse che portano via spazio. Anomalie e malformazioni possono favorire il russamento o l’apnea – ha aggiunto – Si russa di più in rapporto anche all’alimentazione e all’abuso di alcolici, perchè la struttura della via aerea collasserà di più”.
Tra i disturbi del sonno, russamento e apnee notturne sono sicuramente i più diffusi, con diverse gradazioni di incidenza e gravità: “Il russamento compare nel 50% dei soggetti tra i 50 e i 70 anni. C’è prevalenza del sesso maschile, ma anche le donne vanno incontro a russamento o apnea, soprattutto in menopausa, e sono forse i casi più difficili da trattare – ha sottolineato il professore – Quando noi russiamo, le pareti vibrano, durante le apnee ci sono delle pause. In rapporto al numero di pause nell’ora abbiamo differenziazioni dell’apnea, che può essere lieve, media o grave. E’ una malattia che si sta conoscendo per tutta una serie di specificità, soprattutto perchè l’apnea grave è causa di altre malattie, tipo l’ipertensione, la tachicardia, la bradicardia”. Particolare attenzione, inoltre, posta da Pignataro sui più giovani, per una serie di ulteriori complicazioni: “I bambini, a differenza del paziente adulto in cui si manifesta generalmente sonnolenza, avranno poca concentrazione e irritabilità, con il rischio di crescita ritardata dal momento che dormendo male l’ormone della crescita ha poca stimolazione”.
“A parte l’anamnesi e la valutazione morfologica del paziente, è prevista una visita otorinolaringoiatrica che si avvale di endoscopia, una valutazione via aeree per monitorare la collassabilità – ha aggiunto introducendo le tecniche di cura dei disturbi – La diagnosi si basa su due esami: la polisonnografia, un esame con cui monitoriamo il sonno, e l’endoscopia, inducendo il sonno con l’anestesia. Questo ci permette di fare diagnosi sulle sedi di vibrazione per attuare la strategia migliore. La terapia è mini-invasiva ma poco tollerata, è una macchina che dà pressione. Esistono strategie chirurgiche ma da valutare bene, c’è una nuova tecnica chirurgica inventata proprio in Policlinico, il lifting palatale – ha concluso – con cui customizziamo per ogni paziente come un abito sartoriale una tecnica che tende a cicatrizzare e irrigidire quelle zone di collasso”.

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MILANO (ITALPRESS) – L’aneurisma è una dilatazione anomala e permanente di un tratto di vena o arteria e quando la dilatazione della parete raggiunge livelli critici, il vaso sanguigno può rompersi dando luogo a un’emorragia interna. Gli aneurismi possono verificarsi in qualsiasi vena o arteria, ma i più comuni sono quelli dell’aorta e cerebrali. L’aneurisma può essere presente alla nascita o manifestarsi in seguito a un trauma, a una malattia, a condizioni degenerative legate all’età, per un livello elevato di colesterolo, a causa del tabagismo o in presenza di diabete. Si stima che circa il 5% della popolazione sia portatrice di aneurismi, ma solo una piccola percentuale di questi manifesta un proprio segno. In molti casi, infine, l’aneurisma non provoca disturbi e può svilupparsi lentamente per molti anni, ma l’eventuale rottura del vaso rappresenta un’emergenza da affrontare quanto prima. Sono questi alcuni dei temi affrontati dal professor Roberto Chiesa, primario dell’Unità di Chirurgia Vascolare all’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano e Ordinario di Chirurgia Vascolare presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Vita-Salute San Raffaele, intervistato da Marco Klinger, per Medicina Top, format tv dell’agenzia di stampa Italpress.
“Gli aneurismi sono un problema veramente importante – ha esordito il professore – Ne è affetto una buona parte della popolazione, fino al 4% si stima, e possono interessare tutte le arterie del corpo umano. Può crescere e rompersi, ed è questo il vero problema. In qualsiasi sede e condizione avvenga, la rottura può essere veramente grave, anche mortale o portare a lesioni degli organi”.
La medicina, però, ha fatto passi da gigante anche nel trattamento degli aneurismi: “I tempi di intervento devono essere i più brevi possibili. Oggi abbiamo possibilità meravigliose di fare diagnosi, ecografie, tac modernissime – ha ricordato Chiesa – Ora la diagnosi in centri ovviamente di alto livello è ben fattibile e può permettere un buonissimo trattamento, questo è il messaggio importante. L’aneurisma deve far paura, ma può essere curato – ha aggiunto – Con le protesi chirurgiche abbiamo esperienze da più di sessant’anni, ora non abbiamo nulla da imparare rispetto agli Usa. Abbiamo pazienti con protesi da oltre vent’anni, vanno ovviamente sempre controllate ma fanno ancora il loro dovere”.
Il professor Chiesa ha sottolineato anche l’importanza che avrebbe uno screening di massa nella popolazione: “E’ veramente particolare questa malattia, perchè nasce spesso come malattia associata a un’altra malattia. Il paziente fa l’ecografia e scopre gli aneurismi, spesso c’è correlazione. Poi esistono, e sarebbe auspicabile accadesse come negli Usa o in Inghilterra, gli screen di massa – ha spiegato – Non sarebbe difficile o oneroso farli, basta fornire di ecografi tutta la medicina di base”. E sulle procedure di intervento: “Il medico rassicura il paziente che arriva molto spaventato, l’idea comune è che l’aneurisma sia una situazione grave. La grandezza dell’aneurisma e la sede definiscono l’urgenza di intervento, che va effettuato al momento opportuno. Negli ultimi vent’anni tutto è cambiato, oggi possiamo attuare sempre la chirurgia aperta, che rimane un momento importante, ma c’è anche quella endovascolare, da poter usare anche in urgenza”.
Infine, Chiesa si è soffermato sullo stile di vita da adottare per provare a prevenire questo tipo di patologia: “Esiste l’ereditarietà per l’aneurisma e la trasmissione genetica. Chi ha in famiglia morti per aneurismi può risultare più propenso, quindi vanno curati. Chi ha l’aneurisma o chi vuol prevenirlo deve fare uno stile di vita sano, evitare i grassi animali, praticare attività fisica e quant’altro – ha ricordato – Il rischio di mortalità oggi per gli aneurismi addominali si aggira al 2%, è bassissimo. Per l’aorta toracica un pò di più, ma l’uso della chirurgia endovascolare ha abbassato i dati anche qui – ha concluso Chiesa – L’aneurisma è una malattia grave e importante, ma è curabile bene e si può migliorare ancora”.

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ROMA (ITALPRESS) – La terapia adiuvante, cioè successiva alla chirurgia, con ribociclib riduce del 25% il rischio di recidiva nel tumore della mammella in stadio precoce (stadio II e III). Sono questi i dati dello studio NATALEE, presentati oggi al meeting annuale dell’American Society of Clinical Oncology (ASCO). Ribociclib in associazione con la terapia endocrina (ET), rispetto alla sola terapia endocrina, riduce il rischio di recidiva del 25,2% nei pazienti con tumore della mammella in fase iniziale in stadio II e III, positivo per i recettori ormonali e negativo per il recettore 2 del fattore umano di crescita epidermica (HR+/HER2-) (HR=0,748; 95% CI: 0,618 – 0,906; p=0,0014) oltre ad un beneficio di sopravvivenza libera da malattia invasiva (iDFS) consistente e clinicamente significativo nei principali sottogruppi prespecificati. I dati di ribociclib sono risultati consistenti in tutti gli endpoint secondari di efficacia, comprese la sopravvivenza libera da malattia a distanza (riduzione del rischio del 26%) e la sopravvivenza libera da recidiva (riduzione del rischio del 28%), con un trend positivo per la sopravvivenza globale.
“Nel 2022, in Italia, sono stati stimati 55.700 nuovi casi di carcinoma della mammella – afferma Saverio Cinieri, Presidente AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) -. La terapia adiuvante della malattia radicalmente operata può essere considerata uno dei maggiori successi in oncologia negli ultimi trent’anni. Infatti, nonostante il costante aumento dei casi, la mortalità è diminuita del 6,8% dal 2015 al 2021, non soltanto per effetto della diagnosi precoce attraverso programmi di screening, ma anche per l’efficacia della terapia adiuvante”.
“Per ridurre il rischio di recidiva, le pazienti con carcinoma mammario in stadio precoce, positivo per i recettori ormonali e HER2 negativo, assumono il trattamento ormonale standard di durata compresa tra 5 e 10 anni, in aggiunta o meno alla chemioterapia – spiega Michelino De Laurentiis, Direttore del Dipartimento di Oncologia Senologica e Toraco-Polmonare, INT ‘G. Pascalè di Napoli -. Nello studio NATALEE, che ha coinvolto oltre 5000 pazienti, ribociclib è stato somministrato per 3 anni insieme all’ormonoterapia. In questo modo è stato ridotto di un ulteriore 25% il rischio di recidiva, in una popolazione di pazienti molto vasta, che include anche le donne senza coinvolgimento linfonodale”.
“L’evento più impattante dal punto di vista clinico, nel carcinoma mammario operato radicalmente, è la comparsa di recidive a distanza, che si associa ad un drammatico peggioramento prognostico – sottolinea Fabio Puglisi, Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica CRO di Aviano e professore all’Università di Udine -. Le pazienti con tumore della mammella in stadio precoce con recettori ormonali positivi e HER2 negativo restano a rischio di recidiva, perchè la malattia si ripresenta in un terzo dei casi inizialmente in stadio II e nella metà di quelli esorditi in stadio III. Inoltre, il 90% delle recidive che si sviluppano entro 5 anni portano alla malattia metastatica. L’evoluzione della patologia da stadio iniziale a metastatico ha ripercussioni negative non solo sulla sopravvivenza, ma anche sulla qualità di vita dei pazienti”.
“In seguito a una diagnosi di tumore della mammella in fase iniziale, i pazienti vivono con il continuo timore che la malattia possa tornare – afferma Paola Coco, CSO & Medical Affairs Head, Novartis Italia -. I dati dello studio NATALEE evidenziano il potenziale di ribociclib di ridurre il rischio di recidiva in questa popolazione a rischio, compresi i pazienti con linfonodi negativi, mantenendo un profilo di sicurezza favorevole”.
Foto: ufficio stampa Novartis

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ROMA (ITALPRESS) – Ogni primo lunedì di giugno si celebra la giornata mondiale di Ortottica. “L’Ortottica da tutte le angolazioni perchè siamo nel mondo una professione cresciuta di numero coprendo tutti gli angoli, angoli che ogni giorno usiamo nel nostro lavoro e da tutti gli angoli guardiamo i nostri pazienti per fornire il miglior trattamento possibile”, è lo slogan scelto quest’anno dall’International Orthoptics Association (IOA https://www.internationalorthoptics.org/) e rilanciato dalla Federazione nazionale Ordini dei tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione (Fno Tsrm Pstrp).
L’Ortottista è quel professionista sanitario specializzato nella prevenzione, valutazione e riabilitazione degli handicap visivi, in particolare quelli che riguardano la funzione binoculare e la motilità oculare.
L’Ortottista tratta i problemi visivi che possono causare disturbi come la strabismo (occhio storto), l’ambliopia (occhio pigro) e la visione binoculare inefficiente. Disturbi che possono comparire, non solo per patologie oculari, ma anche a seguito di malattie neurologiche come lo stroke (ictus), malattie infettive, diabete, traumi cranici, tumori, patologie neuro-degenerative, complicanze di interventi chirurgici e/o nell’utilizzo di farmaci. Disturbi presenti anche nelle malattie rare.
La prevenzione visiva rappresenta la pietra angolare per molti disturbi della visione, sia per la salute del cittadino, come nei danni conseguenti a patologie invalidanti non riconosciute per tempo, ma anche come elemento di efficientamento delle risorse “Se si puntasse a una diagnosi precoce, si potrebbero ridurre i tempi per attivare i processi di cura e riabilitazione. Infatti con la prevenzione si intercetterebbero molti disturbi a carico della visione, permettendo a molte persone, in particolare nell’età evolutiva, di arrivare prima a diagnosi e a recuperare la funzione della visione per quanto possibile, il prima possibile. Purtroppo a oggi nel nostro paese assistiamo a una disomogenea applicabilità dei programmi di screening ortottici”, è il commento di Lucia Intruglio, Presidente della Commissione di albo nazionale degli Ortottisti.
Gli screening dell’ambliopia (occhio pigro) in età prescolare e scolare competono agli Ortottisti, tuttavia vengono effettuati in modo uniforme solo nelle provincie di Bolzano, Ragusa e Trento, nel resto del territorio italiano su iniziativa lodevole di singole aziende territoriali.
Prevenzione a due velocità, dunque, che conferma, inevitabilmente, quanto sia difficile avere le stesse cure in tutte le regioni.
Un recente studio del “The European House-Ambrosetti” stima che investire 1 euro in prevenzione può fruttarne almeno 3 nell’arco di un decennio. L’Italia spende appena lo 0,5% della spesa sanitaria complessiva, contro una media Ue del 2,9%.
“La nostra professione si occupa di fare prevenzione a tutte le età, in quella neonatale (e non solo con il riflesso rosso), prescolare per ambliopia, strabismi, difetti rifrattivi, a tutte le età nei controlli dell’efficienza della visione binoculare, per l’uso di qualsiasi dispositivo, dallo smartphone alle realtà immersive. L’utilizzo di tecnologie, incrementato con la pandemia, necessita di una buona ed efficiente visione binoculare e per questo che studiamo con attenzione lo stato dell’accomodazione, delle vergenze, delle forie e della rifrazione”, sottolinea la Presidente Intruglio.
Screening ortottici sono utili anche in età adulta e in quella senile, al fine di aiutare l’assistito nella prevenzione dei disturbi nella retinopatia diabetica e nella maculopatia, informazione circa le insidie del glaucoma (ladro silenzioso della vista), prevenzione del rischio di cadute (per esempio, nei soggetti con morbo di Parkinson osservati a un anno dalla diagnosi, le cadute sono dovute nell’oltre 80% dei casi a ipovisione non diagnosticata, ma anche nei pazienti sopravvissuti a ictus nel 92% dei casi hanno deficit della motilità oculare o del campo visivo).
Ortottista è anche sinonimo di riabilitatore visivo. La riabilitazione visiva come terapia ortottica, è un campo della riabilitazione che si occupa di migliorare le abilità visive e la funzione del sistema visivo. E’ particolarmente utile per le persone che hanno problemi visivi come ambliopia, strabismo, disturbi della percezione visiva o difficoltà nell’integrazione delle informazioni visive.
Una ipovisione o un difetto rifrattivo non riconosciuti possono essere causa di cadute. La letteratura scientifica ha da anni denunciato che il mancato accertamento della condizione visiva, la mancata gestione e la mancata riabilitazione, sono causa di insuccesso della riabilitazione globale oltre che possibili gravi conseguenze come l’aumentato rischio di cadute nell’anziano e la depressione.
L’obiettivo principale della riabilitazione visiva negli ipovedenti è quello di ottimizzare il residuo di acuità visiva e capacità visive, migliorando la qualità della vita e l’autonomia nelle attività quotidiane. Dovrebbe essere garantita a tutte le persone, a maggior ragione nei confronti degli ultra 65enni in costante aumento tra la nostra popolazione.
“Effettuiamo tutti gli esami di oculistica, compresa la misurazione della vista (significato di optometria), fornendo indicazioni su ogni dispositivo atto all’abilitazione, riabilitazione o compenso di natura protesica, morfo-estetica e funzionale del sistema visivo rispondendo altresì a nuovi bisogni di salute della popolazione, e come tutte le professioni sanitarie anche gli Ortottisti si occupano di didattica, ricerca e management” aggiunge Lucia Intruglio.
Per diventare Ortottisti occorre iscriversi e frequentare il corso di laurea (a numero programmato) in Ortottica (L/SNT2 professioni sanitarie della riabilitazione) presso le Facoltà di Medicina e chirurgia, seguita da una formazione clinica e l’ottenimento delle necessarie abilitazioni o licenze per esercitare la professione. L’Ortottista per poter esercitare il proprio lavoro dovrà essere iscritto al proprio albo, che afferisce all’Ordine dei TSRM e PSTRP.
Gli Ortottisti svolgono il proprio servizio sia presso enti pubblici, che privati, sia alle dipendenze che in regime libero professionale: in Italia siamo poco più di 3300, ma solo il 30% opera all’interno di strutture del SSN. E’ un dato che deve farci riflettere, se si considera la mole di skills e il bagaglio di esperienze che l’Ortottista matura nel corso del proprio percorso lavorativo. Numeri esigui che vanno alimentati.
“Il nostro auspicio è che tali competenze vengano messe a disposizione del Sistema sanitario nazionale al fine di attrarre parte di quel 70% di Ortottisti che operano nel privato. Per la sanità del futuro ci aspettiamo nuovi modelli organizzativi, pensati per la persona, a cui siano fornite risposte adeguate e tempestive per il proprio bisogno di cura, in modo omogeneo lungo tutto lo stivale. Se prevenzione e riabilitazione visiva fossero garantite saremmo un paese civile, perchè il nostro è un sistema sanitario universalistico” conclude la Presidente Intruglio.

– foto ufficio stampa Fno Tsrm Pstrp –

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ROMA (ITALPRESS) – Dalla ricerca ai diritti: sette giorni per abbattere tutti gli ostacoli che non permettono alle persone con sclerosi multipla di vivere una vita piena. Dal 29 maggio al 6 giugno si tiene la settimana di informazione sulla sclerosi multipla e l’Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha organizzato numerose iniziative. Tra queste la presentazione del Barometro della SM, avanzamento dell’Agenda della SM 2025 e patologie correlate.
Un confronto tra le associazioni e rappresentanti istituzionali per fare il punto sulle azioni portate avanti in questi anni, e sui progetti per il futuro. La sclerosi multipla è una malattia cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante. Una delle più gravi del sistema nervoso centrale. Colpisce principalmente i giovani e le donne. Sono circa 140 mila le persone con SM in Italia, con un costo sociale medio annuo della malattia che supera i 6 miliardi di euro. Tanti i passi nella ricerca ma molto rimane ancora da fare soprattutto per le forme progressive di sclerosi multipla. Il Barometro della SM, giunto alla sua ottava edizione, ricostruisce la diffusione della malattia e i bisogni delle persone con SM. E’ frutto di un lavoro di relazioni quotidiane di AISM con le persone con Sclerosi Multipla e patologie correlate attraverso il Numero Verde nazionale, gli sportelli territoriali per oltre 16.000 richieste l’anno.
“Il barometro è il luogo in cui le priorità dell’Agenda sono spiegate e circostanziate proprio a partire dalla vita delle persone con SM”, ha spiegato Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, “che hanno assunto un ruolo essenziale nell’orientare e supportare sia l’attività della nostra Associazione e Fondazione, sia nella sua azione verso gli stakeholder. Oggi il Barometro racconta la nostra vita, è il documento che spiega i nostri obiettivi e le ragioni del nostro Movimento. Parla con la voce delle 137mila persone con SM: l’Agenda delle persone con SM è contributo strategico e operativo dell’Agenda del paese”.
Quasi una persona con SM su 2 riceve meno assistenza di quanto avrebbe bisogno; una persona con SM su 3 lamenta tempi di attesa molto lunghi per la risonanza magnetica e segnala che gli effetti della pandemia si fanno ancora sentire nei ritardi e irregolarità dei percorsi di cura; per una persona su 4 questo vuol dire anche dover attendere per visite di controllo oltre i tempi programmati, i costi assistenziali sono spesso a loro carico. Prestazioni diagnostiche, assistenza domiciliare, certificazioni, farmaci sintomatici, riabilitazione, supporto psicologico sono indicati come pesanti per le famiglie e costituiscono una spesa media annua di circa 5.000 euro, che arrivano a 12.000 per chi ha disabilità grave e raggiungono i 25.000 euro per le famiglie costrette a spendere di più.
Tre persone con SM su 4 hanno avuto bisogno di presa in carico interdisciplinare: ma solo il 37% l’ha potuta sperimentare con beneficio, segno che i 13 Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) regionali già approvati per la SM devono in molti casi ancora trovare effettiva applicazione. I PDTA dovrebbero infatti assicurare cure integrate sia sul piano sanitario, che socio-sanitario che socio-assistenziale. I farmaci sintomatici non sono completamente rimborsabili; la non rimborsabilità di alcuni medicinali può anche portare a rinunciarvi o sceglierli in base al costo anzichè al beneficio.
Il 17% delle persone ha rinunciato al farmaco sintomatico, o ne ha usato un altro meno appropriato, perchè troppo costoso. La riabilitazione, nonostante qualche eccezione, rimane uno dei punti deboli del sistema di cure per la Sclerosi Multipla: la quota di persone che non conosce o non riesce ad accedere alla riabilitazione è alta anche tra chi ha disabilità lieve, il 42% del totale non è riuscita a riceverla o ne ha comunque tratto minimo beneficio, e il 58% di chi la riceve indica di non riceverne abbastanza.
La terapia consiste quasi sempre (89%) nella fisioterapia; gli altri tipi di riabilitazione sono molto meno diffusi anche perchè la maggior parte delle strutture di riabilitazione eroga solo fisioterapia e non terapie specifiche per la SM.
“Tanti bisogni che attendono riscontri. Tante richieste che meritano risposte. Con questa prospettiva nasce proprio in questa settimana dedicata alla sensibilizzazione della sclerosi multipla, una mozione articolata in 30 punti che rimandano direttamente alle linee di missione e priorità di un’Agenda della SM e patologie correlate 2025 – ha detto Francesco Vacca, presidente nazionale AISM -, che in questo modo diventa contributo immediato e fruibile per l’Agenda del Paese. Chiediamo a tutti e ciascuno di farli propri e agire per il proprio ruolo e volontà di incidere sulla, e oltre, la realtà della SM e patologie correlate”.
Aism ha anche rinnovato l’appello alla firma della Carta dei diritti delle persone con SM e patologie correlate. Presentata il 30 maggio 2022 presso la Camera dei Deputati, la nuova versione della Carta voluta e promossa da AISM nel 2014 consolida la missione dell’Associazione nel rappresentare, tutelare e affermare i diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, dei loro familiari e caregiver. La versione attualizzata della Carta, nasce dal dialogo costante con le persone con SM e tiene conto non solo delle loro esigenze e aspettative, ma del loro fondamentale diritto a vivere la propria vita, i propri sogni, andando oltre la malattia, sempre aspirando a un mondo libero dalla condizione che vivono. L’obiettivo entro il 2025 è arrivare a 137 mila firme, una per ogni persona con SM. “Non c’è qualcosa che non può essere sottoscritto”, l’impegno di Alessandra Locatelli, ministra per la Disabilità, “unendo le nostre responsabilità possiamo arrivare a dare delle risposte, dobbiamo iniziare a mettere in ordine quello che facciamo ogni giorno – ha aggiunto -. Nel Barometro si toccano tutti i temi, a partire dal progetto di vita, la chiave di lettura per il futuro”.

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MILANO (ITALPRESS) – Il braccio come un pezzo di ghiaccio. La lingua intrecciata. La testa in fiamme. Le gambe pesanti come macigni. La stanchezza che ti costringe a stare a letto. La vista appannata. Aghi che pungono dalla vita in giù. Spasmi in tutto il corpo. Un bruciore che parte dal piede e sale su. La memoria che a volte svanisce, facendo sentire la persona come un albero alla mercè del vento. Sono alcuni dei sintomi della Sclerosi Multipla, invalidanti ma invisibili, raccontati da chi deve convivere ogni giorno con tanti piccoli disturbi, percepiti da ognuno in maniera diversa. A partire dalle storie di 10 “testimonial” con SM, ognuno dei quali ha scelto di descrivere a suo modo il disagio che vive, nasce PortrAIts, un open air exhibit di ritratti realizzati con il supporto dell’Intelligenza Artificiale, che svela al grande pubblico le difficoltà che ognuno di loro affronta nella vita quotidiana: immagini forti, talvolta quasi mostruose, che colpiscono come un pugno nello stomaco, che riescono a comunicare esattamente ciò che le persone con SM vogliono dire: “anche se non sembra, io ogni giorno devo vivere così”.
Voluta dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, la mostra è stata inaugurata oggi 30 maggio, Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, a Roma in Piazza San Silvestro e a Milano in Via Dante. PortrAIts si inserisce nelle attività promosse da AISM per la Settimana di informazione sulla SM che si terrà dal 29 maggio al 6 giugno: incontri, manifestazioni ed eventi organizzati in tutta Italia per sensibilizzare la cittadinanza sulla malattia, la qualità di vita delle persone con SM e dei loro caregiver, la tutela dei loro diritti e l’importanza della ricerca scientifica. La Giornata Mondiale della SM sarà inoltre teatro di uno spettacolo di luci. I principali monumenti italiani, tra cui il Pirellone a Milano, la Mole Antonelliana a Torino, Ercolano e i palazzi istituzionali di Senato e Palazzo Chigi, saranno illuminati di rosso, per fare luce su una patologia talvolta invisibile.
La mostra nasce da un’esigenza ben fotografata dall’indagine Doxa per AISM condotta nei primi mesi del 2023 su un campione rappresentativo della popolazione italiana: gli italiani hanno una conoscenza superficiale della malattia e non ne conoscono l’impatto sulla vita delle persone. Infatti, sebbene la quasi totalità dell’opinione pubblica (98%) conosce la SM, almeno per sentito dire, e oltre l’80% sa che si tratta di una malattia neurologica, il livello di informazione è disomogeneo rispetto alla sintomatologia. Alla popolazione risultano molto noti i sintomi visibili, come la difficoltà nei movimenti (93%), la mancanza di coordinazione (90%) e la perdita delle forze (89%), mentre sono sconosciuti a più i sintomi invisibili, quali la perdita di memoria (24%), la depressione (34%), i disturbi visivi (36%) e la difficolta a concentrarsi (37%). Ancora, il 60% degli intervistati crede che le persone con SM sviluppino inevitabilmente delle gravi disabilità e che la malattia non possa essere curata con dei farmaci.
“La mostra ‘PortrAIts’ si propone di colmare questa lacuna di conoscenza e sensibilizzare il pubblico sui sintomi invisibili della sclerosi multipla – spiega Francesco Vacca, presidente nazionale di AISM -. Attraverso le testimonianze delle persone con SM e l’uso dell’Intelligenza Artificiale per generare immagini che rappresentano i loro sintomi, con la mostra abbiamo voluto comunicare in modo potente ed emozionante ciò che le persone con sclerosi multipla vivono quotidianamente”.
“Da sempre AISM, attraverso la sua Fondazione FISM, promuove l’utilizzo delle tecnologie per migliorare la gestione della malattia e la qualità di vita delle persone con SM. Ne sono un esempio il Registro Italiano sclerosi multipla e patologie correlate e il progetto Barcoding MS – un database integrato di dati clinici, genetici, imaging e misure del paziente che fornirà una fotografia personalizzata della progressione clinica e della biologia della malattia -, ed anche lo sviluppo di una app che permette l’autovalutazione e il monitoraggio delle funzioni cognitive delle persone con sclerosi multipla – afferma Mario Alberto Battaglia, presidente di FISM -. E ancora la partecipazione al progetto europeo Alameda, che usa l’AI per colmare il divario tra diagnosi precoce e trattamento terapeutico nelle malattie neurologiche. Con PortrAIts abbiamo voluto dimostrare che l’AI, se usata in maniera virtuosa, può aiutare anche nella comunicazione, a dare nuova voce alle persone con SM”.
La sclerosi multipla è una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale e colpisce in larga parte in giovane età – il 50% delle persone con SM non ha ancora 40 anni -, le donne due volte più degli uomini. In Italia sono circa 140mila le persone che convivono con questa malattia: ogni anno si contano 3.600 nuove diagnosi, 1 ogni 3 ore. Una condizione che destabilizza la vita delle persone e che può rendere anche le piccole azioni quotidiane delle sfide insormontabili, difficoltà che chi non vive la patologia non riesce a comprendere perchè non vede.
PortrAIts nasce dal racconto di 10 persone con sclerosi multipla che con generosità hanno messo a disposizione della comunità aspetti molto intimi e personali della propria storia di malattia. Ad ascoltarli un programma di Intelligenza Artificiale che, insieme a dei professionisti della comunicazione, ha rielaborato le loro parole generando immagini sorprendenti, lontane dalla realtà visibile agli occhi, ma vicina al sentire effettivo di chi convive con la SM. “In questi mesi si parla molto di Intelligenza Artificiale, dei suoi limiti e delle opportunità che offre. Il termine intelligenza artificiale (AI) ci porta d’istinto a fare un confronto con l’intelligenza umana. Sarebbe un errore pensare che ora l’AI possa sostituire l’intelligenza e le capacità dell’uomo, si tratta più di un’integrazione o un supporto per specifiche attività. Gli algoritmi di AI più utilizzati aiutano nella classificazione, nei processi decisionali e, come in PortrAIts, nella generazione di contenuti. Questa mostra è un esempio di uso virtuoso dell’Intelligenza Artificiale generativa”, sottolinea Ivano Eberini, professore associato di Biochimica all’Università degli Studi di Milano.
Tra le persone che hanno prestato la loro storia per il progetto PortrAIts c’è Antonella Ferrari, madrina di AISM, scrittrice, attrice e autrice dello spettacolo teatrale in cui porta in scena la sua condizione di persona con SM. “La vista a volte mi si appanna, come se vedessi un cielo pieno di nuvole. E’ stato per me interessante scoprire come il mio sintomo invisibile sia stato reinterpretato dall’AI. Penso che questo progetto renda chiaro a tutti cosa significhi vivere con questa malattia e possa aiutare le persone con SM a lottare ancora di più per i loro diritti”, dice Ferrari.
“Da oltre 20 anni Merck è impegnata nella ricerca di soluzioni che migliorino la vita delle persone con SM, andando incontro ai loro bisogni non soddisfatti. Per farlo partiamo dall’ascolto, perchè è solo insieme alle persone che possiamo raggiungere lo scopo. PortrAIts è la dimostrazione di quanto, ascoltando le persone con SM, si possa capire al meglio dove indirizzare il nostro sforzo di innovazione”, conclude Maria Cristina Leone, Neurology Business Unit Head di Merck Italia.

– foto fo2/Italpress –
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