Senza categoria

ROMA (ITALPRESS) – E’ passato un anno dall’approvazione in Parlamento della legge n.130/2023 che sancisce l’istituzione dello screening per l’individuazione di diabete di tipo 1 e celiachia nella popolazione pediatrica e molte cose sono cambiate. “L’approvazione della Legge – dice Nicola Zeni, Presidente di Fondazione Italiana Diabete – rappresenta un traguardo fondamentale nella lotta al diabete di tipo 1. Il Parlamento ha dimostrato, all’Italia e al mondo, che la salute dei cittadini non ha colore politico e che uniti si vince. Questi dodici mesi sono serviti per mettere le gambe alla legge, per dotarla della migliore organizzazione possibile, grazie allo straordinario lavoro dell’Istituto Superiore di Sanità e del Ministero della Salute. Dopo un periodo di test in 4 regioni italiane (Campania, Lombardia, Marche e Sardegna), servito a mettere a punto le procedure operative, fra poche settimane potrà iniziare lo screening nazionale e siamo orgogliosi del traguardo raggiunto dopo due lunghi anni di lavoro. Il mondo ci guarda e abbiamo la responsabilità di fare del nostro meglio per consentire a questa Legge di produrre i risultati attesi, ovvero diminuire drasticamente gli esordi drammatici di diabete di tipo 1 nei bambini e permettere di mettere in campo tutte le strategie farmacologiche per ritardare o, speriamo, bloccare la malattia prima dell’esordio clinico”.
L’obiettivo di FID è finanziare la ricerca per la cura definitiva al Diabete di tipo 1, una malattia autoimmune, la cui causa è parzialmente sconosciuta e che non ha una cura definitiva preventiva o successiva. L’insulina è una terapia che tiene in vita le persone con diabete di tipo 1, ma non guarisce. Una malattia, che nonostante i progressi delle terapie e delle tecnologie a supporto della gestione, compromette pesantemente la vita di chi ne è affetto. Una malattia silente e invisibile, che in Italia colpisce circa 300 mila persone in larga parte di giovane età. Ecco perchè l’introduzione dello screening nazionale pediatrico assume oggi ancora più valore.
“Abbiamo fatto tanto, ad esempio realizzando un software di analisi e definizione del rischio (“risk-scoring”) di sviluppare il diabete di tipo 1 molto utile per implementare corretti percorsi di assistenza e terapia, nonchè fornendo un ampio contributo al progetto propedeutico dell’Istituto Superiore di Sanità e alla stesura del White Paper per l’implementazione della Legge 130/2023 che verrà presentato martedì 17 settembre in Parlamento, ma c’è ancora tanto da fare – continua Zeni – e la Fondazione ha chiari gli obiettivi da raggiungere. Serve lo sforzo di ciascuno di noi per trovare la cura definitiva a questa patologia e siamo determinati, anche sinergicamente con gli altri attori del sistema, a continuare su questa strada. Lo screening dovrà essere utilizzato anche per implementare la ricerca sulla causa di questa malattia e dovremo capire come mettere a disposizione della miglior ricerca mondiale i campioni prelevati. Ci dovremo concentrare anche sull’assistenza psicologica per i bambini e le loro famiglie a rischio, sulla necessità di maggiori investimenti per la ricerca, sul portare questa discussione a Bruxelles e sulla continua informazione al Paese in merito a quali stravolgimenti porti nelle famiglie la presenza di un soggetto affetto dal diabete di tipo 1 e quanto sia importante fare in fretta”.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

ROMA (ITALPRESS) – ‘L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) svolge un ruolo cruciale per la Salute e l’accesso alle cure dei pazienti. La sua capacità di garantire con le risorse a disposizione il più alto livello di tempestività ed equità di accesso ai farmaci, a partire da quelli innovativi, coinvolgendo nei processi decisionali i pazienti, rappresentano importanti fattori di qualità del suo operato. A tal fine, otto mesi fa è stata approvata la cosiddetta ‘Riforma dell’AIFA’, attraverso la pubblicazione in G.U. del Decreto del Ministero della Salute n.3 dell’8 gennaio 2024. Un Decreto che rivede la governance dell’Agenzia, a partire ad esempio dalla soppressione della figura del Direttore Generale, dall’istituzione del Direttore tecnico scientifico e del direttore amministrativo, sino all’introduzione della Commissione (unica) scientifica ed economica del farmacò. Lo afferma Tonino Aceti, presidente di Salutequità.
‘Sciolte le riserve su tutte le caselle chiave e iniziata già da qualche mese la fase di messa a terra della riforma, oggi – da un’analisi dell’Osservatorio Salutequità – servono un maggiore protagonismo e coinvolgimento dei pazienti nei processi decisionali, nonchè ulteriori leve su tempi ed equità di accesso ai farmaci, anche pensando a possibili future limature/integrazioni alla riforma stessa e veri e propri interventi normativi ad hoc – sottolinea Aceti -. Sul coinvolgimento delle Associazioni di pazienti e cittadini
Bisogna fare molto di più. Andando infatti ad analizzare il Decreto di riforma dell’Aifa, non si colgono ad esempio innovazioni volte al riconoscimento formale delle Associazioni di pazienti e cittadini tra gli attori della governance dell’Agenzia. Proprio in questo senso va la decisione sulla composizione del suo Consiglio di Amministrazione: nessuna riserva specifica è stata prevista ai rappresentanti delle Associazioni dei pazienti. Stessa situazione per la composizione della Commissione scientifica ed economica del farmaco .
E se la cura dei rapporti con le Associazioni dei pazienti è oggi in capo al Presidente dell’Aifa, supportato dall’area relazioni esterne, dall’organigramma dell’Agenzia (in aggiornamento) non sembra ancora esserci un’Area o un Ufficio che si occupi specificatamente dei rapporti con le Associazioni dei cittadini e pazienti per un loro coinvolgimento strutturale e sistematico nelle politiche farmaceutiche del nostro Paesè.
‘Decisamente più aperta e moderna è invece la strategia di coinvolgimento adottata dall’European Medicines Agency (EMA), la quale all’interno del suo Consiglio di Amministrazione riserva due posti ai rappresentanti delle Organizzazioni dei pazienti . Ciò permette a quest’ultimi, a differenza dell’Italia, di essere parte attiva anche nella procedura di nomina del Direttore Esecutivo dell’Ema – spiega ancora il presidente di Salutequità -. Infine, le Associazioni di pazienti sono membri di molteplici ed importanti Comitati scientifici dell’Ema come: il Comitato di valutazione dei rischi per la farmacovigilanza (PRAC), il Comitato per i medicinali orfani (COMP), il Comitato per le Terapie Avanzate (CAT) e il Comitato Pediatrico (PDCO).
Altrettanto inclusivo nei confronti delle Associazioni dei pazienti è il Regolamento (UE) 2021/2282 relativo alla valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA), e l’atto implementativo del 23 maggio 2024 . Quest’ultimo, infatti, agli articoli 9 e 14 prevede la possibilità per i pazienti di fornire contributi sulla proposta consolidata di ambito di valutazione e sulle bozze della relazione di valutazione congiunta e della relazione di sintesi. Invece, ritornando ancora all’Italia e in particolare alla Commissione Scientifico-Economica del farmaco dell’AIFA, non solo i rappresentanti delle Associazioni di pazienti non figurano tra i componenti della stessa Commissione, ma il loro punto di vista, che può (anzichè deve) essere richiesto dalla Commissione ai sensi dell’art. 11 del suo Regolamento – dice ancora Aceti -, ha ‘natura esclusivamente informativà, cioè: non è obbligatorio, non è vincolante e non è necessario da parte dell’Aifa ‘render contò di un suo eventuale scostamento nella decisione. Allo stesso regime sono sottoposti i pareri espressi dalle società scientifiche. La mancata previsione del coinvolgimento delle Associazioni dei pazienti sembra emergere anche in occasione di un altro recente passaggio delle politiche farmaceutiche del nostro Paese e cioè la Determina di costituzione del Tavolo tecnico per la revisione delle Note AIFA e Piani Terapeutici . Ragionare sulla revisione delle condizioni di ammissione alla rimborsabilità dei farmaci e sulle loro modalità di prescrizione ed erogazione, non dovrebbe mai prescindere dal punto di vista, dall’esperienza e dai bisogni dell’utente considerando anche l’impatto che possono avere sull’aderenza alle terapie e ciò che ne consegue per la salute della persona e per l’efficacia e l’efficienza del SSN’.
‘Un altro banco di prova della Riforma dell’Agenzia è certamente rappresentato dalla riduzione dei tempi di accesso alle terapie da parte dei pazienti, a partire da quelli con malattie croniche e rare. Su questo, se da una parte la riforma dell’Aifa elimina il doppio passaggio dei dossier tra Commissione tecnico scientifica e Commissione Prezzi e rimborso attraverso la costituzione della nuova Commissione (Unica) Scientifica-Economica del farmaco, che dovrà nella sua attività svolgere il compito non semplice di garantire il corretto bilanciamento tra la dimensione di analisi tecnico-scientifica e quella economica scongiurando il rischio che a guidare le scelte non sia sempre quest’ultima, dall’altra però la Commissione può contare su 10 membri anzichè su 20 come previsto prima della riforma – sottolinea Aceti -, con un compenso fermo al 2012 e pari a 25 mila euro annui lordi (per i componenti non di diritto) e il tutto, secondo la Relazione tecnica della Riforma, senza un rilevante rafforzamento della dotazione organica degli uffici. E se va riconosciuto che c’è stato un recupero nello smaltimento di pratiche accumulate nei precedenti mesi, è evidente che per abbattere in modo strutturale i tempi di accesso bisognerà lavorare velocemente anche a nuovi modelli di procedure semplificate, anche spostando sugli uffici tutto ciò che è processabile direttamente da loro e che non necessita dell’analisi della Commissione Unica. Come pure andrebbe subito semplificata la procedura di trasmissione in Gazzetta Ufficiale delle Determine, che oggi occupa mediamente un tempo inaccettabile di 60 giorni, attraverso l’individuazione di una modalità di pubblicazione semplificata ad esempio sul sito della stessa AIFA. Questo meccanismo, a costo zero, potrebbe ridurre mediamente di due mesi il tempo di accesso ai farmaci da parte dei pazienti e non sarebbe affatto poco! Anche perchè, poi, ai tempi delle procedure nazionali vanno sommati quelli delle Regioni, alcune delle quali hanno previsto ulteriori processi decisionali attraverso, ad esempio – prosegue il presidente di Salutequità -, i cosiddetti Prontuari Terapeutici Ospedalieri Regionali (PTOR) vincolanti, che incidono e molto sull’equità di accesso, minando uno dei principi che l’Aifa ha proprio nella sua mission: l’unitarietà del sistema farmaceutico. Su questo fronte la riforma dell’Agenzia e i successivi provvedimenti non individuano leve specifiche di intervento nei confronti delle Regioni, come ad esempio l’abrogazione dei Prontuari Regionali vincolanti e/o l’attivazione di un sistema di monitoraggio/valutazione dei tempi e dell’equità di accesso ai farmaci nelle Regioni. Infatti, il Rapporto sulle tempistiche delle procedure di prezzo e rimborso dei farmaci curato periodicamente dall’Aifa non fa riferimento alle tempistiche di accesso regionali. Allo stesso modo l’unico sistema istituzionale di monitoraggio e valutazione delle performance delle Regioni nella garanzia dei Livelli Essenziali di Assistenza, cioè il Nuovo Sistema di Garanzia dei Lea, non prevede alcun indicatore specifico sulla tempestività ed equità di accesso ai farmaci da parte delle Regioni – conclude Aceti -. Una lacuna importante da colmare subitò.

– Foto Agenzia Fotogramma –

(ITALPRESS).

CAGLIARI (ITALPRESS) – Nonostante il 42% della forza lavoro globale sia costituito da donne, solo il 25% di esse occupa posizioni apicali, ma l’utilizzo dell’IA può contribuire a ridurre il gender gap in azienda, specialmente nei processi di recruiting, formazione e remunerazione. Questo quanto emerge dal Position Paper “IA e Lavoro Femminile: Verso una Nuova Era di Inclusione ed Equità” che è stato presentato nell’ambito della Riunione dei Ministri del Lavoro e dell’Occupazione del G7 a Cagliari. Il documento, elaborato nell’ambito del Women 7 (W7) da Deloitte in qualità di unico knowledge partner, mette in luce le sfide e le opportunità per le donne nel mercato del lavoro, in un’epoca segnata dall’avvento dell’Intelligenza Artificiale (IA) e dalla trasformazione digitale. All’evento di Cagliari hanno partecipato la delegazione W7 e le Co-Chairs Martina Rogato e Claudia Segre per rappresentare le istanze del comunicato ufficiale e proseguire l’impegno di advocacy per la società civile inerente la parità di genere nell’ambito del mondo del lavoro.
“L’Intelligenza Artificiale potrebbe esacerbare alcune disparità, rafforzando stereotipi di genere e pregiudizi impliciti se non gestita in modo appropriato”, afferma Fabio Pompei, CEO di Deloitte Central Mediterranean. “Al contrario, un uso consapevole e responsabile dell’IA potrebbe contribuire a ridurre il divario di genere, rendendo i processi di assunzione più inclusivi, personalizzando la formazione professionale e garantendo maggiore equità retributiva – aggiunge -. L’IA potrebbe diventare un fattore abilitante per migliorare le condizioni di lavoro delle donne, riducendo le discriminazioni e promuovendo una cultura aziendale più equa e inclusiva”.
Tra le iniziative per sostenere una transizione giusta verso un mercato del lavoro più equo e inclusivo, emerge la necessità di promuovere l’alfabetizzazione digitale e delle competenze STEM e di garantire trasparenza e controllo nei sistemi di IA.
“Rafforzare le competenze digitali delle donne, con particolare attenzione ai settori tecnologici e all’IA, è essenziale per garantire una partecipazione paritaria nei settori emergenti – prosegue Pompei -. Coinvolgere le figure professionali femminili nella definizione delle politiche educative e del lavoro, assicurare la loro presenza nei processi decisionali promuovendo l’upskilling e il reskilling attraverso programmi specifici, è cruciale. Infine, per prevenire bias e discriminazioni in ambito IA, è necessario sviluppare algoritmi trasparenti e garantire un monitoraggio costante dei dati utilizzati”.
Come sottolineato da Annamaria Tartaglia, Co-Chair del W7, “la transizione verso un futuro del lavoro più inclusivo ed equo non può prescindere dall’integrazione delle donne nei processi decisionali e tecnologici. In un mondo in cui l’Intelligenza Artificiale ridefinisce le dinamiche lavorative, è imperativo che questa trasformazione non amplifichi le disuguaglianze esistenti, ma le attenui. L’AI, se guidata da una prospettiva antropocentrica e supportata da politiche attive, può diventare uno strumento potente per eliminare i pregiudizi di genere e garantire una piena valorizzazione del potenziale femminile, favorendo così una crescita economica e sociale sostenibile”.

– Foto ufficio stampa Deloitte –

(ITALPRESS).

MILANO (ITALPRESS) – “Noi come imprenditori cerchiamo di investire sempre più al Sud perchè cerchiamo di aiutare il territorio dove siamo nati, ma occorrono degli interventi politici perchè in Sicilia, ma in generale al Sud Italia, mancano le infrastrutture. Nel nostro caso, noi ci occupiamo di trasporti e logistica, abbiamo i porti saturi, non abbiamo le infrastrutture ferroviarie e per questo bisogna investire. Devo dire che adesso con il Pnrr qualcosa si sta facendo, vedo che ci sono molti lavori in corso”. Così Fabio Di Martino, consigliere delegato del Gruppo Di Martino, intervistato da Claudio Brachino per la rubrica Italpress €conomy, nel raccontare che l’azienda nasce già negli anni 30 con il nonno Mariano da un Paese in provincia di Catania, Riposto. “Oggi il Gruppo ha tre business principali: trasporto e logistica, automotive, magazzino per lo stoccaggio di merci, contiamo più di mille dipendenti e collaboratori diretti, altrettanto l’indotto – spiega -. Io sono figlio di quell’immigrazione che c’è sempre stata dal Sud al Nord, ritengo che fare business al Sud è molto difficile però devo dire che la Sicilia offre tante opportunità, il tessuto industriale non è mai stato presente, ma c’è un tessuto di agricoltura e pesca, artigianato, vini. Il Pil pro-capite si aggira intorno a 50 euro al giorno contro i 100 della media nazionale”.
Parlando di sostenibilità, Di Martino spiega che “già dagli anni Ottanta noi abbiamo adottato una nostra politica di sostenibilità perchè il nostro trasporto è multimodale, non è il classico ‘tutto stradà ma viene spezzato, ovvero l’unità di carico percorre un tragitto o via ferrovia o via mare e con importanti impatti sostenibili che è la nostra politica. Nel corso degli anni gli investimenti che il nostro Gruppo ha fatto e fa sono mirati proprio alla sostenibilità, noi partiamo dal famoso carretto e oggi nel nostro parco abbiamo sia i mezzi classici a diesel, ma anche lng fino ad arrivare ai mezzi elettrici”, aggiunge.
Infine, due iniziative: “Di Martino for you”, dove i dipendenti dedicano ore di lavoro al volontariato per sostenere le associazioni locali, e lo psicologo in azienda. “Il nostro Gruppo ha da sempre sostenuto associazioni di varie tipologie, ma sono associazioni che spesso vengono sostenute in maniera economica, con questa iniziativa abbiamo cercato di fare di più decidendo di far sì che i nostri collaboratori dedichino almeno una giornata al mese, pagata dall’azienda, nel volontariato in qualsiasi associazione. Ho notato che la maggior parte dei collaboratori faceva già questo tipo di attività per conto proprio, stiamo cercando adesso di dare una spinta per arrivare al 100% – assicura -. La scelta dello psicologo in azienda è dettata dal fatto che crediamo che oggi il benessere mentale delle persone che lavorano è diventato primario, abbiamo quindi fatto una convenzione online estendendola anche ai familiari dei nostri collaboratori perchè tutti noi abbiamo bisogno di un apporto in questo senso”, conclude.

– foto Italpress –
(ITALPRESS).