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Atrofia muscolare spinale, tornano “Le avventure della SMAgliante Ada”

ROMA (ITALPRESS) – Dopo il successo del Volume 1 presentato a settembre 2020, l’esuberante cagnolina Ada torna con nuove emozionanti avventure. Dedicato a tutte le scuole elementari d’Italia che hanno già aderito e a tutte quelle che vorranno aderire quest’anno, è disponibile da oggi il Volume 2 a fumetti de ‘Le avventure della SMAgliante Ada’. Presentato presso la Fondazione Catella a Milano, il libro è parte del più ampio progetto educativo ‘La SMAgliante Ada’, realizzato dall’Associazione Famiglie SMA e dai Centri Clinici NeMO specializzati nella cura delle malattie neuromuscolari, con Roche Italia.
Realizzato da un team multidisciplinare composto da educatori, psicologi e counsellor dell’Associazione Famiglie SMA, con i contenuti e la supervisione scientifica a cura degli specialisti della rete dei Centri Clinici NeMO, il fumetto vuole guidare i bambini degli ultimi anni delle primarie nella comprensione di temi complessi come il valore della disabilità in quanto risorsa, dell’inclusione come opportunità, dell’importanza della conoscenza scientifica per capire gli altri e imparare a mettersi nei loro panni.
Nel secondo volume, così come nel primo, la disabilità motoria viene trattata partendo dalle vicende di Ada, una cagnolina nata con l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA, una malattia genetica rara che in Italia colpisce un bambino su 6.000 e porta alla progressiva perdita delle capacità motorie) che vive le sue avventure su una carrozzina elettrica rosso fuoco. Il libro incontra l’immaginario dei bambini attraverso il linguaggio del fumetto, per educare in modo semplice e creativo all’inclusione sociale e scolastica di bimbi con disabilità motoria, raccontando in cinque storie inedite la quotidianità di una bambina di 12 anni, fatta di scuola, di relazioni con i pari e gli adulti, di conoscenza e sperimentazione di sè, di sogni e progetti per il futuro. Anche nel secondo volume è stato inserito un approfondimento didattico-scientifico, che attraverso giochi ed esercizi interattivi ha l’obiettivo di accompagnare i bambini alla scoperta del corpo umano e spiegare loro cosa significa vivere con l’atrofia muscolare spinale.
‘La nostra passione è prestare ascolto ai nostri pazienti e alle persone che li circondano. Una passione condivisa che ha fatto nascere e consolidare nel tempo una bella storia di collaborazione con Famiglie SMA e i Centri Clinici NeMO – afferma Alessandra Ghirardini, Rare Conditions GIP Lead di Roche Italia. Insieme all’Associazione e ai centri abbiamo ideato e lanciato questo progetto educazionale che vuole essere uno strumento per sensibilizzare i più giovani all’inclusione verso tutte le persone e i bambini con la SMA, ma non solo. Inclusione per noi non è includere la diversità ma riconoscere che nell’essere tutti diversi siamo di fatto tutti uguali. La cosa importante è saper riconoscere il talento ovunque esso alberghi, proteggerlo e incentivarlo, perché la valorizzazione dei talenti è la più grande forma di inclusione che un Paese possa adottarè.
Temi importanti che la piccola Ada con la sua carrozzina Nikki e i suoi compagni e amici hanno iniziato a raccontare lo scorso anno, entrando nelle scuole e nelle case di tanti bambini, accompagnandoli nella didattica a distanza e facendo conoscere loro un mondo possibile e inclusivo, caratterizzato da quella leggerezza, ironia e spontaneità contagiose che solo i bambini sanno avere.
‘Riuscire a trasferire il valore della leggerezza nell’esperienza di malattia non sempre è facile – dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO. Ad oggi sono circa 2000 i bimbi e i ragazzi con SMA e malattie neuromuscolari che sono stati presi in carico nei Centri Clinici NeMO. Per loro NeMO è casa che accoglie e che accompagna il diventare grandi, con tutte le sfide che ciò comporta. In questo percorso Ada è preziosa: non solo ci aiuta a tradurre la complessità della cura, ma è espressione di quella vitalità ed energia che ogni giorno ritroviamo nei nostri repartì.
‘Per spiegare ai bambini cosa significa vivere con una patologia rara come la SMA occorrono risposte semplici e concrete. La conoscenza dei propri limiti e delle proprie risorse diventa, infatti, una condizione indispensabile per affrontare con serenità e consapevolezza di sè i cambiamenti imposti dalla malattia – continua Valeria Sansone, direttore clinico del Centro Clinico NeMO di Milano e responsabile scientifico del progetto. Ecco perchè nel secondo volume del fumetto abbiamo voluto approfondire tematiche ancor più delicate dal punto di vista clinico, come la chirurgia, il respiro e la nutrizione; convinti che, attraverso Ada, conoscere e condividere siano il primo passo per superare la paura ed aprirsi agli altri senza pregiudiziò.
Sono state distribuite gratuitamente oltre 5000 copie del primo volume e coinvolte molte classi delle scuole elementari distribuite in maniera capillare in tutta Italia, con la partecipazione di oltre 200 bambini nei laboratori didattici. Inoltre, dopo il lancio in lingua italiana il libro è stato tradotto in 10 lingue.
‘I bambini sono i futuri adulti di domani ed è fondamentale per noi entrare nelle scuole con Ada e una visione positiva della disabilità – afferma Anita Pallara, Presidente Famiglie SMA. Ogni anno in Italia nascono 40-50 bambini con la SMA, un numero importante ma che ci classifica come una patologia rara, e per questo spesso con pochi riflettori accesi. Il fumetto è un linguaggio universale con cui avvicinare la più ampia platea possibile al nostro mondo ed è questo uno degli obiettivi principali del progetto: imparare a conoscerci, nelle difficoltà quotidiane e nelle abilità che usiamo per superarle, che a ben vedere non sono poi così diverse da quelle di ognuno di noì.
‘Grazie al modo con cui Ada racconta e vive le sue esperienze, ogni bambino può essere facilitato a osservare e accettare senza vergogna le proprie diversità, fatte di limiti certo, ma anche di risorse – sostiene Simona Spinoglio, Dottoressa in Psicologia ed Educatore professionale Famiglie SMA -. La disabilità diventa così una delle caratteristiche che può avere una persona: una parte sicuramente importante della propria vita, che si può imparare a vivere con leggerezza e ironià.
Le tematiche che emergono nel volume hanno preso vita dal confronto tra chi vive la SMA e un gruppo di lavoro, specializzato in storie per ragazzi, composto dai fumettisti, sceneggiatori e disegnatori: Danilo Deninotti, Giuliano Cangiano, Roberto Gagnor, Giorgio Salati, Gianfranco Florio, Mattia Surroz, Luca Usai e Emanuele Virzì che, dopo aver conosciuto da vicino la realtà dell’Associazione Famiglie SMA e dei Centri Clinici NeMO, ha potuto giocare con la fantasia per dare vita alle avventure di Ada e dei suoi compagni, raccontando ai più piccoli come ciascuno di noi, nella propria specificità, sia diverso dagli altri e che in questa diversità è custodito il segreto per potersi realizzare.
Il nuovo libro contiene anche una sesta avventura, vincitrice del ComicContest ‘Ada e il misterioso caso del nuovo compagno di classè. Il concorso, lanciato lo scorso febbraio con il medesimo obiettivo di valorizzare la diversità e l’inclusione, invitava i bambini a completare con parole e disegni una storia inedita a fumetti sull’arrivo di un nuovo personaggio, partendo dagli spunti delle tavole iniziali proposte dai fumettisti. Sono state oltre 200 le candidature provenienti da tutta Italia per il contest, valutate da una giuria composta da rappresentanti di Famiglie SMA, Centri Clinici NeMO, Roche e il team di creativi, che ha decretato come vincitore un gruppo di bimbi della scuola Don Milani di Cesena, guidato dall’insegnante Manuela Magnani e composto da Camilla Desanti, Arianna Folignoli, Emma Peto e Riccardo Valentini per la sceneggiatura, Maddalena Foschi, Diego Persi e Sara Biguzzi per i disegni, con la storia del riccio Kendal che provenendo da un altro Paese e parlando una lingua differente teme di non riuscire ad integrarsi, ma scopre poi di essere accettato e benvoluto nella sua diversità.
Il lancio del Volume 2 è stata anche l’occasione per premiare la scuola vincitrice e presentare il Journal dedicato al contest, composto da un poster d’autore a firma di Alessio Spataro contenente tutti i personaggi inventati dai bimbi e dalle foto e dai disegni di tutti i partecipanti al concorso.
‘La SMAgliante Adà continuerà ad essere oggetto di una campagna educazionale rivolta alle scuole elementari italiane, che proporrà l’adozione del volume a fumetti come strumento didattico per sensibilizzare i bambini, le famiglie e gli insegnanti all’inclusione di persone con patologie neuromuscolari come la SMA, malattia genetica rara che in Italia colpisce un bambino su 6.000, prevalentemente in età pediatrica, e che porta alla progressiva perdita delle capacità motorie. Le scuole che aderiranno all’iniziativa avranno a disposizione un kit per ogni studente, composto dal volume a fumetti e da un laboratorio didattico.
Tutti coloro che vorranno aderire al progetto potranno scaricare il kit scuole su www.lasmaglianteada.it. Inoltre, i primi 100 che richiederenno il Volume 2 de ‘Le avventure della SMAgliante Adà tramite il sito dedicato, potranno ricevere gratuitamente a casa la versione cartacea.
Per maggiori informazioni su come adottare il progetto nelle scuole scrivere a [email protected]
(ITALPRESS).

Sardegna, Donato “Operato dell’assessore Nieddu corretto”

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“L’operato dell’assessore Nieddu è assolutamente corretto, il Pd ha sollevato una polemica sterile e mistificante” lo afferma l’eurodeputata della Lega Francesca Donato intervenendo a difesa dell’assessore regionale sardo duramente attaccato dal Partito democratico per il protocollo di cure domiciliari inviato ai medici di famiglia della Sardegna. “La consigliera regionale del Pd Rossana Pinna – spiega la parlamentare europea del Carroccio – forse non sa che protocolli di cure domiciliari sono stati già approvati e diffusi nelle Marche, in Piemonte e in Sicilia e che in questi sono indicati farmaci già inseriti nei protocolli ministeriali. L’utilizzo delle cure domiciliari precoci contro il Covid è una carta fondamentale che abbiamo in mano nella lotta contro il virus, sminuirle o addirittura bollarle come carta straccia è una tremenda mistificazione che avrà gravi conseguenze”.
“In questo contesto è importante che la Sardegna adotti una strategia complessiva sulle cure domiciliari nel quadro fissato dalla recente intesa tra Stato e Regioni per potenziare il livello dell’assistenza a casa” conclude Donato.
(ITALPRESS).

Banca d’Italia, a luglio prestiti in crescita settore privato e famiglie

ROMA (ITALPRESS) – In luglio i prestiti al settore privato, corretti per tener conto delle cartolarizzazioni e degli altri crediti ceduti e cancellati dai bilancibancari, sono cresciuti del 2,1 per cento sui dodici mesi (3,4 nel mese precedente). I prestiti alle famiglie sono aumentati del 3,8 per cento sui dodici mesi (come nel mese precedente) mentre quelli alle società non finanziarie sono aumentati dell’1,7 per cento (3,8 nel mese precedente). Lo rende noto la Banca d’Italia. I depositi del settore privato sono cresciuti del 9,3 per cento sui dodici mesi (contro il 9,6 in giugno); la raccolta obbligazionaria è diminuita del 5,2 per cento sullo stesso periodo dell’anno precedente (-6,2 in giugno). Le sofferenze sono diminuite del 17,1 per cento sui dodici mesi (in giugno la riduzione era stata del 21,3 per cento); la variazione può risentire dell’effetto di operazioni di cartolarizzazione.
Per quanto riguarda, invece,di interesse sui prestiti erogati nel mese alle famiglie per l’acquisto di abitazioni comprensivi delle spese accessorie (Tasso Annuale Effettivo Globale, TAEG) si sono collocati all’1,75 per cento (1,77 in giugno), mentre quelli sulle nuove erogazioni di credito al consumo al 7,94 per cento (8,11 nel mese precedente). I tassi di interesse sui nuovi prestiti alle società non finanziarie sono stati pari all’1,05 per cento (1,17 in giugno), quelli per importi fino a 1 milione di euro sono stati pari all’1,83 per cento, mentre i tassi sui nuovi prestiti di importo superiore a tale soglia si sono collocati allo 0,69 per cento. I tassi passivi sul complesso dei depositi in essere sono stati pari allo 0,31 per cento (0.32 nel mese precedente, ndr).
(ITALPRESS).

Bianchi “Senza mascherina a scuola se tutti vaccinati è un obiettivo”

ROMA (ITALPRESS) – “Ci prepariamo da aprile perchè da allora abbiamo fatto cose importanti come tenere i bambini più piccoli tutti a scuola nell’ultima parte dell’anno scorso, poi abbiamo organizzato esami tutti in presenza e le attività estive in presenza. Siamo pronti oggi per avviare le attività didattiche del nuovo anno scolastico. Il dato è che per la prima volta ci sono tutti i professori di ruolo, mancano solo le supplenze brevissime che dipendono dai presidi”, lo dice il ministro Patrizio Bianchi intervistato a Agosrà. “La piattaforma green pass è partita lo scorso 4 settembre e il 13, per l’innnizio ufficiale, sarà quindi utilizzata. Mentre per i traporti ci sono tavoli aperti con le prefetture per affrontarr questo problema”, continua. “La Dad sostitutiva delle lezioni apparterrà al passato, ma l’uso dei nuovi strumenti digitali farà parte della uova vita di tutti i noi. I ragazzi devono usare questi trumenti digitali e non essere usati”. “L’indicazione del togliere la mascherina se tutti vaccinati in classe risale al decreto del 6 agosto, ma va ricordata la regola: in classe con la mascherina”, ricorda. “Se tutti sono vaccinati allora si potrà fare un’eccezione, ma questo è un obiettivo e quando arriveremo a quel punto ci saranno le linee guida per questa possibilità”, prosegue. “Tutto il mondo al di fuori della scuola, anche, si sta attrezzando per far ripartire in presenza le scuole e questo è importante”. “Nell’8% ci sono tante persone che devono essere tutelate perchè non possono vaccinarsi, quindi la fetta di insegnanti che non vogliono vaccinare la stiamo verificando ma dai dati che noi abbiamo sono davvero molto pochi. Lo abbiamo detto e lo ripetiamo chi non si vaccina e non pesenta comunque una certificazione verde da tampone sarà sospeso. I tamponi gratuti ci saranno soltnato per i più fragili che non possono vaccinarsi, non per gli altri” aggiunge il ministro “L’obbligo vaccinale rimane un’estrema ratio, ma la scuola riparte comunque con lo strumento green pass”.
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Letta “La maggioranza del Paese è favorevole a estensione green pass”

ROMA (ITALPRESS) – “Siamo in una fase delicatissima della vita del Paese perchè la ripartenza è davanti a noi. Vedo palpabile la fiducia delle persone e la ricerca di nuovi investimenti, dobbiamo far sì che questa fiducia sia ben riposta. Lunedì riparte la scuola, un momento storico dopo tanta sofferenza e abbiamo davanti un anno in cui la scuola dovrà essere in presenza perchè non si può tornare alla Dad. Il tema dell’estensione del green pass è legato alla possibilità che il nostro Paese riparta in sicurezza. E’ una condizione fondamentale per uscire dalla pandemia e fare oggi quello che è necessario, non possiamo permetterci per giochi politici di fermare il paese”. Così Enrico Letta, Segretario del Partito Democratico a Radio anch’io su Radio Rai 1, che poi ha aggiunto: “La maggioranza del Paese ha fiducia nel vaccino e nel Green Pass, vuole ripartire e non può farsi limitare da chi non vuole regole e non le vuole rispettare non può fermare il paese. Chiedo al Governo di tener conto del giudizio della maggioranza degli italiani e quindi andare avanti con il Green Pass nel pubblico e nel privato, a partire dall’estensione a livello nazionale della norma lanciata dalla regione Toscana dell’estensione obbligatoria a tutto il personale sanitario”.
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Giovannini “Rischi assembramento maggiori in uscita dalla scuola”

ROMA (ITALPRESS) – “I rischi di assembramento sono considerati maggiori in uscita dalle scuole che in ingresso. A Bari, Cagliari, Genova, Milano, Napoli, Roma, Venezia, sono previste fasce diverse di entrata e uscita, in alcuni casi Bologna, Palermo, Reggio Calabria, Potenza e Torino, non sono previste differenze di orario. Questo quadro ci dice che non dobbiamo guardare solo al numero di mezzi o di servizi aggiuntivi messi in campo, in realtà gli strumenti sono due: la differenziazione di orario e la quantità di mezzi messi in campo”. Lo ha detto il ministro delle Infrastrutture e della mobilità sostenibili, Enrico Giovannini, nel corso dell’audizione in commissione Trasporti della Camera. “In autunno è previsto un calo per spostamenti di studio e lavoro, è prevista una diminuzione dell’uso del mezzo pubblico, è previsto un aumento del ricorso all’auto privata, il Covid ha un ruolo importante nel determinare queste scelte”. “C’è un calo fortissimo nelle attese di spostamento” ha aggiunto “tra le preferenze nell’uso di certi mezzi si attende una caduta di circa il 20% nell’utilizzo del mezzo pubblico, tra il prima e il dopo pandemia, con un parallelo incremento dell’uso dell’auto privata”. “Il 99,8% dei passeggeri sui treni a lunga percorrenza esibisce il green pass al momento del controllo, quindi le violazioni sono nell’ordine di poche decine, meno di 100 al giorno su tutta la rete nazionale” rivela il ministro. “Per il trasporto pubblico locale, dove non è previsto l’utilizzo del green pass, si registra una probabilità molto limitata di contagio se sono seguite le regole” ha aggiunto. “Sul Tpl non c’è nessun controllo sul green pass, semplicemente perchè non c’è l’obbligo del green pass sul Tpl, questo non significa che non si devono fare controlli sul tasso di rimpiemento dei mezzi, bisogna incoraggiare le persone a seguire le regole, queste attività vanno effettuate principalmente a terra, nè il governo, nè le province, nè i comuni, nè le Regioni hanno mai immaginato di poter avere dei controllori su tutti i mezzi pubblici” ha concluso il ministro delle Infrastrutture e della mobilità sostenibili, Enrico Giovannini

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Smart working, Brunetta “Così è una forma di lavoro domiciliare forzato”

ROMA (ITALPRESS) – “Il dibattito che si è aperto sullo smart working assomiglia a una commedia degli equivoci. L’equivoco primario è proprio il pomo della discordia, l’oggetto stesso della discussione: una modalità di lavoro che viene chiamata smart working, ma che senza adeguati cambiamenti organizzativi e digitali dei processi produttivi, non è smart working”. Il ministro per la Semplificazione e la Pubblica Amministrazione Renato Brunetta torna a parlare dello smart working nel pubblico impiego e lo fa con una “Lettera ai difensori (ipocriti) dello smart working nella Pa” pubblicata dal “Foglio”. “Poichè in gioco c’è la vita quotidiana di milioni di persone, occorre fare chiarezza e riportare il dibattito su binari di realtà, lontano dalle percezioni soggettive, quando non interessate, e dalle opzioni culturali e ideologiche di ciascun osservatore, e soprattutto fuori dalla polarizzazione che aveva già visto contrapporsi tecno-entusiasti e tecno-pessimisti sulla Quarta Rivoluzione industriale. Lo dobbiamo non solo ai 3,2 milioni di dipendenti pubblici, i ‘volti della Repubblicà cui si deve la resistenza dell’Italia al Covid-19, ma anche ai cittadini, alle famiglie e alle imprese che meritano servizi di qualità, adeguati a un paese che sta crescendo a ritmi da boom economico e che ha bisogno di una Pubblica amministrazione che sia davvero l’architrave della ripresa. All’altezza della sfida. Bisogna, dunque, partire da un dato di fatto, che pare ignorato dai fautori dello status quo emergenziale: quello che è stato sperimentato in massa nella Pubblica amministrazione italiana, a causa della pandemia che dal 2020 ha sconvolto il mondo, non è lo smart working inteso come filosofia manageriale e modello di organizzazione strutturato ispirato a flessibilità, autonomia e responsabilità” aggiunge Brunetta. “Piuttosto è una forma di lavoro domiciliare forzato, realizzata nel giro di pochi giorni trasferendo meccanicamente all’esterno delle amministrazioni alcune delle attività che prima venivano svolte in ufficio, e solo quelle che, nell’emergenza, potevano immediatamente essere delocalizzate in funzione dei processi e delle tecnologie esistenti, senza una scelta organizzativa e strategica di fondo”.
“Nonostante gli innegabili meriti ‘sanitarì di questa soluzione, che ha permesso per quanto possibile la continuità dei servizi e ha tutelato la sicurezza dei lavoratori, ciò che è stato sperimentato non può certo definirsi nè smart working nell’accezione manageriale classica, nè lavoro agile secondo l’inquadramento normativo pre-pandemia come definito dalla legge 81/2017” spiega Brunetta. “Lo dimostra il fatto che si è proceduto a colpi di deroghe, innanzitutto con il venir meno della necessità dell’accordo individuale, e poi con eccezioni agli obblighi informativi e all’alternanza tra prestazione in presenza e prestazione da remoto. Deroghe che però sono state accompagnate dalla trasformazione per legge del lavoro agile da una delle possibili modalità di lavoro pubblico da incentivare nella Pa a ‘modalità ordinaria di svolgimento della prestazione lavorativà e poi a ‘una delle modalità ordinariè. “Non esiste ancora una piattaforma sicura dedicata allo smart working nella Pubblica amministrazione, l’interoperabilità delle banche dati è un processo in fieri, spesso i dipendenti sono stati costretti a lavorare ricorrendo ai propri computer e ai propri device” afferma Brunetta.
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Berrettini sbatte contro Djokovic e saluta gli Us Open

NEW YORK (STATI UNITI) (ITALPRESS) – Si ferma nei quarti il cammino di Matteo Berrettini agli Us Open, quarto e ultimo Slam della stagione in corso sui campi in cemento di Flushing Meadows. Nella remake dell’ultima finale di Wimbledon, il 25enne romano cede a Novak Djokovic, numero uno del mondo e del tabellone, per 5-7 6-2 6-2 6-3. Il serbo, a caccia del Grande Slam dopo aver vinto Australian Open, Roland Garros e Wimbledon in questo 2021, sfiderà in semifinale il tedesco Alexander Zverev. Nella parte bassa del tabellone, invece, si affronteranno Daniil Medvedev e Felix Auger-Aliassime.
Fra le donne, infine, Maria Sakkari completa il quadro delle semifinali: la greca, numero 17 del seeding, ha eliminato Karolina Pliskova, testa di serie numero 4, con un doppio 6-4 e sfiderà ora la 18enne britannica Emma Raducanu. Dall’altra parte del tabellone sarà semifinale fra Leylah Fernandez e Aryna Sabalenka.
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