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Classificata per la prima volta nel 1981, la Sindrome da Immunodeficienza Acquisita, più nota con l’acronimo di AIDS, è ancora oggi una malattia diffusa e pericolosa. Per richiamare l’attenzione su tale patologia, l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha istituito una giornata mondiale dedicato alla lotta all’AIDS, che si celebra fin dal 1988 ogni 1° dicembre. I progressi terapeutici raggiunti al giorno d’oggi, consentono di mantenere la malattia sotto controllo ed è anche migliorata la qualità della vita dei pazienti. Dai dati che vengono diffusi annualmente, emerge tuttavia, un pericoloso calo di attenzione, in particolare sui rischi di trasmissione. I numeri dicono che da quando è scoppiata l’epidemia, negli anni Ottanta, sono morti oltre 35 milioni di uomini e donne e attualmente nel mondo sono quasi 38 milioni le persone sieropositive al virus dell’HIV, responsabile dell’AIDS, con circa 1,7 milioni i nuovi casi ogni anno e quasi un milione di decessi. Il messaggio scelto quest’anno dall’Organizzazione mondiale della sanità, per il World AIDS Day è “Communities make the difference”, cioè “le comunità fanno la differenza”. Significa che proprio che le comunità di persone che vivono con l’HIV e gli operatori sanitari della comunità hanno svolto un ruolo chiave nella risposta all’HIV. Di qui l’invito dell’OMS ad ascoltare le loro storie su come fare la differenza e cambiare la vita. In Italia, secondo le stime dell’OMS, oscillano tra le 120mila e 150mila le persone sieropositive. A San Marino i dati attuali sono in linea con quelli degli ultimi anni: sono 71 ad oggi i pazienti sieropositivi in cura, in quanto hanno contratto il virus dell’HIV, di cui i 3/4 sono maschi. Nel corso del 2019 si è registrato un nuovo caso di infezione, (si era verificato un nuovo caso anche nel 2018). E sempre quest’anno si è registrato anche il decesso di un paziente affetto da AIDS. Significativo anche l’impegno economico della cura delle persone affette da HIV, che al 30 ottobre 2019 ammonta già a 205mila euro in crescita di circa 40mila euro rispetto al 2018. La cura del cittadino sieropositivo e del malato di AIDS avviene quasi esclusivamente a Rimini o comunque fuori territorio, dove sono presenti reparti specificamente attrezzati per le malattie infettive. La principale causa di infezione, soprattutto a San Marino, è rappresentata dai rapporti sessuali. Le terapie attuali, che comprendono un mix di più farmaci, hanno compiuto notevoli passi in avanti consentendo un miglioramento delle condizioni e dell’aspettativa di vita delle persone sieropositive, riuscendo quasi ad azzerare le possibilità di contagio. Tuttavia non esiste ancora un vaccino efficace e quindi l’attenzione deve restare massima.
Per questo motivo la segreteria di Stato alla Sanità e l’Istituto per la Sicurezza Sociale, alla luce anche delle indicazioni contenute nel Piano Sanitario e Socio Sanitario della Repubblica di San Marino, hanno anche quest’anno promosso una campagna di sensibilizzazione nella popolazione su questo importante tema, attraverso manifesti e messaggi sui media e sui canali social. “Nella lotta all’AIDS – dichiara il Segretario di Stato alla Sanità Franco Santi – è importante promuovere una comunicazione efficace. Si tratta di una sfida che deve coinvolgerci come comunità di San Marino, come da tempo stiamo facendo, senza abbassare la guardia, soprattutto per far comprendere alle nuove generazioni, i rischi che si corrono sottovalutando i comportamenti a rischio.” “Come previsto nel Piano Sanitario e Socio Sanitario – ricorda il direttore Generale dell’ISS Andrea Gualtieri – nella lotta all’AIDS e alle infezioni da HIV, è importante agire su più fronti, tramite interventi di educazione nelle scuole svolti dalla UOS Centro Salute Donna in collaborazione con il servizio di Urologia, e anche attraverso il supporto del Tavolo di educazione alla salute.
Oltre alla prevenzione, fondamentale, occorre potenziare ulteriormente le attività volte all’identificazione precoce del virus anche attraverso l’offerta attiva del test HIV, su cui l’ISS sta compiendo delle valutazioni per adottare la modalità più efficace, anche perché i progressi della medicina consentono alle persone affette da HIV di poter condurre una vita normale, riducendo il rischio di nuovi contagi se si interviene precocemente con le terapie e si conducono corretti stili di via, con riferimento alle abitudini sessuali”.
(ITALPRESS).

Si chiamano malattie rare e sono patologie che colpiscono un numero ridotto di persone, in genere non più di 5 ogni 10mila abitanti. Sono malattie spesso difficili da diagnosticare e proprio perché rare, in molti casi le terapie sono costose oppure non sono del tutto efficaci o solo palliative. Si tratta quindi di un tema complesso, andrebbe valutato anche dal punto di vista della casistica e dei registri. La sanità di San Marino da alcuni anni ha cominciato a concentrare la propria attenzione sul fenomeno e su alcune di queste patologie, partendo proprio dall’analisi dei numeri. Le malattie rare possono infatti colpire un organo e un apparato, coinvolgere un sistema o determinare conseguenze che richiedono l’interazione di più professionisti. Alcune patologie hanno insorgenza in età pediatrica, possono essere di natura genetica e altre si sviluppano successivamente. I numeri sammarinesi evidenziano come ci siano oltre 50 pazienti in età pediatrica affetti da tali malattie, alcune con una familiarità così forte che interessa più membri della stessa famiglia, come fratelli o genitori. Sono quasi una trentina i pazienti seguiti per malattie rare di natura nefrologica e 65 i pazienti affetti da malattie rare di natura neurologica. (ITALPRESS) – (SEGUE). Il servizio psichiatrico segue 5 casi di assisti affetti da altrettante malattie rare e sono invece oltre 200 gli assistiti seguiti dalla reumatologia. Numeri simili anche per le malattie rare endocrino metaboliche che comprende anche patologie di tipo neoplastico, seguite quindi anche dall’oncologia. In totale oltre 600 pazienti di varie età affetti da Malattie rare e assistiti dall’Istituto per la Sicurezza Sociale, spesso anche in rete con specifiche realtà italiane. Dati quindi, che mostrano la necessità di incrementare l’attenzione su questo tema. Per questo motivo l’ISS si è fatta promotrice, grazie al sostegno della Segreteria di Stato alla Sanità e alla collaborazione con FOP Italia (associazione italiana rivolta a persone affette da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva), nell’ambito delle iniziative per le giornate sulla Disabilità, del seminario di approfondimento sulle malattie rare in programma venerdì 29 novembre al Teatro Titano a partire dalle 14,30. Un appuntamento che vedrà la presenza di professionisti ed esperti dell’ISS e italiani che si confronteranno, assieme ai presidenti delle associazioni di volontariato del settore su aspetti quali la genetica, la riabilitazione, ma anche gli aspetti relativi alla maternità e all’ambito pediatrico fino alla ricerca e alla presa in carico dei pazienti. Sarà dedicato dello spazio anche al ruolo delle associazioni di volontariato e alla rete socio sanitaria di San Marino, in particolare relativa ai minori.
(ITALPRESS).