ROMA (ITALPRESS) – “La ricerca scientifica per le malattie rare sta andando verso una sempre più precisa caratterizzazione dei meccanismi che stanno alla base delle manifestazioni cliniche. La situazione è complessa. Ci vuole prudenza, ci stiamo muovendo in maniera interdisciplinare”. Lo ha detto Andrea Pession, Presidente Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie, a margine del convegno “Giornata Mondiale delle Malattie Rare: quali sfide per il futuro?” alla Camera dei Deputati.
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Malattie rare, Pession “Ci muoviamo in maniera interdisciplinare”
Malattie rare, Pinto “Garantire ai pazienti accesso al test Ngs”
ROMA (ITALPRESS) – “E’ importante un profilo genomico, è importante il test Ngs, perchè possiamo trovare delle alterazioni che noi definiamo driver e che conducono al controllo della malattia. E’ importante garantire ai pazienti l’accesso al test Ngs”. Lo ha detto Carmine Pinto, Direttore Oncologia Medica dell’AUSL-IRCCS di Reggio Emilia, a margine del convegno “Giornata Mondiale delle Malattie Rare: quali sfide per il futuro?” alla Camera dei
Deputati.
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Malattie rare, focus sulla ricerca italiana nel mondo
ROMA (ITALPRESS) – Raccontare gli sforzi della ricerca italiana nel mondo. Questo l’obiettivo del convegno dal titolo “Giornata Mondiale delle Malattie Rare: quali sfide per il futuro?”, con il contributo non condizionante di Sanofi, Incyte, Novartis e Roche e con il patrocinio di UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare. I lavori sono stati aperti dal Vicepresidente della Camera Giorgio Mulé, dal Sottosegretario di Stato alla Salute Marcello Gemmato e dal Presidente della XII Commissione Ugo Cappellacci.
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Seminario AIL a Palermo, Mancuso “Cruciale confronto medici-pazienti”
PALERMO (ITALPRESS) – “Sono iniziative notevoli che assumono un significato profondo perché nella gestione dei casi questi momenti di confronto e relazione arrivano in maniera più diretta alle persone e rivelano dei bisogni che possono essere affrontati. C’è anche un senso di collaborazione”. A dirlo Salvatrice Mancuso, ematologa del Policlinico di Palermo, a margine di un seminario pazienti-medici, organizzato dall’AIL nel capoluogo siciliano, sulla Leucemia Linfatica Cronica.
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Toro (AIL) “La ricerca in ematologia ha fatto passi da gigante”
PALERMO (ITALPRESS) – “E’ molto importante che medici e pazienti possano dialogare con serenità in un luogo che non è ospedaliero, cosa che favorisce uno scambio di nuovi farmaci, nuove possibilità di cura e le ultime acquisizioni sulla malattia. Ma anche suggerimenti su stili di vita, nutrizione e tutto quello che può riguardare la loro qualità di vita. I nostri pazienti grazie ai successi della ricerca guariscono e comunque vivono una vita abbastanza normale pur essendo cronici”. A dirlo il presidente nazionale AIL, Giuseppe Toro, a margine di un seminario pazienti-medici sulla Leucemia linfatica cronica organizzato a Palermo. “La ricerca in ematologia negli ultimi anni ha fatto passi da gigante, un tempo una diagnosi di leucemia era una condanna a morte, oggi circa il 70% delle malattie ematologiche vengono guarite – afferma -. Abbiamo continuamente nuovi farmaci o nuovi progetti terapeutici. Speriamo che questa malattia possa essere un giorno completamente debellata”.
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Leucemia linfatica cronica, Patti “Ci avviamo a cura a tempo limitato”
PALERMO (ITALPRESS) – “Abbiamo già abbandonato la chemioterapia per trattare i nostri pazienti affetti da leucemia linfatica cronica. Adesso ci avviamo a una terapia target, cioè che colpisce direttamente le cellule neoplastiche nelle fasi patogenetiche della malattia, quindi con tossicità sempre più limitate”. A dirlo Caterina Patti, direttore dell’Unità operativa complessa di Oncoematologia “Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello” di Palermo, a margine di un seminario pazienti-medici organizzato dall’AIL nel capoluogo siciliano.
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Seminario AIL a Palermo, Bombaci “Informare i pazienti è fondamentale”
PALERMO (ITALPRESS) – “Spesso negli studi medici e negli ambulatori non c’è molto tempo per parlare e spesso il paziente torna a casa con una serie di dubbi, incertezze e domande di cui non ha risposte. Questi incontri sono organizzati per questo, hanno l’obiettivo di dare informazioni certificate alle persone, su internet si trovano troppe informazioni sbagliate. Qui c’è la possibilità di essere aggiornati direttamente dagli specialisti. E’ anche un momento di incontro: sapere che ci sono altre persone che convivono con quella patologia da anni, specialmente a chi è di nuova diagnosi, crea un’aspettativa diversa, dando positività”. A dirlo Felice Bombaci, Gruppi AIL pazienti, a margine di un seminario pazienti-medici organizzato dall’AIL a Palermo.
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La tecnologia va alla Spa
MILANO (ITALPRESS) – Antonino Di Pietro, direttore dell’Istituto Dermoclinico Vita Cutis di Milano del Gruppo San Donato, intervista Cinzia Acerbis – project manager di APG Medical, per il format tv dell’agenzia Italpress Cosmetica & Benessere Magazine.
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