Salute

MILANO (ITALPRESS) – Può la normalità essere straordinaria? Quello che spesso tendiamo a considerare scontato, normale, a volte può diventare straordinario. Lo sanno bene le persone con emofilia, un grave disturbo emorragico ereditario. Questi gli argomenti di cui si parlerà nel corso della quarta edizione della Campagna “Ridisegniamo l’emofilia”, promossa da Roche Italia con il patrocinio della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso Onlus, con l’obiettivo di continuare a dare spazio ad un racconto positivo dell’emofilia, attraverso il format “La voce straordinaria della normalità”. Si tratta di una serie di vodcast che racconta le storie, i bisogni dei pazienti che vivono con emofilia e delle loro famiglie, e dei traguardi raggiunti grazie ai progressi della ricerca scientifica. La loro voce, unita a quella di medici e ambassador d’eccezione, per guidarci alla scoperta della loro quotidianità.
Quattro puntate tematiche che hanno messo in luce come i pazienti con emofilia abbiano potuto conquistare una nuova normalità all’interno della vita di tutti i giorni nell’ambito delle relazioni e della sessualità, dei viaggi, nell’ecosistema familiare e nello sport e nel tempo libero. A condurre le puntate saranno gli influencer Raissa e Momo (relazioni e sessualità), Federica Di Nardo (viaggi), Diego Di Franco – Il Meraviglioso Mondo dei Papà (famiglia) e i Fius Gamer (sport e tempo libero).
“L’emofilia è una malattia emorragica ereditaria trasmessa dai genitori ai figli attraverso una mutazione legata al cromosoma X, per cui i figli maschi possono esserne affetti mentre le figlie portatrici, comportando sensi di colpa nei genitori. Vivere con l’emofilia può, inoltre, avere un impatto negativo anche sulle relazioni sociali ed affettive del paziente. La ricerca scientifica ha fatto grandi passi avanti consentendo oggi a chi vive con emofilia di poter gestire la patologia in modo più sereno e migliorando anche la sfera relazionale sia sociale che di coppia”, ha dichiarato la professoressa Patrizia Di Gregorio, direttore Dipartimento dei Servizi ASL2 Abruzzo – direttore Unità Operativa Complessa Medicina Trasfusionale Aziendale – Centro per le malattie emorragiche congenite e acquisite (AICE) n. 52 e del Centro per lo studio e trattamento delle trombofilie (FCSA) – Policlinico “SS Annunziata” Chieti n.301, che ha partecipato in qualità di esperta alla puntata sul tema “Relazioni e sessualità.
Il tipo di emofilia più comune è rappresentato dall’emofilia A che colpisce circa 320.000 persone in tutto il mondo. Le persone con emofilia A sono prive o presentano bassi livelli di una proteina essenziale nota come fattore VIII, che svolge un ruolo fondamentale nella coagulazione del sangue. L’emofilia B è invece causata dalla carenza del fattore IX della coagulazione con un’incidenza di 1 caso ogni 30.000 maschi (di cui 2,9/100.000 maschi).
“Si tratta di una patologia ereditaria caratterizzata dal deficit congenito del fattore VIII e dalla tendenza al sanguinamento a carico, ad esempio, del sistema muscoloscheletrico e di organi interni come il sistema nervoso centrale. Pertanto, l’emofilia viene spesso diagnosticata in giovanissima età. Il momento della diagnosi – ha dichiarato Berardino Pollio, dirigente medico del centro di riferimento regionale per le malattie emorragiche e trombotiche in età pediatrica, A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino – Ospedale Regina Margherita, che ha partecipato alla puntata relativa alla “famiglia” – è sempre particolarmente complesso per i genitori poichè ne stravolge la vita familiare e le aspettative. Oggi fortunatamente grazie ai grandi passi avanti fatti dalla ricerca scientifica, è possibile per i pazienti e le famiglie avere una nuova quotidianità potendo organizzare le loro giornate in maniera più flessibile e che non necessariamente ruoti attorno a trattamenti frequenti”.
Maggiore flessibilità che deriva dalle nuove soluzioni terapeutiche oggi disponibili che consentono ai pazienti di poter gestire i trattamenti in modo da potersi costruire nuovi spazi personali, inimmaginabili fino a pochi anni fa. E’ il caso dei viaggi: “Naturalmente servono sempre accortezze per i pazienti con emofilia quando intraprendono un viaggio, come ad esempio confrontarsi con il proprio centro di riferimento – ha dichiarato Chiara Biasoli, dirigente medico dell’Unità Operativa Complessa di Medicina Trasfusionale dell’Ospedale “Maurizio Bufalini” di Cesena AUSL della Romagna e membro del Comitato medico-scientifico della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e Responsabile Centro MEC Malattie Emorragiche Congenite della Romagna, coinvolta in qualità di esperta proprio nella puntata dedicata ai viaggi -. Se fino a qualche anno fa chi viveva con emofilia era costretto a non poter programmare nulla che non tenesse conto di Complicanze emorragiche inaspettate e di dover prevedere trattamenti giornalieri, oggi fortunatamente la ricerca scientifica ci consente una differente gestione, sempre con attenzione, ma almeno un pò meno rigida”.
Così come i viaggi, anche per quanto riguarda il tempo libero i pazienti che vivono con emofilia oggi possono gestire la propria quotidianità in maniera differente: “Una più ampia e flessibile gestione del tempo libero, così come la possibilità di vivere lo sport, sono l’esempio tangibile delle conquiste di normalità fatte dai pazienti con emofilia negli ultimi anni, ed è entusiasmante poterle raccontare, pur continuando a tenere presente la necessità di evitare gli sport estremi o ad alto rischio traumatico”, ha sottolineato Matteo Di Minno, Professore associato di Medicina Interna presso il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università Federico II di Napoli che ha partecipato come esperto proprio per la puntata dedicata a sport e tempo libero.
Una campagna che ha visto anche quest’anno il coinvolgimento della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso Onlus: “La Campagna ‘Ridisegniamo l’emofilià persegue obiettivi che sono in piena sintonia con la nostra attività quale Associazione di pazienti – ha spiegato Cristina Cassone, presidente FedEmo – Come FedEmo siamo infatti impegnati da sempre a rappresentare la voce e le istanze dei pazienti e a promuovere e coordinare interventi volti al miglioramento della qualità di vita delle persone che vivono con l’emofilia e delle loro famiglie”.
“I progressi scientifici e farmacologici degli ultimi decenni hanno portato ad un significativo miglioramento della qualità di vita delle persone con emofilia e auspichiamo che i pazienti possano continuare ad avere una quotidianità che sia sempre meno condizionata dalla patologia”, spiega Andrea Buzzi, presidente Fondazione Paracelso.
“Negli ultimi anni sono stati fatti dei progressi enormi nella cura dell’emofilia. Progressi che fanno emergere la voce dei pazienti che possono finalmente raccontare la propria storia di normalità conquistata. Storie che parlano di famiglia, di relazioni, di viaggi e di sport, ovvero di un pezzo della vita di tutti noi – ha dichiarato Anna Maria Porrini, Direttore medico di Roche Italia – Nel corso degli anni, grazie al nostro impegno in ricerca e sviluppo e a una collaborazione costante con pazienti, caregiver, clinici e ricercatori siamo riusciti a costruire una solida e proficua partnership con la comunità emofilica, lavorando per creare insieme un percorso condiviso e portare delle soluzioni innovative che nascessero dall’ascolto dei bisogni delle persone e dal loro coinvolgimento costante. La IV edizione della campagna che prende il nome di ‘La voce straordinaria della normalità’ ne è un esempio perfetto. La campagna, infatti, mira a dare voce a pazienti e clinici affinchè raccontino come, grazie anche all’innovazione terapeutica degli ultimi anni, la loro vita sia ora “straordinariamente normale”.
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MILANO (ITALPRESS) – E’ online LUC-Y, il nuovo spazio digitale di informazione e approfondimento creato per aumentare la conoscenza sulle distrofie retiniche ereditarie e rispondere ai dubbi dei pazienti e dei loro familiari, che va ad arricchire il canale YouTube Innovazioni per la Vita promosso da Novartis, nato con l’obiettivo di spiegare e raccontare le terapie avanzate, frutto dei progressi scientifici nel campo della biotecnologia cellulare, molecolare e genica, possibile speranza di cura per pazienti colpiti da patologie rare e genetiche.
“Le distrofie retiniche ereditarie sono un gruppo di malattie rare a carico della retina, determinate geneticamente e che colpiscono soprattutto bambini e giovani adulti – spiega la professoressa Francesca Simonelli, direttrice della Clinica Oculistica AOU Università della Campania, Luigi Vanvitelli di Napoli – Una progressiva degenerazione dei fotorecettori della retina (coni e bastoncelli) nel tempo porta a una grave riduzione della capacità visiva fino a ipovisione e cecità, con importanti riflessi sulla qualità di vita dei pazienti e dei familiari”.
Le distrofie retiniche ereditarie sono caratterizzate da una sintomatologia variabile che nelle forme più gravi vede l’insorgenza sin dalla nascita di una profonda e progressiva perdita della funzione visiva che conduce a cecità nei primi 30 anni di vita ed è proprio per questo motivo che rappresentano la prima causa di cecità nell’infanzia e nell’età lavorativa. Sebbene colpiscano 1 persona ogni 4.000 sono tuttavia patologie ancora oggi troppo sconosciute: permangono, infatti, scarsa informazione su quale iter diagnostico intraprendere, sulle opzioni terapeutiche a disposizione, sul ruolo della consulenza genetica, ma anche errate convinzioni su temi come ipovisione e disabilità visiva. Questi i macro-argomenti affrontati nella playlist e che derivano dall’analisi dei racconti di chi lotta quotidianamente contro una distrofia retinica ereditaria.
La playlist LUC-Y e i suoi contenuti realizzati per raccontare le distrofie retiniche ereditarie, prendono infatti anche spunto dai risultati evidenziati dallo studio BIRDS – the Beat of IRD Stories, realizzato da Fondazione ISTUD Sanità e Salute, con il patrocinio di Retina Italia Onlus e promosso da Novartis. Un progetto di medicina narrativa ideato con l’obiettivo di raccogliere le narrazioni sul vissuto delle persone con malattia della retina associata al gene RPE65 da tre prospettive diverse – quella dei pazienti, dei familiari e dei professionisti di cura – per comprendere sia le esperienze di vita con una condizione di ipovisione in Italia, sia le modalità di approccio e di assistenza alla persona con questa malattia.
Il percorso di questi pazienti verso una diagnosi corretta risulta molto lungo e non privo di difficoltà anche dovute alla mobilità interregionale: il primo specialista consultato nel 57% dei casi è il pediatra e prima di accedere a un centro specializzato per le distrofie retiniche ereditarie vengono consultati fino a 5 centri diversi e 10 specialisti. Lo studio ha fornito anche dati in grado di restituire una fotografia reale della quotidianità di coloro che convivono con una distrofia ereditaria della retina: se per esempio durante il giorno il 33% dei pazienti coinvolti non percepisce nessuna limitazione nel passeggiare per strada, dopo il tramonto ben l’83% si sente di fatto impossibilitato a svolgere questa attività.
Lo stesso per le attività domestiche: il 25% che lamenta difficoltà nello svolgerle durante le ore diurne, arriva al 75% nelle ore serali. Compiere un’azione come prendere un autobus, inoltre, rappresenta un problema per il 17% degli intervistati durante il giorno, ma in assenza di luce la percentuale arriva fino all’83%.
Video dopo video, i contenuti della playlist LUC-Y, forniscono quindi informazioni utili a conoscere e comprendere la patologia e consigli utili per affrontare al meglio la vita di tutti i giorni, oltre a raccontare storie vere di persone con distrofie retiniche ereditarie che possono diventare fonte di forza e d’ispirazione per altri pazienti.
“Convivere con una patologia così invalidante come una distrofia retinica è faticoso: senso di inadeguatezza, paura per il futuro, tendenza a isolarsi con il rischio di depressione, a cui si aggiungono le difficoltà quotidiane, a scuola e al lavoro sono le battaglie quotidiane da affrontare. Tuttavia, è possibile – commenta Assia Andrao, presidente Retina Italia Onlus – E’ sicuramente un percorso complesso e difficile, il cui primo passo è conoscere la propria malattia, per poter valorizzare le proprie possibilità, ma anche per poter acquisire le capacità e le armi per combattere contro pregiudizi e stereotipi. La corretta comunicazione e la creazione di nuovi canali di approfondimento in cui trovare informazioni utili e accreditate, ma anche esperienze di altre persone, sono sicuramente elementi essenziali per sostenere pazienti e familiari in questo processo”.
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ROMA (ITALPRESS) – “E’ importante vaccinare i bambini, possono avere un netto beneficio come le altre fasce di età. Il vaccino poi è in grado di abbattere completamente i ricoveri. Per gli adolescenti il vaccino ha avuto un discreto successo”. Lo ha detto Nicola Magrini, direttore generale dell’Aifa, ospite di Skytg24. “Reazioni gravi non ce ne sono state nei primi vaccinati, i 3,3 milioni esaminati sono molto confortanti dal punto di vista delle reazioni segnalate. Le miocardite – ha aggiunto – sono un effetto rarissimo e il rischio è notevolmente superiore nel caso si prenda il Covid, quindi la sicurezza è ampia ed è noto che i bimbi tollerano molto bene le vaccinazioni”. Secondo Magrini “la situazione italiana è diversa dagli altri paesi, siamo in una situazione migliore, più protetta sia dalla vaccinazione sia dai comportamenti. Non siamo destinati a ripetere la situazione dei paesi vicini, anzi con la terza dose avremo un rallentamento della gravità dell’epidemia in Italia”. In merito alla variante Omicron ha poi spiegato che “c’è motivo di pensare sia più diffusiva ma meno aggressiva, se fosse così sarebbe molto positivo”. Tornando alla vaccinazione, “guardiamo sempre i dati, se guardiamo a due anni è ipotizzabile si possa fare un richiamo annuale, ma quello che succederà ogni semestre dipenderà dalla capacità vaccinale nel mondo intero e noi dobbiamo investire in questa capacità vaccinale. La terza dose è stata anticipata per rafforzare una misura protettiva, per marzo o per l’estate prossima siamo portati a pensare che potremo avere una prospettiva migliore, senza essere completamente liberi, ma più in uscita da questa pandemia. Questa – ha concluso Magrini – è un’ipotesi seria”.
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ROMA (ITALPRESS) – Attrarre giovani ricercatori e ricercatrici, italiani e stranieri, per portare avanti un progetto di ricerca della durata di 30 mesi. E’ la richiesta che l’Istituto Superiore di Sanità ha appena lanciato attraverso la pubblicazione del bando di ricerca “staringGrant”.
Il bando è rivolto a giovani che non abbiano compiuto 33 anni alla data di scadenza del bando e in possesso del titolo di dottorato di ricerca o, nel caso di laureati in Medicina e Chirurgia, del titolo di specializzazione. Il bando consentirà di finanziare fino a un massimo di 4 progetti di ricerca della durata di 30 mesi, riconoscendo un contributo massimo alla ricerca di 100.000 euro per ogni progetto. Ai vincitori verrà inoltre corrisposto un trattamento economico lordo di 40.000 euro per ciascuna annualità del progetto. Il bando non identifica specifiche tematiche di ricerca ma lascia spazio a iniziative progettuali nell’ambito delle aree strategiche di ricerca dell’Ente.
Le proposte dovranno essere inviate entro il 17 gennaio 2022.
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ROMA (ITALPRESS) – Nuova partnership tra Angelini Pharma e Trenitalia finalizzata alla distribuzione di Amuchina Gel Xgerm a bordo dei treni e che coinvolgerà sette stazioni Alta Velocità (AV) e trecentocinquanta collegamenti al giorno tra Frecce e Intercity. Il nuovo accordo amplia quello già in essere da aprile, che prevedeva la distribuzione di Amuchina Gel Xgerm a bordo dei treni regionali.
In particolare, è prevista la distribuzione di campioni monodose di Amuchina Gel Xgerm all’interno delle sette stazioni AV, nei treni AV, Intercity e nelle cabine delle cuccette degli InterCity Notte, oltre alle lounge delle stazioni di Roma e Milano.
“Siamo molto soddisfatti dell’ampliamento della partnership con Trenitalia – spiega Rosita Calabrese, Country Manager Italia di Angelini Pharma – due aziende italiane che hanno deciso di mettere al centro della loro attività il benessere dei cittadini ed il loro diritto alla mobilità in sicurezza. Angelini Pharma è da sempre impegnata a sviluppare, produrre e proporre prodotti e servizi ad alto valore aggiunto per la salute e la sicurezza dei consumatori”.
“Sin dalle prime fasi dell’emergenza sanitaria abbiamo adottato tutte le misure per assicurare un viaggio sicuro ai nostri passeggeri. Installare a bordo delle Frecce e nei Freccia Lounge i dispenser Amuchina è un ulteriore passo verso le esigenze delle persone che scelgono di viaggiare con noi”, dichiara Pietro Diamantini, Direttore Business AV di Trenitalia.
“Gli Intercity collegano in modo capillare tutto il territorio nazionale, servendo capoluoghi di regione e città di medie dimensioni. La partnership con Angelini Pharma ci consente di rafforzare ulteriormente la sicurezza dei passeggeri con i dispenser Amuchina. Inoltre, sugli Intercity notte, oltre ai dispenser, i passeggeri troveranno un’ulteriore dotazione di gel Amuchina disponile nelle cabine letto”, sottolinea Domenico Scida, Direttore Business Intercity di Trenitalia.
Amuchina Gel Xgerm e gli altri prodotti a marchio Amuchina sono realizzati presso gli stabilimenti Angelini di Ancona e Casella (GE). Complessivamente nel 2021 sono stati prodotti circa 25 milioni di flaconi per rispondere in maniera adeguata alle richieste del mercato. Amuchina, prodotto leader nell’ambito della disinfezione, continua ad innovare per il benessere dei consumatori. L’innovazione si sviluppa su tre filoni: innovazione industriale, con l’efficientamento delle linee di produzione in modo da garantire risposte rapide ad eventuali emergenze; innovazione di prodotto, con il lancio di Amuchina Spray che amplia l’offerta per incontrare ulteriormente le specifiche esigenze del cliente; innovazione dal punto di vista della sostenibilità con l’introduzione, presso lo stabilimento di Ancona, di un sistema automatizzato di incartonamento, che oltre a migliorare le migliorare le performance produttive permetterà di realizzare un packaging a minor impatto ambientale.
A questo si è aggiunta anche una campagna educazionale di Amuchina sulla differenza tra igienizzazione e disinfezione.
Il rinnovo della partnership rappresenta un ulteriore conferma dell’apprezzamento ricevuto da parte dei consumatori di Amuchina Gel Xgerm, un prodotto che è ormai diventato iconico e che è stato eletto nel 2021 Prodotto dell’Anno, il prestigioso premio all’innovazione basato esclusivamente sul voto dei consumatori.
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