MILANO (ITALPRESS) – Due ore e quaranta minuti. E’ questo il tempo medio impiegato dai pazienti affetti da malattie rare da accumulo lisosomiale e loro caregiver per raggiungere l’ospedale e il tempo di attesa presso la struttura in cui viene somministrata la terapia. Un impegno che comporta la necessità di richiedere permessi ed esenzioni lavorative e riguarda l’intera famiglia. Secondo uno studio pubblicato sulla rivista European Journal for Person Centered Healthcare, 1 paziente su 3 si assenta dal lavoro per fare l’infusione e nel 50% dei casi viene accompagnato da un caregiver che, a sua volta, deve ricorrere a ferie o permessi lavorativi.
Chi è affetto da malattia rara è costretto a sacrificare buona parte del proprio tempo lavorativo o libero e delle proprie energie per le cure. I pazienti non riescono così a vivere appieno la propria vita, perdendosi moltissimi momenti importanti.
Da questa consapevolezza nasce la campagna “Lost moments” ideata da Sanofi con il patrocinio di Uniamo FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) che ha l’obiettivo di affermare il diritto di tutti a vivere liberamente la propria quotidianità con tutti i rituali, sfide, relazioni ed emozioni che ci riserva; un diritto che per i malati rari può essere favorito anche grazie alle terapie domiciliari, pratica incentivata durante l’emergenza Covid-19, regolamentata in modo differente a seconda della Regione, quindi applicata in modo disomogeneo a livello nazionale.
Al centro della campagna un video in cui la protagonista è una ragazza che vive, rincorre e ripercorre i momenti che ha perso a causa dei vincoli dettati dalla terapia, attraverso i feed social dei propri amici. In un racconto che viaggia all’interno del suo smartphone, il video si muove tra foto, stories, video social e commenti, per raccontare tutti i momenti irrimediabilmente persi.
Una perdita che Sanofi combatte grazie a programmi di supporto che partono dall’ascolto delle esigenze dei pazienti e sono pensati per far sì che ognuno possa convivere al meglio con la malattia.
“Degli oltre 2 milioni di malati rari che si stima vi siano in Italia, solo pochi hanno terapie – afferma Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare -. Una delle esigenze più sentite dalle persone con malattia rara è quella di potersi curare anche a casa; l’assistenza domiciliare così come la telemedicina sono strumenti essenziali per le famiglie ed è necessario che tutti possano avervi accesso”.
Fra i servizi che forniscono questo tipo di terapia a domicilio e di cui ricorrono quest’anno i 10 anni, c’è il programma “Tutor” di Sanofi, che supporta il trattamento di quattro malattie rare: la malattia di Gaucher, la malattia di Anderson-Fabry, la Mucopolisaccaridosi di tipo I e, grazie alla determina di AIFA nr 341/2020 del 30 marzo 2020, anche la malattia di Pompe. A questo servizio, nel tempo si è aggiunto il programma di supporto per i pazienti in trattamento con la prima terapia orale di prima linea per la malattia di Gaucher, chiamato “Qui per Te”, un servizio educazionale e di monitoraggio dell’aderenza terapeutica attivo su tutto il territorio nazionale.
Le malattie da accumulo lisosomiale sono particolari patologie genetiche rare causate dalla limitata funzionalità o totale assenza di un enzima contenuto all’interno dei lisosomi, che se non tempestivamente trattate, causano danni irreparabili a diversi organi. La terapia enzimatica sostitutiva deve essere somministrata per tutta la vita, una volta alla settimana o una volta ogni due settimane, con una durata media d’infusione di 3-4 ore. Se il paziente è un bambino, questo significa perdita della frequenza scolastica per un giorno alla settimana o un giorno ogni due, associata alla perdita di una giornata lavorativa per il genitore, così come accade al paziente adulto professionalmente attivo.
“Recarsi periodicamente in ospedale, spesso lontano dall’abitazione, comporta un sovraccarico eccessivo per i pazienti e le famiglie, sia economico sia psicologico – conclude Annalisa Scopinaro -. Per questi motivi, semplificare i percorsi dei pazienti, portando cure e controlli il più possibile vicino a casa in modo uniforme su tutto il territorio nazionale è un passo determinante, che in parte è già stato compiuto grazie alla pandemia e che ci auguriamo sarà presto possibile anche grazie all’approvazione, il 3 novembre scorso, del Testo Unico sulle malattie rare”.
Le evidenze raccolte finora mostrano che la terapia domiciliare, oltre che valida, è apprezzata sia dai pazienti che dalle strutture ospedaliere. La conferma è fornita sempre dallo studio: il 95% dei pazienti registra un miglioramento nella percezione della propria qualità di vita.
Consentire al paziente di effettuare il trattamento nel proprio ambiente domestico e in orari flessibili va a beneficio della qualità di vita e della dimensione sociale, scolastica o lavorativa anche eliminando i tempi destinati ai continui spostamenti per raggiungere il centro clinico. Oltre ad assicurare la continuità assistenziale e l’aderenza alla terapia, fondamentali per queste persone fragili per non compromettere gli eventuali progressi e portare a un aggravamento della patologia. Restare a casa inoltre migliora il benessere psico-fisico e aiuta ad affrontare meglio la terapia.
Per il servizio sanitario la terapia domiciliare presenta un enorme vantaggio economico, rappresentato dall’azzeramento dei costi di Day-Hospital o Day-Service, con possibilità di disporre del personale infermieristico per altre funzioni o situazioni di emergenza.
“Da 40 anni Sanofi supporta concretamente le persone con patologie rare, i loro caregiver e le associazioni che li rappresentano. Lo facciamo, non solo attraverso la ricerca di terapie innovative per molteplici patologie complesse e invalidanti ma anche attraverso la promozione di attività di sensibilizzazione e lo sviluppo di servizi che facilitino la gestione della patologia e la relazione con gli specialisti. Per noi la collaborazione con il mondo accademico e clinico, la partnership con istituzioni a tutti i livelli sono une elemento fondamentale per vincere le tante sfide ancora aperte per questa tipologia di pazienti”, afferma Marcello Cattani, presidente e amministratore delegato di Sanofi Italia. “Proprio per garantire una migliore gestione a distanza della terapia e per favorire sempre di più la relazione tra medico e paziente, da alcuni mesi, per chi è in trattamento domiciliare con le nostre terapie, Sanofi ha messo a disposizione un portale, una app e un servizio di counselling sull’aderenza terapeutica”.
Il video Lost Moments è disponibile sul sito Malattielisosomiali.it e sui canali social di Sanofi Italia.
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Malattie rare, al via una campagna di Sanofi sulle terapie domiciliari
Incidenti sul lavoro in Italia sotto la media europea
ROMA (ITALPRESS) – Nel 2020, sono 366mila le persone che dichiarano di aver subito – nei dodici mesi precedenti l’intervista – almeno un infortunio sul luogo di lavoro. Si tratta dell’1,4% di coloro che nel periodo considerato hanno svolto un’attività lavorativa (circa 25 milioni 544mila individui, tra i quali, 22 milioni 827mila risultano occupati anche al momento dell’intervista). Se il valore viene calcolato sulla popolazione tra i 15 e i 64 anni (così da permettere il confronto con i dati degli altri paesi europei) la quota sale a 1,5% contro il 2,4% della media Ue. E’ quanto emerge da un report di Istat ed Eurostat sul tema “Salute e sicurezza sul lavoro in Italia”
Un simile approfondimento tematico è stato condotto anche nel 2007 e nel 2013; tuttavia, tenuto conto che, a causa della pandemia, il 2020 ha rappresentato un anno del tutto particolare con importanti riflessi sia sul livello dell’occupazione sia sulla struttura degli occupati, il confronto con i dati del 2013 (in particolare con il numero complessivo di persone che dichiarano di aver subito almeno un infortunio nell’arco di 12 mesi) va effettuato con cautela.
Nel 2020, infatti, oltre tre milioni di persone non sono state esposte al rischio infortuni in quanto assenti dal lavoro a causa delle misure governative contro la pandemia di SARS-CoV-2.
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Da Intesa Sp una carta di debito Exclusive con un “Concierge” personale
TORINO (ITALPRESS) – Con la carta di debito Exclusive, Intesa Sanpaolo aggiunge un nuovo tassello al mondo dei servizi riservati al segmento “premium”: uno strumento di prelievo e di pagamento che intercetta i bisogni della clientela con elevata capacità di spesa o di reddito e le nuove tendenze di consumo.
Disponibile su richiesta in tutte le filiali del Gruppo, con un plafond mensile per gli acquisti fino a 150.000 euro, personalizzabile, la carta può essere prenotata anche online, con la modalità di instant issuing che ne consente l’attivazione e l’utilizzo immediato in versione digitale, ancora prima di riceverla: è sufficiente registrarla nei wallet di pagamento abilitati per fare acquisti in negozio oppure ottenere i dati necessari per effettuare acquisti online. La carta è abilitata per i pagamenti contactless e per tutti i pagamenti digitali tramite smartphone.
Al pari dell’omonima carta di credito lanciata a maggio, la carta di debito Exclusive è in metallo bianco, e prevede anche un assistente personale: a renderla unica è proprio la disponibilità di un Concierge dedicato, cui è possibile rivolgersi ad esempio per l’accesso a biglietti “introvabili”, per la prenotazioni di viaggi di lavoro e vacanze, per l’organizzazione di eventi o la ricerca di medici specialisti, aiuti domestici, acquisto ed affitto case, noleggio auto, yacht, aerei.
La carta di debito Exclusive offre inoltre l’accesso preferenziale in filiale Hub, con accoglienza dedicata, trattamento riservato e preferenziale con personale riconoscibile; e un accesso dedicato alla filiale online, a disposizione tramite il Numero Unico Exclusive per ogni attività bancaria e per supportare i clienti nell’utilizzo dei canali digitali.
Inoltre, la carta è assistita da una polizza assicurativa che prevede copertura per tutti gli acquisti fisici e online effettuati dal titolare in caso di non conformità/danno di beni acquistati online, furto entro 30 giorni dall’acquisto del bene, scippo/aggressione presso gli sportelli automatici.
Per Andrea Lecce, Direttore Sales & Marketing Privati e Aziende Retail Intesa Sanpaolo, “L’impegno e la cura che mettiamo ogni giorno nel nostro lavoro e nella relazione con i nostri clienti sono la fonte di ispirazione di Exclusive: non solo una carta con la più ampia libertà di spesa, nella versione credito e ora anche debito, ma un sistema di servizi unici e distintivi per assecondarne in tempo reale desideri e bisogni, calibrati su uno stile di vita in cui il tempo è un privilegio irrinunciabile. Exclusive è un approccio completo, con cui puntiamo a migliorare il benessere e la qualità della vita delle persone: dalla consulenza patrimoniale personalizzata, all’individuazione delle esigenze di protezione e alla pianificazione del passaggio generazionale, fino ai servizi di caring, ai benefit e alle esperienze in continua evoluzione. Una proposta di valore che, a pochi mesi dal lancio, i nostri clienti stanno dimostrando di apprezzare”.
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Zebre atterrate a Bologna, tamponi tutti negativi
ROMA (ITALPRESS) – “Atterrati a Bologna, in pullman verso Parma.
Tamponi tutti negativi”. A raccontare il viaggio delle Zebre dal Sudafrica verso casa è il presidente della franchigia federale con sede a Parma, Michele Dalai. “Seguendo le istruzioni del Ministero della Salute faremo un periodo di isolamento in hotel e altri tamponi prima di tornare a casa – ha aggiunto il numero uno dei ducali in un post su Facebook – Come giusto, per le nostre famiglie e per tutti i nostri cari”. La squadra italiana si è vista rinviare i turni 6 e 7 dello United Rugby Championship a causa degli improvvisi sviluppi legati alla nuova variante Covid-19 (B.1.1.529) che hanno immediatamente inserito il Sudafrica nelle liste di Paesi a rischio da parte di Regno Unito e Unione Europea. Insieme alle Zebre, erano rimaste bloccate in albergo a Città del Capo altre tre squadre, gli irlandesi del Munster e i gallesi di Cardiff e Scarlets.
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Napoli-Lazio 4-0, partenopei in vetta nel ricordo di Maradona
NAPOLI (ITALPRESS) – Nella serata del ricordo di Diego Armando Maradona, il Napoli sceso in campo con una maglia speciale raffigurante il volto del Pibe de Oro, supera la Lazio per 4-0 portandosi in testa alla classifica. Per la squadra di Spalletti arrivano quindi tre punti che gli permettono di volare in vetta da solo a quota 35, allungando di tre punti sul Milan. La Lazio rimane invece sesta a 21 punti al pari di Fiorentina, Juventus e Bologna. Alla prima occasione, gli azzurri passano. E’ il 7′ quando dalla destra Lozano mette in mezzo un pallone rasoterra che dopo un rimpallo schizza sul sinistro di Zielinski, che sigla l’1-0 con una gran botta di prima intenzione. Tre minuti dopo, arriva il raddoppio al termine di una splendida azione. Fabian Ruiz lancia in profondità Insigne, che appoggia al centro per Mertens che manda a sedere Acerbi con una finta di corpo e va poi a calciare nell’angolino con il destro battendo così l’ex di turno Reina per il 2-0. Il primo squillo degli ospiti porta la firma di Immobile, che al 21′ salta in velocità Rrahmani e ci prova con un sinistro da posizione defilata, ma Ospina è attento e devia in corner. Il portiere colombiano si supera al 25′ su Luis Alberto, quando lo spagnolo calcia al volo di destro dal limite trovando però pronto l’estremo difensore al salvataggio in angolo. Dal tiro dalla bandierina ne nasce un cross sul secondo palo che trova la testa di Acerbi, con il difensore della nazionale che scheggia la traversa. Nel momento migliore degli uomini di Sarri, arriva il tris partenopeo. Al 29′ Lozano serve all’indietro Mertens che dal limite, di prima intenzione, calcia a giro sotto l’incrocio lontano firmando una rete meravigliosa che vale la doppietta personale e il 3-0 su cui si chiude il primo tempo. Nella ripresa il ritmo rallenta, con la squadra di Spalletti che gestisce il risultato senza correre alcun rischio. Prima del fischio finale c’è però ancora tempo per il poker siglato da Fabian Ruiz.
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Tricolori U.23: Sciabola alla Champ, fioretto alle Fiamme Oro
CAGLIARI (ITALPRESS) – La quarta e ultima giornata dei Campionati Italiani Under 23 “Cagliari 2021” ha assegnato i titoli tricolore a squadre miste di sciabola alla Champ Napoli e di fioretto alle Fiamme Oro. Sulle pedane delle Palestre CONI A e B, con fasi finali al Pala Pirastu, nell’avvincente e spettacolare formula della “staffetta” tra uomini e donne, la gara di sciabola ha visto il successo della formazione napoletana che poteva schierare le atlete classificate al primo e al secondo posto della prova individuale femminile, Claudia Rotili e Beatrice Dalla Vecchia. Con loro Marco Galletti, Marco Elio Morone e Mattia Rea. In finale la Champ si è imposta per 40-23 sul Club Scherma Roma (Flavia Bonanni, Alessandro Conversi, Alessia Di Carlo, Giacomo Mignuzzi, Maria Clementina Polli e Francesco Sarcinella). Sul terzo gradino del podio il Frascati Scherma (Elena Fantozzi, Michele Gallo, Vally Giovannelli, Lorenzo Ottaviani, Flavio Vinci), che ha superato per 40-37 il Petrarca Scherma Padova (Matteo Cederle, Benedetta Fusetti, Carlotta Fusetti, Alberto Nigri, Antonio Tallarico, Angelica Tapparello) nella finale per il bronzo.
Nel fioretto a squadre miste, invece, il titolo è andato al team delle Fiamme Oro 2, composto da Tommaso Marini, Davide Di Veroli, Vittoria Ciampalini e Giulia Amore, che in finale hanno sconfitto per 40-37 la formazione dell’Esercito, scesa in pedana con Eleonora Candeago, Francesco Pio Iandolo, Matteo Panazzolo, Marta Ricci, Alessandro Stella e Lucia Tortelotti. Terza piazza per le Fiamme Oro 1 (Matilde Calvanese, Damiano Di Veroli, Martina Favaretto e Filippo Macchi), che nella sfida per il bronzo si sono imposte per 40-26 sul Frascati Scherma (Giuseppe Franzoni, Lorenz Lauria, Claudia Memoli, Federico Pistorio, Serena Puglia).
Si conclude così la kermesse in terra sarda che nelle prime due giornate dedicate alla spada aveva incoronato campioni d’Italia individuali di categoria Davide Di Veroli e Federica Isola, con le Fiamme Oro a conquistare il titolo tricolore a squadre miste, mentre ieri erano arrivati i successi di Claudia Rotili e Pietro Torre nella sciabola, Tommaso Marini e Anna Cristino nel fioretto.
Il successo di oggi delle Fiamme Oro regala un incredibile e storico tris a Davide Di Veroli, che chiude i Campionati Italiani Under 23 di Cagliari con ben tre medaglie d’oro, due nella “sua” spada e una nel fioretto a squadre miste.
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Decide Abraham, Roma batte Torino 1-0
ROMA (ITALPRESS) – La Roma batte il Torino 1-0 all’Olimpico e sale a 25 punti in classifica. Basta una rete di Tammy Abraham, l’ottava stagionale, per far felice Josè Mourinho in vista degli impegni contro Bologna e Inter. Dopo 15′ subito brutte notizie per i giallorossi: Pellegrini accusa un problema muscolare al quadricipite, dentro Carles Perez per un inedito centrocampo a tre con Diawara e Mkhitaryan. La Roma soffre la fisicità della squadra di Juric che fa la partita. Nel black out dei giallorossi il Torino ci prova due volte con pericolosità: al 25′ sponda di Belotti per Pobega che calcia alto. Sugli sviluppi di un calcio d’angolo al 28′ ci prova Buongiorno dopo una mischia ma Abraham si immola e respinge il tiro. Ed è proprio l’attaccante ex Chelsea a portare in vantaggio i suoi nel momento più difficile. Ma gran parte del merito del gol al 32′ è di Nicolò Zaniolo che avvia l’azione e con un velo libera Abraham sul passaggio di Mkhitaryan: l’inglese da posizione centrale non sbaglia e firma l’1-0. Poco dopo, Chiffi concede un rigore alla Roma per fallo di Buongiorno su El Shaarawy: ma dopo un lunghissimo controllo var, viene ravvisato un fuorigioco precedente di Abraham. L’inglese è carico, al 45′ ha un’altra chance: sugli sviluppi di un corner, svetta su Bremer di testa ma Milinkovic-Savic gli dice no con un grande intervento. Nella ripresa, il Toro si affaccia dalle parti di Rui Patricio con un tiro dalla distanza di Brekalo e successivamente sempre con l’ex Wolfsburg, murato in uscita bassa dal portiere portoghese dopo un ingresso in area. Al 76′ Juric si gioca le carte Baselli, Zaza e Pjaca che prendono il posto di Praet, Buongiorno e Vojvoda. Ma poco dopo perde Belotti per infortunio muscolare: spazio a Sanabria. Un guaio in più per Juric che scivola giù in classifica.
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Covid, 12.932 nuovi casi e 47 decessi nelle ultime 24 ore
ROMA (ITALPRESS) – Sono 12.932 i nuovi casi di Coronavirus in Italia (ieri 12.877) a fronte di 512.592 tamponi effettuati su un totale di 118.335.763 da inizio emergenza. E’ quanto si legge nel bollettino del Ministero della Salute-Istituto Superiore di Sanità di oggi. Nelle ultime 24 ore sono stati 47 i decessi (ieri 90), che portano il totale di vittime da inizio pandemia a 133.674. Con quelli di oggi diventano 5.007.818 i casi totali di Covid in Italia. Attualmente i positivi sono 186.443 (+7.497), 180.481 le persone in isolamento domiciliare. I ricoverati in ospedale con sintomi sono 4.964 di cui 638 in Terapia intensiva. I dimessi/guariti sono 4.687.701 con un incremento di 5.383 unità nelle ultime 24 ore.
La regione con il maggior numero di nuovi casi nelle ultime 24 ore è la Lombardia (2.493), poi il Veneto (2.082), l’Emilia-Romagna (1.344), il Lazio(1.255) e la Campania (1.147).
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