ROMA (ITALPRESS) – Una serata per festeggiare i successi del 2022, celebrare imprese sportive e grandi eventi, e iniziare al meglio una stagione importante come quella del 2023. La grande famiglia degli sport equestri si è ritrovata a Roma, nella suggestiva location di Villa Miani, per la sesta edizione dei Fise Awards. “Festeggiamo le medaglie del 2022 e un anno incredibilmente fruttuoso. Siamo molto soddisfatti”, ha detto il padrone di casa, il presidente della Federazione Italiana Sport Equestri Marco Di Paola. Il Gran Gala di Beneficenza della Federazione, condotto da Massimiliano Ossini e Carolina Rey, per il secondo anno consecutivo ha supportato il progetto WWF “Adotta un’Oasi”, teso a risanare la natura danneggiata del nostro Paese e ristabilire la connettività ecologica, riportando gli ecosistemi ad uno stato di salute più vicino a quello originario. “Siamo felici di avere ancora al nostro fianco WWF Italia in un’occasione speciale in cui premiamo impegno e talento dei nostri due atleti, cavaliere e cavallo. Siamo lieti di contribuire attivamente al progetto ‘Adotta un’Oasì, prendendoci cura dell’Oasi di Ripa Bianca”, ha detto Di Paola. Momenti di festa, ma anche di emozione e commozione, quando il presidente federale ha ricordato assieme ai suoi genitori Martina Berluti, amazzone diciassettenne bronzo agli italiani Young Rider, scomparsa per un tragico incidente nell’agosto 2022. Una serata che ha visto le donne protagoniste, con Sara Morganti, campionessa del mondo di Paradressage in carica, vincitrice del premio “Best Rider Discipline Olimpiche Equitatus”, mentre Rebecca Greggio, medaglia di bronzo di Pas de Deux Mondiali di Herning, ha conquistato il “Premio Best Rider Discipline Non Olimpiche Techno Hub”. Beatrice Grasso Biondi (salto ostacoli) ha trionfato invece nel “Premio Giovane dell’anno Discipline Olimpiche Scuderia 1918”, Rebecca Folcia (reining) ha conquistato il “Premio Giovane dell’anno Discipline Non Olimpiche Bartoccini Gioiellerie”. E ancora spazio all’arte con il premio “Foto dell’Anno Cavallo Magazine” vinto dal fotografo Sergio Isler. Tra i vari riconoscimenti speciali, poi, il “Premio Atleta dell’Anno Grimaldi Lines” a Sara Morganti, e il “Premio Road To Parigi 2024 Kep Italia” al Team Italia di Paradressage, composto ancora da Sara Morganti, con Carola Semperboni Federica Sileoni, Francesca Salvadè, che ha conquistato il pass di squadra per i Giochi Paralimpici di Parigi 2024 e che ha ricevuto un lungo applauso e una standing ovation da parte di tutti i presenti in sala. Una serata per guardare anche ai grandi eventi internazionali del 2023 che si svolgeranno in Italia, dall’Europeo di polo femminile in programma al Punta Ala Polo Club tornato all’antico splendore grazie all’impegno di Gaia Bulgari, a quello di Jumping a Milano di fine agosto, fino ai tradizionali grandi appuntamenti tra i quali Piazza di Siena e Fieracavalli Verona. Al fianco di Di Paola, l’evento ha visto, tra gli altri, la partecipazione del vicepresidente vicario del Coni Silvia Salis, del segretario generale Fise, Simone Perillo, e numerosi rappresentanti degli sponsor che hanno voluto dare il proprio sostegno alla causa della serata. “Celebriamo il 2022 ma soprattutto guardiamo al futuro – ha concluso Perillo – Il 2023 è un anno cruciale per le qualifiche olimpiche, a Milano avremo gli Europei senior di salto ostacoli, ci sarà Piazza di Siena, appuntamento storico a Roma alla sua novantesima edizione. Questa è una serata per fare festa e andare avanti”.
– Foto Spf/Italpress –
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MILANO (ITALPRESS) – La postura è la posizione del corpo umano nello spazio in relazione ai diversi segmenti corporei quali busto, arti superiori e arti inferiori. Secondo la definizione generale, la postura è corretta quanto il nostro corpo assume nello spazio la posizione più idonea per compiere, sia da fermi, sia in movimento, tutte le funzioni antigravitarie con il minor dispendio energetico. La postura è determinata da fattori neurofisiologici, biomeccanici, emotivi, psicologici e relazionali e cambia nel tempo anche a causa di cattive abitudini e del lavoro svolto. Quando è scorretta può dar luogo a modificazioni della struttura scheletrica quali scoliosi, iperlordosi e ipercifosi. La posizione del nostro corpo nello spazio dice molto di noi ma allo stesso tempo è in grado di influenzare la nostra salute, il nostro umore e la nostra efficienza. La postura è uno dei temi affrontati da Jean-Pierre Meersseman, chiropratico, intervistato da Marco Klinger, per Medicina Top, format tv dell’agenzia di stampa Italpress.
La chiropratica “è un approccio sulla salute di una persona che tiene conto di fattori chimici, strutturali e anche emotivi”, ha spiegato Meersseman. “Il sistema nervoso – ha continuato – controlla il nostro corpo. Gli impulsi del cervello vengono trasmessi lungo il midollo spinale e i vari nervi. Se c’è un’interferenza nella trasmissione di questi impulsi il muscolo può fare due cose: o reagisce normalmente o diventa estremamente indebolito o ipertonico. Si tratta di trovare questi punti di interferenza lungo la colonna vertebrale. In realtà, poi, sull’equilibrio della colonna vertebrale incidono tanti fattori”.
Per Meersseman la postura “è migliorabile”. “La prima cosa da fare – ha sottolineato – è una visita ortopedica adeguata o con qualcuno che se ne intende di postura e ha la qualifica per farlo. Poi si può decidere quale indirizzo terapeutico prendere. Può essere fare ginnastica posturale o correttiva o portare un busto. In realtà, la postura – ha aggiunto – non è soltanto la parte statica. Qualsiasi posizione nello spazio è postura. Parliamo anche di spazialità e di equilibrio”.
Ci sono anche benefici psichici. “Per esempio – ha detto -, per qualcuno che sta con le spalle in avanti e leggermente incurvato è difficile sorridere. Quando qualcuno si stente giù di corda e prova a raddrizzarsi davanti allo specchio, quasi immediatamente ha un sorriso sulle labbra e si sente meglio”.
Qual è, quindi, la raccomandazione da dare? “Se la persona è sana e non ha problemi apparenti – ha affermato il chiropratico – direi soprattutto di fare regolarmente un’attività fisica adeguata”. Per Meersseman è necessario fare “sport moderato, preferibilmente non di contatto o ginnastica regolare. Può anche essere – ha concluso – una camminata tutti i giorni di venti minuti o mezz’ora in modo intenso, correre con moderazione”.

– foto Italpress –
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MILANO (ITALPRESS) – Non è solo la città in cui si risiede a caratterizzare la nostra vita sociale e a definire il senso di appartenenza alla comunità: spesso, infatti, assumono un ruolo di rilievo anche i quartieri in cui scegliamo di vivere. Ma quali sono quelli più cari del Paese? Immobiliare.it, prendendo in esame le 12 principali città italiane, ha stilato una classifica dei 10 quartieri dove è più costoso acquistare casa.
Milano, e in seconda battuta Roma, dominano le prime 10 posizioni dei quartieri con il prezzo al metro quadro più elevato. In particolare, il capoluogo lombardo occupa tutte le prime quattro posizioni: al primo posto infatti troviamo il Centro, che comprende le ricercatissime zone Duomo, Brera, Castello, via Manzoni e il Quadrilatero della Moda, dove per comprare casa è necessario mettere a budget oltre 9.000 euro al metro quadro (9.366 euro/mq); a seguire, con 8.500 euro/mq di media, la zona di Garibaldi e Moscova, storico centro della movida milanese; in terza posizione il perimetro compreso tra Arco della Pace e Pagano dove servono poco meno di 8.000 euro al metro quadro (7.903 euro/mq).
Milanese anche il quartiere appena fuori dal podio, ovvero quello di Palestro, Crocetta, tra le zone di più alto profilo della città, dove la richiesta sfiora i 7.800 euro/mq.
Al quinto posto, e primo della sua città, il Centro Storico di Roma: per vivere a pochi passi da monumenti come il Colosseo e la Fontana di Trevi sono necessari di media 7.300 euro al metro quadro. In sesta e settima posizione troviamo nuovamente due quartieri del capoluogo meneghino: la zona della Darsena dei Navigli compresa tra Porta Genova e Ticinese dove servono circa 7.300 euro/mq, 600 euro/mq in più rispetto a quella altrettanto nota di Porta Venezia (6.700 euro/mq), settima classificata.
Ottavo posto per un altro quartiere della Capitale, ovvero la zona dell’Aventino, che ospita le celebri Terme di Caracalla. Qui la richiesta è di 6.600 euro al metro quadro. Completano la top-10 altri due quartieri milanesi, entrambi sopra i 6.000 euro al metro quadro: la zona di Solari, Washington (6.300 euro/mq) e quella di Porta Romana (6.200 euro/mq).
Per trovare un quartiere, tra i più costosi del Paese, in una città che non sia Milano o Roma bisogna scendere fino alla quindicesima posizione: si tratta del quartiere di San Marco, Rialto che, come il nome stesso suggerisce, fa parte della città di Venezia. Per acquistare una casa vicino al celebre ponte bisogna spendere oltre 5.550 euro/mq. In diciottesima posizione si colloca invece il quartiere Michelangelo, Porta Romana, a Sud di Firenze, con i suoi 5.100 euro/mq. Ventesimo il quartiere di Dorso Duro, Accademia, nuovamente nella Perla della laguna, il cui costo delle case si assesta poco al di sotto dei 5.000 euro al metro quadro. Primo tra le città del Sud Italia lo splendido quartiere di Posillipo, Marechiaro, ovviamente a Napoli, in ventiduesima posizione. Per vivere affacciati sul Golfo di Napoli servono più di 4.800 euro al metro quadro di media.

– foto ufficio stampa Immobiliare.it –

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MILANO (ITALPRESS) – Amazon ha ottenuto per la terza volta la certificazione Top Employers Italia 2023, un riconoscimento attribuito per la qualità dell’ambiente di lavoro, le opportunità di formazione e i piani di carriera offerti ai dipendenti in Italia.
Amazon ha conseguito la certificazione Top Employer per tutte le sue attività in Italia, comprese quelle legate al customer service di Cagliari, le attività logistiche dei diversi siti del network italiano, i servizi cloud di Amazon Web Services, le attività corporate e retail dei dipendenti basati nella sede di Milano.
“E’ nei momenti difficili che emergono le eccellenze. E la riprova l’abbiamo sotto gli occhi, con i risultati della Certificazione Top Employers 2023 – afferma David Plink, CEO di Top Employers Institute -. Abbiamo toccato con mano quanto siano state straordinarie le performance delle aziende certificate, quanto i Top Employers abbiano dimostrato di avere a cuore il benessere delle loro persone e si siano impegnati per migliorare le condizioni di lavoro, contribuendo così a migliorare collettivamente il mondo del lavoro. E’ con orgoglio che celebriamo queste eccellenze: i Top Employers 2023”.
Il Programma Top Employers ha riconosciuto e certificato 2.053 Top Employers in 121 Paesi di tutto il mondo.
“Siamo orgogliosi di aver ottenuto per la terza volta la certificazione Top Employers, un riconoscimento autorevole che dimostra il nostro impegno nei confronti dei nostri dipendenti, siano essi nei nostri uffici Corporate a Milano o nei Centri di Sviluppo a Torino e Asti, nei Data Center in Lombardia, nel Servizio Clienti a Cagliari, o nei centri logistici in tutta Italia – sottolinea Mariangela Marseglia, Country Manager Amazon.it e Amazon.es -. Dal suo arrivo in Italia nel 2010, Amazon ha investito oltre 12,6 miliardi di euro creando più di 17.000 nuovi posti di lavoro a tempo indeterminato, di cui 3.000 solo nel 2022, in circa 60 siti in tutto il Paese. Amazon offre diverse tipologie di lavoro a persone con ogni livello di esperienza, istruzione, background e professionalità, per profili principianti o più esperti: dai magazzinieri agli ingegneri, dagli sviluppatori di software ai linguisti e agli esperti del settore dell’intrattenimento. Competenze, background professionali, attitudini, passioni e talenti completamente diversi tra loro si incontrano ogni giorno, in un confronto costante e un’apertura al dialogo che rappresentano un fattore chiave per creare quell’ambiente lavorativo sicuro, moderno e inclusivo in cui innovare”.
“Amazon offre diverse opportunità professionali, una retribuzione competitiva e vari benefit, in un ambiente di lavoro sicuro e moderno. Oltre ai numerosi piani di crescita professionale, Amazon mette a disposizione un innovativo programma di congedo parentale rivolto sia alle neomamme che ai neopapà – si legge in una nota -. A partire dal primo di ottobre, Amazon ha aumentato la retribuzione d’ingresso per i propri dipendenti della logistica a 1.713 euro lordi al mese per 14 mensilità. Con questo aumento, le retribuzioni di ingresso sono incrementate del 19% rispetto a quelle del 2018 e sono superiori dell’8% rispetto a quanto previsto dal 5° livello del CCNL Logistica, Trasporto Merci e Spedizioni”. Inoltre ha annunciato che “ogni lavoratore, che abbia un contratto a tempo pieno, part-time o stagionale, riceverà un bonus aggiuntivo di 500 euro netti come ulteriore ringraziamento e, a partire da gennaio 2023, il valore giornaliero dei buoni pasto è salito da 5 a 7 euro. A questo si aggiungono una serie di benefit che includono sconti su Amazon.it e un’assicurazione integrativa contro gli infortuni. Amazon, inoltre, offre ai propri dipendenti ulteriori opportunità come il programma di formazione Career Choice, che copre fino al 95% del costo delle rette e dei libri di testo per chi desidera specializzarsi in un ambito specifico frequentando corsi professionali per quattro anni. Amazon offre inoltre un programma di congedo parentale all’avanguardia”.
“Amazon offre un’ampia gamma di posizioni in Italia. Per saperne di più sulle offerte di lavoro in Amazon, i candidati interessati possono visitare il sito web www.amazon.jobs/it”, conclude la società.
Top Employers Institute è l’ente certificatore globale delle eccellenze aziendali in ambito HR. Il Programma Top Employers aiuta ad accelerare le pratiche d’eccellenza HR per contribuire a migliorare il mondo del lavoro. Attraverso il Programma di Certificazione Top Employers, le aziende possono essere validate, certificate e riconosciute employers of choice. Fondato più di 30 anni fa, Top Employers Institute ha certificato in 121 Paesi di tutto il mondo 2.053 aziende.

– foto ufficio stampa Amazon –

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MILANO (ITALPRESS) – Prende il via la campagna “Il valore del tempo”, promossa da Sanofi in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2023, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sull’importanza di aiutare chi soffre di una malattia rara a riappropriarsi del tempo da dedicare alla propria vita.
Il tempo rappresenta un elemento prezioso per tutti, ma lo è ancora di più per gli oltre 2 milioni di italiani che convivono con una malattia rara. Queste patologie spesso richiedono tempi molto lunghi per la diagnosi e la gestione delle terapie, oltre che per la ricerca scientifica che conduce alla scoperta e alla disponibilità di nuove molecole. La vita dei malati rari è quindi scandita da lunghe attese, incertezze o paure per risposte che tardano ad arrivare e una malattia che non si conosce.
“La campagna si avvale di un video emozionale che racconta un valore unico – quello del tempo – attraverso un linguaggio semplice e immediato”, spiega Sanofi. Un ulteriore strumento della campagna è la landing page dedicata www.diamovalorealtempo.it che presenta il manifesto della Giornata per Sanofi e il proprio impegno nell’ambito delle malattie rare.
“Per le persone che convivono con una malattia rara il tempo è fondamentale. Per questo – come Sanofi – ci impegniamo a trasformare il tempo in vita – sottolinea Marcello Cattani, presidente e amministratore delegato di Sanofi Italia e Malta -. Da oltre 40 anni la nostra ricerca per lo sviluppo di terapie e servizi si propone di permettere a chi vive con una malattia rara di vivere appieno ogni momento. Quest’anno, in occasione della Giornata Mondiale, diamo il nostro contributo all’importante attività di sensibilizzazione portata avanti da associazioni e istituzioni, attraverso una campagna che pone l’accento proprio sul valore del tempo, fattore determinante nel decorso di queste patologie e per la qualità della vita dei malati rari e delle loro famiglie. Continueremo a sostenere i pazienti e le Associazioni che li rappresentano, mettendo al servizio le nostre competenze, le nostre attività e i nostri mezzi di comunicazione, per far sì che questo messaggio viva ben oltre la Giornata”.
Dai 4 ai 7 anni è il tempo medio di attesa per una diagnosi di malattia rara. Per le persone affette da una malattia rara il tempo trascorso nei Centri di cura è 5 volte maggiore rispetto ad altre persone: i pazienti infatti spesso affrontano lunghe odissee, vedendo più specialisti, facendo innumerevoli test diagnostici e subendo numerose diagnosi errate, e rimangono, talvolta a lungo, senza una diagnosi. Ottenere una diagnosi precoce può essere determinante per l’avvio di una terapia adeguata, per la qualità di vita e, a volte, per la vita stessa dei pazienti.
Le malattie rare ad oggi conosciute sono tra le 7.000 e le 8.000. Tra queste le malattie da accumulo lisosomiale, patologie metaboliche ereditarie di origine genetica che si manifestano principalmente nei primi anni di vita. Se non vengono adeguatamente trattate, possono portare a danni progressivi e irreparabili a diversi organi e apparati.
“Nonostante la tempestività della diagnosi sia fondamentale per iniziare al più presto le necessarie terapie, le malattie da accumulo lisosomiale non rientrano ancora nella lista nazionale dello screening neonatale esteso, strumento essenziale per una diagnosi precoce, al fine di salvare la vita e la salute di decine di neonati ogni anno – spiega Sanofi -. Per questo, benchè l’Italia sia attualmente – insieme agli Stati Uniti – il Paese dove si ricercano più patologie, ben 48, l’auspicio è quello di un rapido aggiornamento del panel di screening neonatale da parte del Ministero della Salute per includere più patologie possibili”.
Tra le malattie rare rientrano anche quelle ematologiche rare, tra le quali, in particolare, la porpora trombotica trombocitopenica acquisita (aTTP), una malattia autoimmune della coagulazione del sangue che si manifesta con eventi acuti e imprevedibili a danno di organi vitali come cuore, cervello e reni che la rendono potenzialmente fatale: l’attuale tasso di mortalità arriva fino al 90% se la persona non viene messa in terapia a seguito di un evento acuto.
“Dato il rischio di mortalità elevato dell’aTTP, la diagnosi precoce è essenziale per poter intervenire velocemente. Oltre alla corretta individuazione di segni e sintomi, sono necessari esami di laboratorio per la conferma diagnostica quali conta piastrinica e misurazione dei livelli di un particolare enzima, l’ADAMTS13 – prosegue Sanofi -. Attualmente la prestazione del dosaggio dell’ADAMTS13, essenziale anche durante la fase di follow up, non rientra però ancora nei Livelli Essenziali di Assistenza e non viene rimborsata dal Servizio Sanitario Nazionale in maniera uniforme sul territorio, con conseguenti disparità nell’accesso tra i pazienti”.
I tempi non sono critici per i malati rari solo relativamente alla diagnosi, ma anche per le terapie. Per alcuni tipi di malattie rare, come ad esempio quelle lisosomiali, l’unico trattamento è la terapia enzimatica sostitutiva, un’infusione endovenosa dell’enzima che il corpo non produce. Questa infusione viene somministrata ogni una o due settimane in una struttura ospedaliera, con una durata media d’infusione di 3-4 ore. Il paziente con malattia da accumulo lisosomiale è costretto a sacrificare buona parte del proprio tempo lavorativo e libero per raggiungere gli ospedali specializzati così da poterle ricevere. Non solo, anche il caregiver che accompagna il paziente deve ricorrere a ferie o permessi lavorativi.
“Consentire al paziente di effettuare terapie domiciliari va a beneficio della qualità di vita e della dimensione sociale, scolastica o lavorativa anche eliminando i tempi destinati ai continui spostamenti per raggiungere il centro. Oltre ad assicurare la continuità assistenziale e l’aderenza alla terapia, fondamentali per queste persone fragili per non compromettere gli eventuali progressi e portare a un aggravamento della patologia. Da considerare, inoltre, l’enorme vantaggio economico per il Servizio Sanitario Nazionale, rappresentato dall’azzeramento dei costi di day-hospital o day-service, con la possibilità di disporre del personale infermieristico per altre funzioni o situazioni di emergenzà, sottolinea Sanofi, che per questo è impegnata a offrire ai pazienti ‘un servizio professionale e certificato, attivo sul territorio nazionale, per la somministrazione della terapia a domicilio per quattro patologie rare: la malattia di Gaucher, la malattia di Anderson-Fabry, la Mucopolisaccaridosi di tipo I e la malattia di Pompe”. Il servizio viene attivato su richiesta del medico curante per i pazienti clinicamente stabili e ritenuti idonei alla terapia domiciliare, in trattamento con le terapie infusionali di Sanofi.
Le malattie da accumulo lisosomiale complessivamente sono oltre 50 e colpiscono circa un neonato su 7.700. Tutte sono caratterizzate dall’accumulo di sostanze di ‘scartò (metaboliti) all’interno dei lisosomi, ovvero specifiche strutture cellulari. Questo provoca la perdita delle funzioni cellulari e problemi che possono coinvolgere più organi e apparati.
Tra le principali patologie appartenenti a questo gruppo ci sono: malattia di Gaucher, malattia di Anderson-Fabry, malattia di Pompe, Mucopolisaccaridosi di tipo I e ASMD (deficit di sfingomielinasi acida, comunemente conosciuta come malattia di Niemann Pick di tipo A e AB).
Tra le malattie ematologiche rare la porpora trombotica trombocitopenica (TTP), una malattia autoimmune acuta della coagulazione, una patologia ultra-rara e potenzialmente fatale. La patologia può essere di due tipi: la forma ereditaria, che colpisce circa il 5% dei pazienti, e la forma acquisita, la più comune, che riguarda il restante 95%. La forma acquisita (aTTP) non è presente fin dalla nascita e si manifesta più avanti nel corso della vita, con un’incidenza di 1-6 casi su un milione all’anno. E’ causata da una ridotta attività dell’enzima ADAMTS13, una proteina importante per la regolazione della coagulazione del sangue.
L’anemia emolitica da agglutinine fredde (CAD) è una rara forma di anemia emolitica autoimmune, causata da anticorpi chiamati agglutinine fredde che attaccano erroneamente i globuli rossi sani causando la loro rottura (emolisi). Poichè i globuli rossi hanno il compito vitale di trasportare l’ossigeno in tutto il corpo, i pazienti con CAD sviluppano una grave anemia che determina stanchezza, debolezza, mancanza di respiro, dolore al petto, battito cardiaco irregolare e altre potenziali complicazioni. La CAD è una malattia cronica e rara del sangue che in Italia coinvolge poco più di 1.000 pazienti.

– foto ufficio stampa Sanofi –

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ROMA (ITALPRESS) – “Il tema scelto a livello internazionale per celebrare la Giornata odierna è quello del “viaggio” che le persone con malattia rara devono sostenere prima di ricevere una diagnosi. Si tratta di viaggi della speranza che possono durare anche diversi anni, in diversi luoghi, nel corso dei quali i pazienti e le loro famiglie intraprendono un percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale carico di aspettative che, molto spesso, vanno deluse. Anche quando la diagnosi viene formulata, la probabilità che non ci siano terapie specifiche per curare la patologia resta purtroppo ancora elevata”. Lo afferma in una nota il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
“Il dettato costituzionale relativo alla tutela della salute non consente eccezioni. Diagnosi rapida e terapie efficaci rappresentano priorità su cui concentrarsi per assicurare alle persone con malattia rara il diritto alle cure e a una assistenza socio-sanitaria che permetta loro di convivere il più serenamente possibile con la propria patologia, vincendo l’isolamento e partecipando in maniera significativa alla vita della società”, prosegue il capo dello Stato.
“In questo viaggio teso all’affermazione di diritti troppo spesso non realizzati, fondamentale è la ricerca scientifica: le innovative tecniche di sequenziamento del DNA stanno tracciando nuove vie rispetto alla capacità di fare diagnosi di precisione e personalizzate. In ambito nazionale il recente insediamento del Comitato nazionale per le malattie rare, che avrà il compito di definire le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali sul tema, suona da incoraggiamento verso la piena tutela del diritto alla salute di chi convive ogni giorno con una malattia rara”, conclude Mattarella.

– foto ufficio stampa Quirinale –

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