RAVANUSA (AGRIGENTO) (ITALPRESS) – E’ stato ritrovato dai vigili del fuoco il corpo di Calogero Carmina, uno dei due dispersi dell’esplosione di Ravanusa, nell’Agrigentino. Il cadavere era nel garage del palazzo di quattro piani crollato. Proseguono le ricerche del figlio.
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ROMA (ITALPRESS) – In Italia circolano quasi 430.000 veicoli industriali ante Euro V, contando solo quelli con targa italiana, di cui il 92% con oltre 15 anni di anzianità. La loro sostituzione, con un piano di rinnovo di durata non superiore al decennio, consentirebbe un abbattimento delle emissioni di CO2 di 87 miliardi di kg, una riduzione dei consumi di carburante del 10%, un risparmio di spesa di 49 miliardi di euro, e una riduzione degli incidenti stradali del 48% (210.000 in meno). Questi, alcuni dati di uno studio commissionato da UNRAE a GiPA, presentato oggi ai media in occasione della Conferenza Stampa della Sezione Veicoli Industriali, un settore cardine della filiera industriale e commerciale in Italia che, nel complesso, occupa 1,25 milioni di addetti per un fatturato di 344 miliardi, commisurabile al 20% del Pil, contribuendo ogni anno con un gettito fiscale di 76,3 miliardi di euro.
Nel nostro Paese il peso del trasporto su gomma è del 66% sul totale, contro una media dell’80% dei paesi direttamente paragonabili come Germania e Francia, tuttavia l’Italia ha il parco circolante tra i più vetusti e inquinanti, con un’età media di 14 anni.
“Il PNRR apre nuove sfide e nuove opportunità per il rinnovo del sistema logistico e in particolare per il trasporto merci su gomma”, ha affermato Marc Aguettaz, Country Manager Italia di GiPA, nel corso della presentazione dello studio, che indica come con un piano di rinnovo del parco di durata superiore a dieci anni, l’età media dei veicoli non migliorerebbe.
“Per raggiungere gli obiettivi di decarbonizzazione del settore trasporto merci a lunga distanza e per la logistica urbana, sarà fondamentale il contributo di tutte le tecnologie”, ha aggiunto Paolo A. Starace, Presidente ella Sezione Veicoli Industriali. Già oggi, grazie all’evoluzione tecnologica, i veicoli sono sempre meno inquinanti e più sicuri, ma deve essere fatto di più per accelerare il rinnovo del parco. Tra i veicoli industriali circolanti solo il 21,6% è dotato di dispositivi obbligatori come la frenata autonoma d’emergenza e il mantenimento di corsia, il 51,8% è dotato di tachigrafo elettronico e il 6% di tachigrafo intelligente. Per accompagnare la transizione ecologica, oltre a un “vigoroso piano” al massimo decennale per il rinnovo dei mezzi, l’UNRAE indica una serie di proposte, a partire dalla creazione di un tavolo tecnico con le Istituzioni competenti per l’adeguamento delle norme del Codice della Strada allo sviluppo tecnologico e di business del settore, dando inoltre attuazione alle disposizioni riguardanti la lunghezza massima degli autoarticolati a 18,75 metri, alla revisione dei mezzi ai privati, alla normativa sui trasporti eccezionali.
Sul Codice della Strada è intervenuto il Direttore Generale per la Motorizzazione, Pasquale D’Anzi per ribadire il ruolo della Direzione generale nel recepire le domande e fornire risposte certe al settore dell’autotrasporto in direzione dei cambiamenti auspicati: “Un esempio – ha spiegato – è la Legge 156/2021 che, tra altre norme di natura tecnica, permette di effettuare le revisioni anche per i mezzi pesanti e rimorchi in officine private autorizzate. Il Decreto attuativo, emanato a novembre, prevede l’istituzione di un registro unico degli ispettori che sarà regolato con decreto dirigenziale atteso entro la fine dell’anno o inizio del prossimo. Con il registro unico si prevede una riduzione del 6-8 % dei tempi di attesa per la revisione e si punta all’obiettivo del 100% dei mezzi revisionati per massimizzare la sicurezza del sistema”.
Per quanto riguarda la categoria degli autisti (in Italia ne mancano attualmente 20 mila e oltre il 45% ha più di 50 anni), il presidente Paolo A. Starace chiede il rilancio del Progetto giovani conducenti e un piano di sostegno alla formazione professionale da sviluppare in collaborazione con il Comitato Centrale dell’Albo Nazionale degli Autotrasportatori.
Enrico Finocchi, Presidente del Comitato Centrale, ha messo l’accento sulla sfida ecologica, che impone al settore impegni concreti per la soluzione dei vincoli ambientali, e sulle sfide riguardanti direttamente i professionisti dell’autotrasporto: “Mancano oggi almeno 20 mila autisti in Italia e occorre trovare soluzioni per riportare i giovani a intraprendere questa professione. Con questo obiettivo sarà convocato a breve un tavolo tecnico con Autoscuole, Case produttrici, Associazioni del mondo del trasporto e Istituzioni, per trovare soluzioni efficaci e sostenibili per colmare questo gap di risorse umane, che non è solo italiano ma globale”.
In tema di transizione ecologica, Starace propone tra l’altro il blocco programmato alla circolazione dei veicoli più inquinanti e meno sicuri, la rimodulazione del bollo e il rimborso di pedaggi e accise in base al criterio ‘chi inquina pagà, la defiscalizzazione dei biocarburanti, oltre allo sviluppo della rete di ricarica dei mezzi elettrici e a idrogeno.
“Infine – conclude Paolo A. Starace – è necessario proseguire e rafforzare le politiche di sostegno al rinnovo del parco circolante, incentivando la rottamazione anche per i rimorchiati, mentre a favore delle imprese è necessario prorogare e ampliare il credito d’imposta estendendolo a tutto il 2024, e rifinanziando senza soluzione di continuità la Legge Nuova Sabatini”.
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VENEZIA (ITALPRESS) – Il Venezia batte 3-1 la Ternana con le reti di Heymans, Crnigoj e Forte e guadagna il pass per gli ottavi di finale di Coppa Italia, dove ad attenderla c’è l’Atalanta di Gasperini. Primo tempo equilibrato, con Zanetti che cambia dieci giocatori rispetto all’undici schierato contro la Juventus. Il primo lampo della partita è una conclusione al volo da fuori area di Defendi con deviazione in rete di Pettinari ma il gol è annullato per fuorigioco. Entrambe le squadre tentano un’ostinata costruzione dal basso, ma il turnover è ampio e i meccanismi da oliare. Da qui una serie di recuperi palla in zona pericolosa da parte delle due squadre. La prima al 16′ con successivo tiro insidioso di Sigurdsson che trova la risposta di Krapikas in angolo. Due minuti dopo c’è la risposta della Ternana con Mazzocchi che ruba palla a Svoboda e si invola verso la porta ma al momento del tiro allarga troppo il destro e non inquadra lo specchio. Al 35′ Lucarelli perde per infortunio Celli e manda in campo Salim Diakitè. Si abbassano i ritmi e calano le occasioni. Al 40′ ci prova il solito Sigurdsson che tenta di sorprendere senza successo Krapikas con un destro a giro dal limite. Per assistere alle prime reti della giornata di Coppa Italia, bisogna aspettare la ripresa. Al 49′ Heymans riceve una sponda, apre il piattone e indirizza la palla all’angolino dove Krapikas non può arrivare. Ma la Ternana è viva e lo dimostra al 53′ con una splendida punizione di Pettinari sopra la barriera che vale l’1-1. Zanetti cambia e aggiunge qualità alla squadra con Kiyine, Johnsen e Crnigoj. Dopo un’occasione a testa rispettivamente per Defendi e Sigurdsson (decisivi i due portieri), il Venezia passa in vantaggio e lo fa con uno dei neo entrati. Al 66′ è Crnigoj a battere Krapikas con un tiro dal limite dell’area indirizzato sull’angolino opposto. La Ternana prova a riversarsi in attacco, ma la squadra di casa al primo guizzo firma il tris: Johnsen crossa con l’esterno, Forte vince un rimpallo con Krapikas, deposita in rete a porta sguarnita e si regala il primo gol stagionale.
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MISTERBIANCO (CATANIA) (ITALPRESS) – Un polo sanitario per il Sud Italia e per il Mediterraneo, centro di riferimento non solo per le cure oncologiche, ma anche per la Neurochirurgia, l’Ortopedia e la Riabilitazione. Humanitas Istituto Clinico Catanese si è presentato ufficialmente oggi al territorio dopo il trasferimento avvenuto ad aprile dello scorso anno, in piena emergenza pandemica, di fronte al presidente della Regione siciliana Nello Musumeci, all’assessore alla Salute Ruggero Razza, al sindaco della Città Metropolitana di Catania Salvo Pogliese e a quello di Misterbianco Marco Corsaro.
L’ospedale con sede a Misterbianco, che trae origine dal Centro Catanese di Oncologia, si prende cura dei pazienti con la massima qualità clinica, percorsi personalizzati ed un’organizzazione innovativa e sostenibile. Lo fa grazie ad un team di 400 persone tra medici, infermieri, tecnici e staff, potenziato di oltre il 40% rispetto alla sede precedente: una crescita che ha consentito a molti professionisti siciliani di rientrare nella propria terra, mettendo a disposizione le proprie competenze in una struttura dotata di tecnologie biomediche avanzate che la rendono un centro all’avanguardia per la cura e l’assistenza.
“La Sicilia oggi nel settore delle Life Sciences può ambire ad un ruolo fondamentale nel Mediterraneo, favorendo la crescita di centri di eccellenza per la cura, la ricerca e la formazione che si proiettano nel mondo – spiega Gianfelice Rocca, presidente di Humanitas – I fondi del PNRR rappresentano un’importante occasione per attrarre talenti e competenze che permettano a questi centri di cura e ricerca di distinguersi. In questa sfida Humanitas vuole essere un acceleratore di crescita: con il suo modello che coniuga sostenibilità e responsabilità sociale integrando assistenza clinica, ricerca e formazione universitaria, risponde ai bisogni di salute dei cittadini non solo del territorio. Offre loro cure di qualità vicino alle loro famiglie, ma anche – sempre più – di altre regioni e nazioni. Così da rendere la Sicilia, dal punto di vista della Sanità, un riferimento per tutto il Mediterraneo”.
“Fare di tutto per combattere la migrazione sanitaria – quelli che vengono chiamati ‘viaggi della speranzà ma che sono dolorosi, amari e costosissimi percorsi verso il Nord Italia o altri Paesi – è stata, sin dall’inizio, una delle priorità del nostro governo – sottolinea il presidente della Regione Musumeci – Oggi, l’alta chirurgia, le tecnologie biomediche avanzate, la specializzazione in metodiche d’avanguardia – prima appannaggio esclusivamente di centri distanti diverse centinaia di chilometri oltre lo Stretto – sono a disposizione di tutti i siciliani i quali sanno che nell’Isola possono fruire di tutti i percorsi diagnostici, chirurgici e terapeutici delle diverse specializzazioni”. “Lavoriamo senza sosta – aggiunge – per una sanità d’eccellenza, con abilità professionali di alta e comprovata esperienza, a tutti i livelli. Intanto, formiamo le nuove leve con l’obiettivo che mai più nessuno debba essere, a sua volta, costretto a lasciare la Sicilia per una affermazione professionale fino a ieri negata. La nostra Isola si candida ad essere centro d’eccellenza sanitaria aperto all’area del Mediterraneo, con una sana programmazione e vantando numerosi centri d’eccellenza come quello che oggi qui viene inaugurato ma che ha al suo attivo molti anni di operatività, efficienza, esperienza per la cura, la ricerca e la formazione in campo sanitario. Un’altra prestigiosa bandierina nella mappa di una Sicilia che cambia. Anche nella sanità”.
Humanitas Istituto Clinico Catanese, frutto di un investimento privato di oltre 100 milioni di euro – il più elevato negli ultimi anni a beneficio della sanità siciliana – sta già consentendo di ridurre la mobilità dei pazienti verso gli ospedali del Nord o di Paesi europei (che solo nel 2018 è costata alla Regione Siciliana 210 milioni di euro), creando fiducia, grazie a professionalità e competenza in campo non solo oncologico ma anche ortopedico e neurochirurgico. Solo nel primo anno di attività sono oltre 40mila i pazienti che hanno effettuato visite ed esami ambulatoriali, 11.000 terapie in Day Hospital Oncologico e più di 4.000 interventi chirurgici.
Il polo sanitario è stato progettato secondo le più moderne tecnologie, in campo strutturale e medico, con l’obiettivo di mettere il paziente al centro: la qualità delle cure offerte è certificata da Joint Commission International (ente internazionale che certifica la qualità degli ospedali in tutto il mondo) ed emerge dalle classifiche Agenas (Agenzia nazionale di valutazione e monitoraggio dei servizi sanitari).
L’ospedale è inoltre impegnato in attività di ricerca, in collaborazione con centri nazionali e internazionali, e in corsi di formazione specialistica medica post Laurea. “In particolare – spiega il professor Alessandro Repici, Direttore scientifico – stiamo sviluppando progetti che prevedono innovazione tecnologica e il rientro in Sicilia di ricercatori di talento. Sono già stati attivati i primi studi, di Molecular Pathology e Precision Medicine, sul tumore della mammella, malattia ad elevata diffusione in Sicilia. Sul fronte della formazione, Humanitas è impegnata in attività sia in ambito specialistico oncologico sia con i medici del territorio, con un programma di aggiornamento per una maggiore sensibilizzazione e diffusione di prevenzione e screening, che porterà in Sicilia alcuni tra i più importanti esperti al mondo”.
Humanitas Istituto Clinico Catanese, che ospita 178 posti letto, si estende su una superficie di 24mila mq ed è costituito da una piastra e due torri, realizzate secondo le più recenti normative in ambito energetico e antisismico. Tutti i reparti sono stati potenziati dal punto di vista della tecnologia biomedica con nuove dotazioni per garantire ai pazienti risposte sempre più precise in ogni fase della malattia: una nuova Risonanza Magnetica; due Tac di ultimissima generazione in grado di fornire indagini particolareggiate delle patologie oncologiche; una nuova Pet/Ct per diagnosi e stadiazione di tumori e un Mammografo 3D per l’esecuzione di biopsie e di tomosintesi 3D, in grado di rilevare il cancro al seno anche in fase precoce.
Un’eccellenza di Humanitas Istituto Clinico Catanese riconosciuta a livello nazionale è rappresentata dai percorsi terapeutici integrati e personalizzati per la diagnosi e cura del tumore al seno. “Se la sopravvivenza al tumore alla mammella è significativamente aumentata – spiega il dottor Francesco Caruso, responsabile del Dipartimento di Oncologia – lo si deve anche e soprattutto all’approccio multidisciplinare che accompagna il percorso di cura: un approccio adottato nella nostra Breast Unit, Certificata Eusoma insieme ad altre 24 strutture italiane, che mette al centro la donna con tutte le sue esigenze, cliniche e psicologiche”.
Nel 2020, inoltre, è arrivato anche il riconoscimento della Regione Siciliana come polo di riferimento regionale per la Senologia.
“Sostenibilità, multidisciplinarietà e personalizzazione delle cure – conclude Caruso – sono i tre concetti attorno ai quali si sviluppa la moderna oncologia. La sinergica collaborazione con i centri oncologici siciliani e con quelli del panorama internazionale consente un arricchimento professionale e un innalzamento dell’obiettivo principale: prolungare la sopravvivenza e ampliare la percentuale di guarigioni in patologie oncologiche altrimenti poco trattabili. E oggi l’impiego di cure più sofisticate, quali l’immunoterapia, rappresenta la nuova sfida nei confronti del tumore”.
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ROMA (ITALPRESS) – “Non sono d’accordo con la proroga dello stato d’emergenza. Uno stato d’emergenza che dura più di due anni è un controsenso logico e linguistico, sono più di due anni che siamo in questa situazione, non è più emergenza, credo si debbano ripristinare i diritti democratici, mi pareva che sulla difesa della Costituzione fossimo tutti d’accordo”. Lo ha detto la leader di Fratelli d’Italia, Giorgia Meloni, ospite del Corriere.it. “No vax e no green pass sono due cose diverse, io sono vaccinata – ha aggiunto -. La cosa più efficace per convincere gli scettici era mettere nero su bianco che il governo è pronto a indennizzare in caso di problemi legati al vaccino”.
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ROMA (ITALPRESS) – Terna investe 240 milioni di euro per lo sviluppo energetico della Valtellina. Il Ministero della Transizione Ecologica ha avviato l’iter autorizzativo del progetto di razionalizzazione che interesserà otto comuni in provincia di Sondrio.
In particolare, è prevista la realizzazione di nuove stazioni elettriche a 380 kV, 13,5 km di nuove linee in cavo a 380 kV; 2,8 km di nuovi raccordi in cavo a 220, 150 e 132 kV e 4,2 km di raccordi aerei di collegamento alle nuove stazioni elettriche. Gli interventi, una volta realizzati, consentiranno di demolire oltre 34 km di elettrodotti aerei esistenti, per un totale di 100 tralicci e 137 ettari liberati.
Il piano di riassetto rientra nel quadro dell’Accordo di Programma sottoscritto nel 2003 da Terna, regista e abilitatore della transizione energetica, con tutti gli Enti Locali coinvolti. A livello regionale, il gruppo guidato da Stefano Donnarumma gestisce oltre 8.000 km di linee in alta e altissima tensione e 134 stazioni elettriche. Nell’ambito del Piano Industriale 2021-2025 “Driving Energy” da circa 9 miliardi, Terna investirà in Lombardia oltre 520 milioni di euro per lo sviluppo e la resilienza della rete elettrica regionale, in funzione della transizione energetica di cui l’azienda è protagonista. Le attività coinvolgeranno oltre 120 imprese e circa 600 addetti alle lavorazioni.
“Le opere che verranno realizzate in Valtellina – si legge in una nota di Terna – consentiranno di aumentare la magliatura e, dunque, l’efficienza della rete elettrica dell’area, favorendo anche l’integrazione dell’energia prodotta dagli attuali impianti idroelettrici. Inoltre, grazie al vasto piano di riassetto della rete in alta tensione, diminuirà l’impatto sul territorio delle infrastrutture elettriche esistenti con benefici a livello ambientale e paesaggistico. La scelta localizzativa del nuovo progetto è il risultato di un lungo e proficuo percorso di dialogo che Terna ha portato avanti in questi anni con le amministrazioni locali, finalizzato alla condivisione degli interventi in ottica di sostenibilità, driver strategico del business di Terna”.
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TRECASTAGNI (ITALPRESS) – Sono stati undici i premiati nel corso della 16esima edizione del Galà dello Sport di Trecastagni, organizzata dal presidente di Sicilpool Pippo Leone. La tradizionale “Castagna d’Argento”, che riconosce i meriti a chi, fra giocatori, allenatori, dirigenti, manager, giornalisti, si è distinto nell’anno solare che sta per concludersi, è andata al direttore dell’agenzia di stampa Italpress Gaspare Borsellino, al ciclista professionista Damiano Caruso, alla judoka atleta paralimpica medaglia di bronzo a Tokyo Carolina Costa, all’allenatore della nazionale maschile di volley Ferdinando De Giorgi, alla componente della Giunta nazionale del Coni Antonella Del Core, alla giocatrice della nazionale femminile di volley Paola Egonu, al sindaco di Cortina d’Ampezzo Gianpietro Ghedina, al presidente della Lega Pro Francesco Ghirelli, al presidente della Fipav Giuseppe Manfredi, al responsabile del settore marcia delle Fiamme Gialle e allenatore di Massimo Stano e Antonella Palmisano, Patrizio Percesepe, e il manager sportivo Federico Serra. Un riconoscimento speciale è stato assegnato alla Squadra del Cambiamento di ActionAid. “Scorrendo l’albo d’oro si coglie la considerazione e il posizionamento che il Premio ha raggiunto nel panorama nazionale. Inoltre, come dimostra il riconoscimento ricevuto da Silvia Salis nel 2017, adesso vicepresidente vicario del Coni, si può dire che la Castagna d’Argento porti bene” ha detto il generale Enzo Parrinello, presidente della giuria.
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MILANO (ITALPRESS) – Può la normalità essere straordinaria? Quello che spesso tendiamo a considerare scontato, normale, a volte può diventare straordinario. Lo sanno bene le persone con emofilia, un grave disturbo emorragico ereditario. Questi gli argomenti di cui si parlerà nel corso della quarta edizione della Campagna “Ridisegniamo l’emofilia”, promossa da Roche Italia con il patrocinio della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso Onlus, con l’obiettivo di continuare a dare spazio ad un racconto positivo dell’emofilia, attraverso il format “La voce straordinaria della normalità”. Si tratta di una serie di vodcast che racconta le storie, i bisogni dei pazienti che vivono con emofilia e delle loro famiglie, e dei traguardi raggiunti grazie ai progressi della ricerca scientifica. La loro voce, unita a quella di medici e ambassador d’eccezione, per guidarci alla scoperta della loro quotidianità.
Quattro puntate tematiche che hanno messo in luce come i pazienti con emofilia abbiano potuto conquistare una nuova normalità all’interno della vita di tutti i giorni nell’ambito delle relazioni e della sessualità, dei viaggi, nell’ecosistema familiare e nello sport e nel tempo libero. A condurre le puntate saranno gli influencer Raissa e Momo (relazioni e sessualità), Federica Di Nardo (viaggi), Diego Di Franco – Il Meraviglioso Mondo dei Papà (famiglia) e i Fius Gamer (sport e tempo libero).
“L’emofilia è una malattia emorragica ereditaria trasmessa dai genitori ai figli attraverso una mutazione legata al cromosoma X, per cui i figli maschi possono esserne affetti mentre le figlie portatrici, comportando sensi di colpa nei genitori. Vivere con l’emofilia può, inoltre, avere un impatto negativo anche sulle relazioni sociali ed affettive del paziente. La ricerca scientifica ha fatto grandi passi avanti consentendo oggi a chi vive con emofilia di poter gestire la patologia in modo più sereno e migliorando anche la sfera relazionale sia sociale che di coppia”, ha dichiarato la professoressa Patrizia Di Gregorio, direttore Dipartimento dei Servizi ASL2 Abruzzo – direttore Unità Operativa Complessa Medicina Trasfusionale Aziendale – Centro per le malattie emorragiche congenite e acquisite (AICE) n. 52 e del Centro per lo studio e trattamento delle trombofilie (FCSA) – Policlinico “SS Annunziata” Chieti n.301, che ha partecipato in qualità di esperta alla puntata sul tema “Relazioni e sessualità.
Il tipo di emofilia più comune è rappresentato dall’emofilia A che colpisce circa 320.000 persone in tutto il mondo. Le persone con emofilia A sono prive o presentano bassi livelli di una proteina essenziale nota come fattore VIII, che svolge un ruolo fondamentale nella coagulazione del sangue. L’emofilia B è invece causata dalla carenza del fattore IX della coagulazione con un’incidenza di 1 caso ogni 30.000 maschi (di cui 2,9/100.000 maschi).
“Si tratta di una patologia ereditaria caratterizzata dal deficit congenito del fattore VIII e dalla tendenza al sanguinamento a carico, ad esempio, del sistema muscoloscheletrico e di organi interni come il sistema nervoso centrale. Pertanto, l’emofilia viene spesso diagnosticata in giovanissima età. Il momento della diagnosi – ha dichiarato Berardino Pollio, dirigente medico del centro di riferimento regionale per le malattie emorragiche e trombotiche in età pediatrica, A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino – Ospedale Regina Margherita, che ha partecipato alla puntata relativa alla “famiglia” – è sempre particolarmente complesso per i genitori poichè ne stravolge la vita familiare e le aspettative. Oggi fortunatamente grazie ai grandi passi avanti fatti dalla ricerca scientifica, è possibile per i pazienti e le famiglie avere una nuova quotidianità potendo organizzare le loro giornate in maniera più flessibile e che non necessariamente ruoti attorno a trattamenti frequenti”.
Maggiore flessibilità che deriva dalle nuove soluzioni terapeutiche oggi disponibili che consentono ai pazienti di poter gestire i trattamenti in modo da potersi costruire nuovi spazi personali, inimmaginabili fino a pochi anni fa. E’ il caso dei viaggi: “Naturalmente servono sempre accortezze per i pazienti con emofilia quando intraprendono un viaggio, come ad esempio confrontarsi con il proprio centro di riferimento – ha dichiarato Chiara Biasoli, dirigente medico dell’Unità Operativa Complessa di Medicina Trasfusionale dell’Ospedale “Maurizio Bufalini” di Cesena AUSL della Romagna e membro del Comitato medico-scientifico della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e Responsabile Centro MEC Malattie Emorragiche Congenite della Romagna, coinvolta in qualità di esperta proprio nella puntata dedicata ai viaggi -. Se fino a qualche anno fa chi viveva con emofilia era costretto a non poter programmare nulla che non tenesse conto di Complicanze emorragiche inaspettate e di dover prevedere trattamenti giornalieri, oggi fortunatamente la ricerca scientifica ci consente una differente gestione, sempre con attenzione, ma almeno un pò meno rigida”.
Così come i viaggi, anche per quanto riguarda il tempo libero i pazienti che vivono con emofilia oggi possono gestire la propria quotidianità in maniera differente: “Una più ampia e flessibile gestione del tempo libero, così come la possibilità di vivere lo sport, sono l’esempio tangibile delle conquiste di normalità fatte dai pazienti con emofilia negli ultimi anni, ed è entusiasmante poterle raccontare, pur continuando a tenere presente la necessità di evitare gli sport estremi o ad alto rischio traumatico”, ha sottolineato Matteo Di Minno, Professore associato di Medicina Interna presso il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università Federico II di Napoli che ha partecipato come esperto proprio per la puntata dedicata a sport e tempo libero.
Una campagna che ha visto anche quest’anno il coinvolgimento della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso Onlus: “La Campagna ‘Ridisegniamo l’emofilià persegue obiettivi che sono in piena sintonia con la nostra attività quale Associazione di pazienti – ha spiegato Cristina Cassone, presidente FedEmo – Come FedEmo siamo infatti impegnati da sempre a rappresentare la voce e le istanze dei pazienti e a promuovere e coordinare interventi volti al miglioramento della qualità di vita delle persone che vivono con l’emofilia e delle loro famiglie”.
“I progressi scientifici e farmacologici degli ultimi decenni hanno portato ad un significativo miglioramento della qualità di vita delle persone con emofilia e auspichiamo che i pazienti possano continuare ad avere una quotidianità che sia sempre meno condizionata dalla patologia”, spiega Andrea Buzzi, presidente Fondazione Paracelso.
“Negli ultimi anni sono stati fatti dei progressi enormi nella cura dell’emofilia. Progressi che fanno emergere la voce dei pazienti che possono finalmente raccontare la propria storia di normalità conquistata. Storie che parlano di famiglia, di relazioni, di viaggi e di sport, ovvero di un pezzo della vita di tutti noi – ha dichiarato Anna Maria Porrini, Direttore medico di Roche Italia – Nel corso degli anni, grazie al nostro impegno in ricerca e sviluppo e a una collaborazione costante con pazienti, caregiver, clinici e ricercatori siamo riusciti a costruire una solida e proficua partnership con la comunità emofilica, lavorando per creare insieme un percorso condiviso e portare delle soluzioni innovative che nascessero dall’ascolto dei bisogni delle persone e dal loro coinvolgimento costante. La IV edizione della campagna che prende il nome di ‘La voce straordinaria della normalità’ ne è un esempio perfetto. La campagna, infatti, mira a dare voce a pazienti e clinici affinchè raccontino come, grazie anche all’innovazione terapeutica degli ultimi anni, la loro vita sia ora “straordinariamente normale”.
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