MILANO (ITALPRESS) – E’ online LUC-Y, il nuovo spazio digitale di informazione e approfondimento creato per aumentare la conoscenza sulle distrofie retiniche ereditarie e rispondere ai dubbi dei pazienti e dei loro familiari, che va ad arricchire il canale YouTube Innovazioni per la Vita promosso da Novartis, nato con l’obiettivo di spiegare e raccontare le terapie avanzate, frutto dei progressi scientifici nel campo della biotecnologia cellulare, molecolare e genica, possibile speranza di cura per pazienti colpiti da patologie rare e genetiche.
“Le distrofie retiniche ereditarie sono un gruppo di malattie rare a carico della retina, determinate geneticamente e che colpiscono soprattutto bambini e giovani adulti – spiega la professoressa Francesca Simonelli, direttrice della Clinica Oculistica AOU Università della Campania, Luigi Vanvitelli di Napoli – Una progressiva degenerazione dei fotorecettori della retina (coni e bastoncelli) nel tempo porta a una grave riduzione della capacità visiva fino a ipovisione e cecità, con importanti riflessi sulla qualità di vita dei pazienti e dei familiari”.
Le distrofie retiniche ereditarie sono caratterizzate da una sintomatologia variabile che nelle forme più gravi vede l’insorgenza sin dalla nascita di una profonda e progressiva perdita della funzione visiva che conduce a cecità nei primi 30 anni di vita ed è proprio per questo motivo che rappresentano la prima causa di cecità nell’infanzia e nell’età lavorativa. Sebbene colpiscano 1 persona ogni 4.000 sono tuttavia patologie ancora oggi troppo sconosciute: permangono, infatti, scarsa informazione su quale iter diagnostico intraprendere, sulle opzioni terapeutiche a disposizione, sul ruolo della consulenza genetica, ma anche errate convinzioni su temi come ipovisione e disabilità visiva. Questi i macro-argomenti affrontati nella playlist e che derivano dall’analisi dei racconti di chi lotta quotidianamente contro una distrofia retinica ereditaria.
La playlist LUC-Y e i suoi contenuti realizzati per raccontare le distrofie retiniche ereditarie, prendono infatti anche spunto dai risultati evidenziati dallo studio BIRDS – the Beat of IRD Stories, realizzato da Fondazione ISTUD Sanità e Salute, con il patrocinio di Retina Italia Onlus e promosso da Novartis. Un progetto di medicina narrativa ideato con l’obiettivo di raccogliere le narrazioni sul vissuto delle persone con malattia della retina associata al gene RPE65 da tre prospettive diverse – quella dei pazienti, dei familiari e dei professionisti di cura – per comprendere sia le esperienze di vita con una condizione di ipovisione in Italia, sia le modalità di approccio e di assistenza alla persona con questa malattia.
Il percorso di questi pazienti verso una diagnosi corretta risulta molto lungo e non privo di difficoltà anche dovute alla mobilità interregionale: il primo specialista consultato nel 57% dei casi è il pediatra e prima di accedere a un centro specializzato per le distrofie retiniche ereditarie vengono consultati fino a 5 centri diversi e 10 specialisti. Lo studio ha fornito anche dati in grado di restituire una fotografia reale della quotidianità di coloro che convivono con una distrofia ereditaria della retina: se per esempio durante il giorno il 33% dei pazienti coinvolti non percepisce nessuna limitazione nel passeggiare per strada, dopo il tramonto ben l’83% si sente di fatto impossibilitato a svolgere questa attività.
Lo stesso per le attività domestiche: il 25% che lamenta difficoltà nello svolgerle durante le ore diurne, arriva al 75% nelle ore serali. Compiere un’azione come prendere un autobus, inoltre, rappresenta un problema per il 17% degli intervistati durante il giorno, ma in assenza di luce la percentuale arriva fino all’83%.
Video dopo video, i contenuti della playlist LUC-Y, forniscono quindi informazioni utili a conoscere e comprendere la patologia e consigli utili per affrontare al meglio la vita di tutti i giorni, oltre a raccontare storie vere di persone con distrofie retiniche ereditarie che possono diventare fonte di forza e d’ispirazione per altri pazienti.
“Convivere con una patologia così invalidante come una distrofia retinica è faticoso: senso di inadeguatezza, paura per il futuro, tendenza a isolarsi con il rischio di depressione, a cui si aggiungono le difficoltà quotidiane, a scuola e al lavoro sono le battaglie quotidiane da affrontare. Tuttavia, è possibile – commenta Assia Andrao, presidente Retina Italia Onlus – E’ sicuramente un percorso complesso e difficile, il cui primo passo è conoscere la propria malattia, per poter valorizzare le proprie possibilità, ma anche per poter acquisire le capacità e le armi per combattere contro pregiudizi e stereotipi. La corretta comunicazione e la creazione di nuovi canali di approfondimento in cui trovare informazioni utili e accreditate, ma anche esperienze di altre persone, sono sicuramente elementi essenziali per sostenere pazienti e familiari in questo processo”.
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MODENA (ITALPRESS) – Maserati Classiche prende ufficialmente il via, dopo l’annuncio dato lo scorso anno in occasione dell’evento “MMXX: Time to be Audacious”, che ha inaugurato la nuova Era del Brand: la prima vettura stradale a ricevere la certificazione di autenticità Maserati è una Mistral 3700. Maserati Classiche è il dipartimento della Casa del Tridente che tutela e promuove la conservazione e l’originalità del proprio patrimonio automobilistico. Un servizio di assistenza esclusivo, dedicato a clienti e collezionisti del Marchio, da oggi prevede anche un processo di certificazione di autenticità. La prima vettura stradale certificata dal programma Maserati Classiche è una Mistral 3700, costruita nel marzo 1969, con livrea argento Auteuil. Questa Mistral riceve un attestato di originalità consegnato solo al termine di una scrupolosa verifica della vettura (con oltre 300 operazioni di controllo), confrontata con tutti i documenti in possesso dall’Archivio Storico.
Il processo di Certificazione è garantito da un comitato composto da esperti ed interessa automobili Maserati con più di 20 anni di vita, oltre alle serie speciali, comprese quelle di recente passato come la MC12 o le serie limitate di Quattroporte. Incluso nel programma anche un servizio di manutenzione per piccole riparazioni e manutenzione ordinaria realizzato internamente, oltre ad un servizio “on demand” di Car Detailing. Al fianco di Collezionisti e Clienti, il programma assicura un servizio a supporto della conservazione delle vetture ed il ripristino di ogni particolare conforme all’originale. Un piano di assistenza dedicato permette ai possessori di vetture Classiche, Youngtimer e Speciali di essere seguiti nelle varie operazioni di manutenzione o restauro. Il prossimo passo del Programma Classiche è costituito da una serie di importanti prestazioni di assistenza, pianificate durante il 2022, di cui Maserati si prenderà cura in prima persona, quali la gestione dei ricambi “Classici” e l’assistenza e supporto al restauro.
Tra i compiti primari di Maserati Classiche, infatti, la realizzazione di componenti di ricambio non più disponibili sul mercato, seguendo le indicazioni dei disegni originali, utilizzando le migliori tecnologie disponibili ad oggi, migliorando affidabilità e funzionalità dei particolari senza alterarne l’aspetto estetico. Sul sito dedicato a Maserati Classiche è possibili prenotare la propria richiesta di Certificazione di Autenticità Maserati e scoprire tutti i servizi e i dettagli del programma rivolto agli appassionati della Casa del Tridente. Inoltre, ad accompagnare la nascita del programma Maserati Classiche, è anche disponibile una nuova Capsule Collection dedicata agli appassionati dell’Heritage del Brand. La collezione unisce stile e tradizione e comprende capi per uomo, per donna e “mini me”, con un design curato nei minimi particolari e personalizzazioni che riflettono i tratti distintivi e i colori tradizionali di Maserati Classiche. Maserati, innovativa per natura, guarda al futuro, ma allo stesso tempo non dimentica il proprio DNA ultracentenario, ricco di successi sportivi e di vetture che ancor oggi fanno sognare.
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ROMA (ITALPRESS) – “Stiamo vivendo un momento cruciale della storia del Servizio sanitario nazionale. Sono ore non semplici. E’ convocato per oggi un Consiglio dei Ministri in cui probabilmente ci saranno ulteriori scelte relative anche all’emergenza ancora in corso in questo paese”. Così il Ministro della Salute, Roberto Speranza, durante il seminario “La casa come primo luogo di cura del cittadino. L’accreditamento delle cure domiciliari e delle Reti di cure palliative”. E ha aggiunto: “Siamo in una fase in cui abbiamo due sfide fondamentali: la prima è la gestione del Covid che è qualcosa del presente, i numeri sono in crescita in modo costante da diverse settimane. L’epidemia continua a essere un problema molto concreto e reale e i vaccini sono la leva fondamentale per gestire la pandemia”.
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ROMA (ITALPRESS) – “Per quanto riguarda i contratti di filiera abbiamo 1 miliardo e 200 milioni e venerdì abbiamo inviato in Conferenza Stato Regioni il regolamento per il quinto bando. Le sostanziali modifiche riguardano le eliminazioni del click day, ma soprattutto la dinamica di assegnazione delle risorse che prevede la nomina di una commissione ad hoc di valutazione dei progetti rispetto agli obiettivi che ci prefissiamo. Ci sono molte risorse per i prossimi anni”. Così il Ministro delle Politiche agricole, alimentari e forestali, Stefano Patuanelli in audizione alle Commissioni riunite Agricoltura della Camera e Territorio del Senato in merito al percorso di attuazione del Piano nazionale di ripresa e resilienza (Pnrr) e alla definizione del Piano strategico nazionale (Psn) nell’ambito della nuova Politica agricola comune (Pac).
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ROMA (ITALPRESS) – La proroga dello stato di emergenza è “necessaria”. Lo dice, in un’intervista al Corriere della Sera, il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri. “Anche se i nostri dati sono migliori di quelli degli altri Paesi europei – aggiunge – stiamo vedendo che purtroppo continuano a crescere. Come ormai si sa molto bene ci troviamo nel pieno della quarta ondata, questo è il primo motivo».
Questa quarta ondata “sta incidendo sull’occupazione dei posti letto degli ospedali, sia nelle terapie intensive sia in quelli di medicina. Lo scorso mese i posti letto delle terapie intensive erano occupati, nella media italiana, per il 4%. Ora siamo arrivati al 9%. Ecco perchè serve lo stato di emergenza».
Per Sileri “dobbiamo completare il ciclo vaccinale, partendo dalle prime dosi, ma anche accelerare sulla somministrazione delle terze dosi. E’ fondamentale. E dobbiamo fare questo agendo con velocità, per contrastare l’ondata». La quarta ondata sta risentendo “pochissimo” dell’influsso di Omicron, spiega Sileri, ma “quasi interamente dell’influsso della variante Delta”.
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RAVANUSA (AGRIGENTO) (ITALPRESS) – Proseguono le ricerche degli ultimi due dispersi della tragedia di Ravanusa nell’Agrigentino. Nessuna traccia ancora di Calogero e Giuseppe Carmina, padre e figlio, rispettivamente di 88 e 59 anni. Si continua a scavare. L’area di intervento è stata estesa oltre le vie Trilussa e Galilei. Sul posto vigili del fuoco, con l’ausilio di un cane molecolare, e personale della protezione civile.
Sono complessivamente sette le persone senza vita estratte dalle macerie. Tra le vittime accertate, le ultime in ordine di tempo, c’è Selene, la giovane donna incinta di 9 mesi che a giorni avrebbe dovuto partorire Samuele. Con lei, infermiera, dalle macerie di via Trilussa i soccorritori hanno estratto i corpi esanimi del marito Giuseppe, e dei suoceri Angelo ed Enza. Una famiglia distrutta.
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ROMA (ITALPRESS) – “E’ importante vaccinare i bambini, possono avere un netto beneficio come le altre fasce di età. Il vaccino poi è in grado di abbattere completamente i ricoveri. Per gli adolescenti il vaccino ha avuto un discreto successo”. Lo ha detto Nicola Magrini, direttore generale dell’Aifa, ospite di Skytg24. “Reazioni gravi non ce ne sono state nei primi vaccinati, i 3,3 milioni esaminati sono molto confortanti dal punto di vista delle reazioni segnalate. Le miocardite – ha aggiunto – sono un effetto rarissimo e il rischio è notevolmente superiore nel caso si prenda il Covid, quindi la sicurezza è ampia ed è noto che i bimbi tollerano molto bene le vaccinazioni”. Secondo Magrini “la situazione italiana è diversa dagli altri paesi, siamo in una situazione migliore, più protetta sia dalla vaccinazione sia dai comportamenti. Non siamo destinati a ripetere la situazione dei paesi vicini, anzi con la terza dose avremo un rallentamento della gravità dell’epidemia in Italia”. In merito alla variante Omicron ha poi spiegato che “c’è motivo di pensare sia più diffusiva ma meno aggressiva, se fosse così sarebbe molto positivo”. Tornando alla vaccinazione, “guardiamo sempre i dati, se guardiamo a due anni è ipotizzabile si possa fare un richiamo annuale, ma quello che succederà ogni semestre dipenderà dalla capacità vaccinale nel mondo intero e noi dobbiamo investire in questa capacità vaccinale. La terza dose è stata anticipata per rafforzare una misura protettiva, per marzo o per l’estate prossima siamo portati a pensare che potremo avere una prospettiva migliore, senza essere completamente liberi, ma più in uscita da questa pandemia. Questa – ha concluso Magrini – è un’ipotesi seria”.
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